Pårørendes rettigheter
Ektefeller og andre pårørende gjør en stor innsats for personer med parkinson. Det norske lovverket gir deg som pårørende og den som har sykdommen, lovfestede rettigheter til hjelp og ivaretakelse.
Her er en oversikt over noen aktuelle ordninger
Taushetsplikten i helsevesenet er streng, og det må foreligge et rettslig grunnlag for at nærmeste pårørende skal få taushetsbelagte opplysninger om pasienten.
Etter pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3 skal pasientens nærmeste pårørende få informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelpen som ytes når pasienten samtykker til det, eller når forholdene tilsier det. At «forholdene tilsier det» kan for eksempel være aktuelt dersom pasienten er bevisstløs, har en forbigående psykisk forstyrrelse eller det foreligger en øyeblikkelig hjelp-situasjon der det er nødvendig å informere nærmeste pårørende.
Dersom en pasient over 16 år ikke kan ivareta sine interesser på grunn av manglende beslutningskompetanse, har både pasienten og pasientens nærmeste pårørende rett til informasjon etter reglene i § 3-2.
Beslutningskompetansen kan bortfalle dersom det er overveiende sannsynlig at pasienten ikke er i stand til å forstå hva den aktuelle beslutningen gjelder og konsekvensene av beslutningen. Vurderingen skal gjøres konkret i den enkelte situasjonen. En pasient kan derfor ha beslutningskompetanse i noen spørsmål, men mangle beslutningskompetanse i andre.
Mer om pasient- og brukerrettighetsloven
Det er ingen ting i veien for at pårørende som er bekymret for pasientens helsesituasjon, for eksempel at pasienten har fått impulskontrollforstyrrelser, informerer nevrologen om dette. Skjer informasjonen uten samtykke fra den det gjelder, skal det journalføres. Pårørende kan gi relevante opplysninger til helsepersonell også uten pasientens samtykke.
Opplysninger som er relevante og nødvendige for helsehjelpen, skal normalt journalføres, og pasienten har som hovedregel rett til innsyn i egen journal. Dersom pårørende mener at innsyn kan innebære alvorlige konsekvenser for dem, bør dette opplyses til helsepersonellet, som må vurdere om vilkårene for å begrense innsyn etter pasient- og brukerrettighetsloven § 5-1 er oppfylt.
Barn har rett på informasjon og oppfølgning når mor eller far er syk.
Noen å snakke med
Det kan hjelpe å lufte tanker og ideer med andre. Noen ganger er det som å stikke hull på ballongen, og ting blir litt enklere om man har snakket med noen om det.
· Helsesykepleier (helsesøster) kan være en fin person å prate med når du har det vanskelig eller lurer på noe. Du finner helsesykepleier på skolen eller helsestasjonen for ungdom.
· På Kors på halsen kan du prate med eller skrive til voksne som er frivillige i Røde Kors. De hører på det du har å si og hjelper deg om du vil. Det er helt anonymt og helt gratis. korspahalsen.no
Etter helsepersonelloven § 10 a plikter helsepersonell å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende. De skal ivareta behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige kan ha som følge av foreldrenes tilstand. Etter spesialisthelsetjenesteloven § 3-7 a skal helseinstitusjoner ha barnefaglig personell som skal fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av mindreårige barn av alvorlige syke pasienter.
Er helsetilstanden til pasienten slik at den får eller må antas å få vesentlige konsekvenser for barna, utløses plikten for helsepersonell etter § 10 a. Det skal være lav terskel for å igangsette undersøkelser om hvilke behov barn har for informasjon og oppfølging.
Særlig tyngende omsorgsoppgaver
Helsetilsynet uttaler om avlastning: Kravet om at omsorgsarbeidet må være særlig tyngende betyr at det må være mer fysisk eller psykisk belastende enn vanlig omsorgsarbeid, og/eller innebære mye nattarbeid eller avbrudd i nattesøvn, og omsorgsarbeidet må strekke seg over tid og gjelde mange timer i måneden. Om du har rett til avlastningstiltak beror derfor på mange faktorer som må ses under ett.
Pårørende og andre med særlig tyngende omsorgsoppgaver skal ha mulighet for å ha et sosialt liv, fritid og ferie. Dette er viktig for å unngå overbelastning og helsesvikt.
Hvis du har særlig tyngende omsorgsoppgaver kan du få avlastning. Alle kommuner har plikt til å tilby ulike avlastningstiltak. Det er omsorgstjenesten i kommunen din som tar stilling til om du får avlastningstiltak – og i hvor stor grad. Ofte blir avlastning sett i sammenheng med eventuelle andre typer tjenester dere får som virker avlastende.
Først vil kommunen vurdere behovet for bistand i samarbeid med deg. Deretter avgjøres det om det skal tilbys avlastningstiltak. Disse kan være i eller utenfor hjemmet – som dagaktivitetstilbud, på timebasis, som døgntilbud eller helgetilbud. Det skal sikres at omsorgsmottakeren får forutsigbare og forsvarlige tjenester. Avlastning er gratis.
Hvordan søke om avlastningstiltak?
Du finner informasjon på kommunens hjemmesider eller ved å henvende deg til kommunen.
Når du har søkt, har kommunen plikt til å gi deg en skriftlig avgjørelse (enkeltvedtak), enten du får innvilget avlastning eller ikke. I vedtaket skal det stå hvilke tjenester du har fått, hvor omfattende de er og hvordan de organiseres. Hvis du får avslag på søknaden din, skal dette begrunnes.
Mulighet for å klage?
Hvis du ikke er fornøyd med vedtaket du har fått, kan du klage. Dette gjelder både dersom du du har fått avslag på søknad om avlastning eller er uenig i omfanget av avlastningstiltaket. Kommunen skal forklare deg hvordan du kan klage.
Klagen sendes til kommunen, som skal vurdere saken på nytt. Dersom kommunen ikke tar klagen til følge, blir saken sendt videre til Statsforvalteren for endelig avgjørelse.
Du kan også henvende deg til pasient- og brukerombudet i fylket ditt. De gir råd, veiledning og informasjon om rettigheter som bruker eller pårørende.
Som arbeidstaker kan du ha rett til permisjon når du må gi nødvendig omsorg til en nærstående. Du har rett til inntil 10 dager permisjon hvert kalenderår for nødvendig omsorg til foreldre, ektefelle, samboer eller registrert partner. Retten kan også gjelde ved omsorg for kronisk sykt barn over 18 år på nærmere vilkår.
Pleier du en nærstående hjemme i livets sluttfase, har du rett til permisjon i inntil 60 dager for den enkelte nærstående. Permisjonsretten gir ikke i seg selv rett til lønn. For pleie i livets sluttfase kan pleiepenger fra NAV kompensere for inntektstap dersom vilkårene er oppfylt.
Fra 1. juli 2026 har pasienter og brukere en uttrykkelig rett til å ha med én eller flere personer de selv velger når helse- og omsorgstjenester gis. Det kan for eksempel være ektefelle, partner, barn eller en annen støtteperson.
Dette kan være særlig nyttig i samtaler med fastlege eller nevrolog, ved vurdering av hjelpebehov eller i møter med kommunale tjenester. En støtteperson kan bidra med informasjon, stille spørsmål og hjelpe med å huske det som blir sagt.
Det kan bare gjøres unntak fra retten dersom det er nødvendig for å kunne gi forsvarlige helse- og omsorgstjenester.
Har du særlig tyngende omsorgsarbeid, skal kommunen tilby nødvendig pårørendestøtte. Dette kan blant annet være opplæring og veiledning, avlastningstiltak eller omsorgsstønad.
Omsorgsstønad er en økonomisk kompensasjon som kommunen kan gi til personer som utfører særlig tyngende omsorgsarbeid. Det kan for eksempel være aktuelt dersom du som pårørende utfører omfattende omsorgsoppgaver som ellers måtte vært ivaretatt av kommunen. Omsorgsstønad regnes ikke alltid time for time, men kommunen legger vekt på hvor tyngende og omfattende arbeidet er ved utregningen av stønad. Omsorgsstønad er skattepliktig og gir pensjonspoeng.
Har du særlig tyngende omsorgsarbeid, kan du kreve at kommunen fatter et vedtak om det skal settes inn tiltak for å lette omsorgsbyrden, og hva tiltakene eventuelt skal bestå i. Du har ikke en lovfestet rett til at støtten skal gis i form av omsorgsstønad. Kommunen skal gjøre en konkret vurdering av behovet og av hvilken form for støtte som er mest hensiktsmessig. Det er heller ikke et krav om at omsorgsstønad skal beregnes time for time.
Du søker om omsorgsstønad hos kommunen. Får du avslag, kan du klage til kommunen. Dersom kommunen ikke endrer vedtaket, sendes saken videre til Statsforvalteren.
Du kan få pensjonspoeng hvis du tar deg av syke eller eldre personer som er medlem i folketrygden. For å få omsorgsopptjening, må visse krav oppfylles:
- Du må utføre omsorgsarbeid på minst 22 timer per uke.
- Du må utføre omsorgsarbeid med en varighet på minst seks måneder per kalenderår. Reisetid på opptil en halv time per besøk kan regnes med.
- Omsorgsarbeidet må i utgangspunktet være ulønnet.
- Personen du har omsorg for må være medlem i folketrygden.
Noen ganger kan kommunen gi omsorgslønn til personer som utfører pleie og omsorgsarbeid for familie. I slike tilfeller kan du også få omsorgsopptjening.
Etter nye regler vil blant annet alderspensjon for omsorgsarbeid tilsvare en pensjonsopptjening på 18,1 prosent av 4,5 G.
Har du særlig tyngende omsorgsarbeid, skal kommunen vurdere behovet ditt for nødvendig pårørendestøtte. Opplæring og veiledning er ett av tiltakene kommunen skal kunne tilby.
Opplæringen eller veiledningen kan for eksempel dreie seg om hvordan du kan mestre omsorgsoppgavene, ivareta den du er pårørende til på en forsvarlig måte og samtidig ta vare på egen helse og livssituasjon.
Hva slags støtte du har behov for, skal vurderes konkret og så langt som mulig utformes i samarbeid med deg.