Ta vare på deg selv

I begynnelsen merket vi ikke parkinson i noe særlig grad utover litt skjelving i venstre hånd. Ekteparet var på et møte om parkinson like etter at Elin fikk diagnosen i 1999, og ble skremt over det de så. Samtidig fikk de fort en forståelse av at ingen får parkinson på samme måten.

Hjerneoperasjonen DBS

­Jeg hadde håp om at Elin ville få en mild form av diagnosen. Det fikk hun også. Hun ble DBS-­operert på St. Olavs Hospital den spesielle datoen 11. september 2001. Hjerneoperasjonen var gull verdt for henne og hun hadde god effekt av operasjonen i 15-16 år. Vi fikk mange gode år sammen med familie og venner, også nye parkinsonvenner.

Elin var selv tidlig interessert å i få mest mulig kunnskap om sykdommen, og bli kjent med andre med samme diagnose. De engasjerte seg begge i parkinsonsaken og i det lokale foreningsarbeidet. Leif har blant annet vært lokalforeningsleder i Nordmøre i 6 år, fylkesleder i Møre og Romsdal i 6 år, og nå fra 2020 er han fylkesleder i Trøndelag Fylkesforening.

­Jeg greide ikke å si nei, så sånn ble det. Etter at Elin flyttet i omsorgsbolig i november i fjor, fikk jeg igjen tid til å ta på meg et nytt lederverv. Det er et spennende og givende arbeid, synes Leif.

Leif sin motivasjon har i alle år blant annet vært Elin selv og hennes "stå­ på vilje" og sosiale behov, å organisere og drifte nye aktiviteter og tilbud, skape sosiale møteplasser, og informere om rettigheter og ordninger.

Tiden før omsorgsbolig

Leif og Elin flyttet fra Kristiansund til Levanger i 2015. Det gikk greit det første året. Men så ble Elin dårligere. Da måtte vi få avlastning, som ble gradvis trappet opp. I fjor flyttet Elin permanent inn i omsorgsbolig, etter en periode med avlastning to uker i måneden.

–Hun sa selv at hun ikke ville «bo i en koff ert» lenger, men heller fl ytte til Ytterøy Helsetun etter eget ønske. Åtte kilometers kjøretur og 30 minutter med ferge fra hjemmet i Levanger.

Det ble ganske travelt for Leif i en periode. For eksempel da Elin skulle på logopedtrening i Verdal, og Leif måtte hente og bringe henne med ferge og bil, fram og tilbake. At Elin flyttet permanent til omsorgsbolig var en vanskelig avgjørelse med mange motstridende tanker og følelser. Men det var hennes eget ønske. Det gjorde det enklere for meg, selv om jeg også følte meg temmelig egoistisk som ga opp å ta vare på henne hjemme. En lettelse og et savn på samme tid.

Korona

Det ble ekstra tøft for Leif da koronasituasjonen oppsto i mars. På grunn av smittefaren ble han avskåret fra nærkontakt med kona.

–I sommer ble det etablert et besøkstelt som gjorde det lettere. Helt til hun havnet på sykehus. Noen uker var hun på Staup Helsehus som ligger kun to km fra hjemmet vårt. Da besøkte vi Elin så ofte vi kunne, hele familien.

Nå er hun tilbake på Ytterøy Helsetun. Ikke i omsorgsleiligheten sin, men på sykehjemsplass, med strengere besøksrestriksjoner, bare to ganger i uka av max to personer samtidig i max en time av gangen. Men hun trives der og føler seg trygg, så det føles godt.

Nettvett på sykehjem

Da samfunnet stengte ned i mars, og det ble vanskelig å møte Elin, slo det meg at dette må Trøndelag Parkinsonforening kunne gjøre noe med. Vi søkte og fikk midler fra Gjensidigestiftelsen og Sparebank1 SMN til å kjøpe inn 28 nettbrett og dele ut til alle sykehjem i Trøndelag som hadde beboere med parkinson.

Slik etablerte vi en nettbasert besøkstjeneste med mulighet for videosamtaler på nettbrett for våre medlemmer og eventuelt andre beboere på institusjonen. Vi betaler også abonnementsutgiftene for de institusjonene som ikke har trådløst nettverk på pasientrommene. Trøndelag Parkinsonforening har fått mange positive tilbakemeldinger på dette tiltaket, og vi håper nettbrettene blir flittig brukt.

Likepersonsarbeid

I alle år Leif har vært engasjert i parkinsonsaken, har han vært med på og tatt initiativ til en rekke ulike aktiviteter og arrangementer som har gjort en viktig forskjell for mange. For eksempel besøksrunder til medlemmer, kurs og foredrag, oppstart av lokalt medlemsblad, deltakelse på landsmøter, ledermøter og utvalg, og ikke minst har han vært aktiv i likepersonsarbeidet.

–Siden jeg både er fylkesleder og likeperson har styret vedtatt at jeg skal følge opp våre 18 likepersoner i et eget likepersonkorps i tråd med forventninger og krav fra forbundet, noe vi har gjort i høst. Likepersonsarbeidet kan bidra til at flere melder seg inn i parkinsonforeningen og slik kan mennesker med parkinson og deres pårørende ta del i de tiltak, tilbud og tjenester som en forening kan gi.

Til alle pårørende har Leif følgende råd:

–Ta vare på deg selv og sørg for egentid! Hvis du ikke gjør det, sliter du deg bare ut, og da klarer du heller ikke å ta vare på din kjære. Dette sa parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket på et ledermøte en gang, og det har jeg alltid sagt til andre pårørende siden.

Egoistisk? Nei, men helt nødvendig!