Helenes største ønske er å fortsette i jobben sin. Likevel måtte hun «krangle» seg til rehabilitering som 50-åring og nydiagnostisert med parkinson. Behovet for rask hjelp er essensielt for å unngå og bli tidlig uføretrygdet.
Helene Grotle er sykepleier med videreutdanning, men forteller at det er noe annet å bli syk selv.
– Å bli diagnostisert med Parkinsons sykdom i relativt ung alder kjennes vanskelig, sier Helene tankefullt. Til daglig går hun tur med familiens hunder, og utfører tilpassede treningsøvelser hun har fått fra fysioterapeut. Helene frykter at øvelsene fra fysioterapeut ikke er nok og er redd for at sykdomsutviklingen skal ta henne ut av arbeidslivet.
– Fysioterapi er veldig bra, men på rehabilitering blir vi fulgt tettere opp i et lengre løp.
Helene Grotle
Rehabiliteringsopphold er fundamentalt for personer med parkinson da sykdommen oppleves ulikt fra person til person. Erfaringsutveksling, støttesamtaler og utprøving av ulike treningsformer er en viktig del av oppholdet.
For Helene er det viktig fremover å få tilpasset spesialisert rehabilitering for å kunne utføre daglige aktiviteter. Da vil hun få råd om sine motoriske utfordringer som skjelvinger, stivhet og langsomme bevegelser. Riktig trening, kosthold og søvn kan utsette sykdomsforløpet.
Fra rehabilitering kan Helene trene styrke, balanse og koordinasjon. Hun vil bli fulgt opp av et personell og møte andre personer med parkinson som hun kan utveksle erfaringer med.
– Det høres betryggende ut å være på et sted hvor jeg kan henvende meg til fagfolk døgnet rundt med alle mine utfordringer og kan spørre om råd for å få økt innsikt og kunnskap om sykdommen.
Generalsekretær Kristin Ruud i Parkinsonforbundet understreker hvor viktig det er for personer med parkinson å komme i gang og trene riktig. Dessverre opplever forbundet store variasjoner i tilbudet om spesialisert behandling mange steder i landet.
Kampen om å få hjelp
Det har vært en svært tidkrevende prosess hvor Helene har vært nødt til å skrive flere egne brev og hevde sin rett til helsehjelp. Etter flere avslag fikk hun endelig ja fra den tredje legen, som så at Helene er i en spesiell sitasjon.
– Det er helt unødvendig at vi må kjempe om en rehabiliteringsplass når man er ung og får parkinson. Det er tøft å stå og stange i systemet. Man burde automatisk få tilbud om rehabilitering som ung og nydiagnostisert.
Viktigheten av rehabilitering tidlig i sykdomsforløpet
Helene har mer smerter og dårligere balanse nå enn i januar. Hun har ramlet flere ganger hjemme i huset.
– Det er viktig med tidlig rehabilitering for at vi skal akseptere og mestre Parkinsons sykdom og en endret hverdag, sier Helene. Og politikerne er jo enige, men når de skal spare penger så er det rehabilitering som tas først. Rehabilitering er så viktig. Så sårbart.
Helene drømmer om å få være til stede for familien og være i jobb så lenge som mulig.
– Tidlig og riktig rehabilitering hjelper oss med å bli fortrolig med sykdommen. Jeg tror det er grunnlaget for bedre livskvalitet, avslutter Helene håpefullt.
