Å få vite at man har parkinson
Å få konstatert en kronisk lidelse, som Parkinson sykdom, betyr at noen aspekter ved livet har endret seg.
Den første tiden
Til tross for at det kan være en lettelse å få en forklaring på symptomer som har vært plagsomme en stund, oppleves det ofte som et sjokk å få konstatert en kronisk lidelse. Det tar tid å forholde seg til at en er syk, og den første tiden kan oppleves overveldende for mange. I denne perioden får en masse informasjon om sykdommen, medisiner, fysioterapi og lignende. Mange søker også informasjon selv på nettet, og noen kontakter parkinsonforeningen for informasjon.
Tilpasse tilværelsen
Det finnes ingen fasit hvordan man best tilpasser seg parkinson. Sykdommen påvirker hvert individ ulikt, og symptomene og respons på medisinering varierer. Hvordan du skal tilpasse deg din parkinson, blir derfor opp til deg selv. Du vil selv finne ut av hvilke områder av livet ditt som blir utfordrende, går greit og er uendret på grunn av parkinson. Du kan selvfølgelig bruke deg på gode hjelpere, som familie, venner og helsepersonell for å finne ut av disse tingene.
Sykdommen og det friske livet
I boken «Frisk og kronisk syk» beskriver helsepsykolog Elin Fjerstad hvordan mennesker med kroniske lidelser ofte varierer mellom ulike fokus: (1) fokus på sykdommen og (2) fokus på det friske livet.
I perioder vil en ha sykdommen i fokus, hvor da symptomene, lidelsen og begrensningene kan oppleves overveldende. Spesielt i perioder hvor sykdommen har nådd et nytt stadium eller en opplever begrensninger på et nytt område, vil fokuset være på sykdommen.
I andre perioder er det friske livet i fokus, og en opplever større muligheter for både mestring og vekst. En vil variere mellom disse to ståstedene, men det kan være lurt å i perioder prøve å observere hvor befinner seg. I tunge periode hvor sykdommen får all oppmerksomhet, kan det være lurt å forsøke aktiviteter som setter det friske livet i fokus. Det er ikke sikkert det endrer fokuset i lang tid, men du får kanskje et «friminutt» fra sykdomsfokuset.
Studie
I 1989 ble det gjennomført en studie hvor pasienter og pårørende ble intervjuet om hvordan det var å få Parkinson sykdom. Ingen av deltakerne at var uberørt av Parkinsons sykdom, men mange opplevde mestring.
I den første perioden, tar ofte sykdommen og helsetilstanden masse plass, og vil prege både tankene og samtalene dine. Har du vært lite plaget med sykdom tidligere, kan det oppleves overveldende at helsetilstanden din plutselig er i sentrum, og at venner og familie spør det hvordan det går med helsen. Dette er en periode som går over, og etter hvert vil det være lettere å ha fokus på andre aspekter av livet. I studien fortalte deltakerne at de opplevde mestring, psykologisk ro og ivaretatte sosiale relasjoner til tross for de fysiske symptomene på Parkinsons sykdom.
Å ha – å være
I forlengelse av dette er begrepsbruk faktisk viktig: det er forskjell på «å ha parkinson» og «å være en parkinsonpasient». Når en «har parkinson» så kommer sykdommen som et tillegg til alle dine andre egenskaper og interesser. Dette står i kontrast til å «være en parkinsonpasient», som nesten defineres ut fra symptomlisten for Parkinsons sykdom. Forsøk å lage et kakediagram over hvilke egenskaper, interesser, og aktiviteter du har hatt i hverdagen din de siste årene. Parkinson vil kanskje påvirke noen av disse, men sannsynligvis ikke alle. Du kan være besteforelder, arbeidstaker, sykkelentusiast, baker eller båtbygger, selv med parkinson.
Fremtiden – en kilde til bekymring
Den første tiden etter å ha fått diagnosen er det ofte de praktiske spørsmålene som er viktigst: finne medisiner som fungerer, finne en rutine for hvordan du skal bruke disse og bli kjent med hvordan de fungerer for akkurat deg.
Samtidig er det ikke uvanlig at større, eksistensielle spørsmål også melder seg:
- Vil sykdommen påvirke hvordan jeg har det med andre?
- Vil medisinene slutte å fungere?
- Hvordan vil sykdommen utvikle seg for meg?
- Hvordan ser fremtiden ut?
- Ser andre annerledes på meg nå?
Disse spørsmålene er allmenne og melder seg ofte i vanskelige perioder i livet. Samlet handler de ofte om fremtiden og usikkerheten knyttet til den. Jeg vil derfor påstå at disse spørsmålene er umulige å få svar på. Vi kan forsøke å ta kontroll over fremtiden ved å lese masse om parkinson, bekymre oss for fremtiden, og planlegge hvordan vi skal mestre symptomer vi ikke enda har fått. Dette er en krevende og angstfull affære, og fokuset på fremtiden gjør det vanskeligere å være tilstede i nåtiden; som Elin Fjerstad skrev «livet kommer uten garantier om en fremtid og er progredierende for oss alle. (…) Å forberede seg på en fremtid med skuffelser og lidelse kan ha den omkostningen at en går glipp av livet her og nå, som altså til syvende og sist er alt en har» (Fjerstad, 2010).
Jeg synes det er vanskelig å fortelle vennene mine om parkinson, men jeg tror de har sett at det er noe veien med meg. Nå er jeg redd for at de skal spørre, men samtidig vil jeg jo gjerne at de skal vite det. Hvordan kan jeg gjøre det?
Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:
Hei og takk for at du lar oss belyse ei viktig problemstilling.
Det er ofte vanskelig å fortelle venner og andre om at en er ramma av Parkinsons. Dette kan handle om at den som er ramma sjølv er i ein vanskelig prosess med å ta innover seg den nye virkeligheten. Ein kan vere prega av sjokk, sorg, sinne eller frykt. Vidare kan det vere skummelt å tenke på kva venner vil seie, og på korleis dei vil reagere. For noken kan frykta for å miste venner og nettverk, gjere at informasjon blir holdt tilbake. Vi mennesker er grunnleggande redde for å miste «flokken vår».
Kan du tenke gjennom dette:
Kva er det som gjer at du syns det er vanskelig å fortelle?
Kva gjer at du er redd dei skal spørre?
Kva tenker du vil vere fint/godt ved at vener veit om situasjonen din?
Å gå rett på sak kan vere det luraste. Du tenker og at venene dine har sett og skjønt at noke er annleis. Ved at du tar regien og gir kortfatta informasjon, vil du gi dei hjelp til å skjøne det dei no lurer på. Så eg tenker at du kan lage eit lite manus som du øver deg på, før du tar det opp med dei du vil informere. Feks: «Dere har sikkert sett at jeg har forandret meg i det siste. (Gi konkrete eksempel). Jeg har fått Parkinson». Du kan og i tillegg seie noke i retning av «Jeg syns dette er vanskelig å fortelle dere, men jeg vil at dere skal vite hva som skjer.» Er du nervøs og skjelven i stemma når du snakkar om dette, gjer det ingenting.
Så; ta regi, det enklaste er ofte det beste, øv deg litt og hopp i det. Erfaringa mange har, er at denne åpenheten bidrar til lettelse for alle partar, og at viktige samtalar om venskap og omsorg kan finne stad.
Lykke til!
Bjørn Tore
Aleksander Hagen Erga
PhD Post.doc., Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB), Helse Stavanger HF