Avlastning og sykehjem
Etter hvert utvikler sykdommen seg, og behovet for mer hjelp og bistand kan øke. Noen pårørende tar hele ansvaret selv, mens andre søker hjelp fra familie, venner eller det offentlige hjelpeapparatet.
Parkinsonisme vil utvikle seg forskjellig fra person til person, og sykdommen vil bli håndtert ulikt med bakgrunn i tidligere erfaringer og personlige egenskaper. Likeså vil pårørende takle hverdagsforandringene forskjellig og oppleve en ulik grad av belastning. Mange faktorer spiller inn, som for eksempel alder, yrkesliv, grad av sykdom, indre forhold i familien, ressurser, symptomer og nettverk. Uansett forutsetninger og sykdomsutvikling vil alle oppleve at parkinsonisme vil sette sitt preg på livet.
Det er ingen fasit på hvordan partner skal forholde deg til sykdommen. Allikevel opplever mange nære omsorgspersoner noen av de samme utfordringene.
Tiden før sykehjemmet
Det å oppleve at et menneske du er glad i får en kronisk sykdom, kan for mange partnere gi sterke følelsesmessige reaksjoner. Disse reaksjonene kan vende tilbake etter hvert som sykdommen utvikler seg. Følelsene vil variere fra person til person, og det finnes ingen fasit som sier hvordan du skal føle eller reagere. De vanligste følelsene er tristhet, sinne, fortvilelse, hjelpeløshet, bekymring, sorg, oppgitthet og skam. Det kan være nyttig å vite hva disse følelsene kommer av. Jo mer du vet om sykdommen og dens påvirkning på deg som partner, desto lettere er det å forstå og takle utfordringene.
Etter hvert som sykdommen utvikler seg oppstår det stadig nye tap av funksjoner, noe som fører til hyppige omstillinger. Du som partner mister ikke bare et gjensidig forhold til den du er glad i, men også de funksjonene partneren hadde i samlivet. Endringene beskrives av mange som et gradvis rollebytte. Det kan være nyttig å stoppe litt opp å tenke på hvilke oppgaver du nå har overtatt.
Mange opplever på en eller annen måte å bli omsorgsperson for sin partner.
Dette blir en rolle omsorgspersonen ikke velger selv, men blir tildelt. Det er naturlig at ikke alle befinner seg vel med alle oppgavene dette medfører. Noen kan oppleve en følelse av hjelpeløshet, som kommer når de negative følelsene dominerer, og du ikke ser noen vei ut av problemene. En maset hverdag kan tære på forholdet til den syke. Noen pårørende forteller at de enkelte ganger blir så oppgitte at de begynner å kjefte. Dette kan igjen føre til skyld-og skamfølelse. Skyldfølelsen kan også komme av en følelse av utilstrekkelighet.
Det er lett å bli isolert fra venner og familie og miste verdifulle kontaktpunkter. Ofte blir dette tilfelle dersom den syke endrer adferd, utseende, mangler energi eller har symptomer som opplevelses sjenerende for andre. Forklar situasjonen for din omgangskrets. Det er lettere å venne seg til forandringene når de kjenner til sykdommen og dens utfordringer. Selv om de fleste opplever hverdagen som utfordrende, oppleves sjeldent alt som negativt. Det kan også være tilfredsstillende, meningsfullt og en glede å hjelpe partneren i en svært krevende livssituasjon. En felles kamp for å mestre omstillingene kan i perioder føre dere som par nærmere hverandre.
Ta vare på deg selv
Det er lett å glemme seg selv når du er travelt opptatt med omsorgsarbeidet. Finn ut hvordan du kan skaffe deg tid til deg selv og til å være sammen med andre. I enkelte tilfeller kan den nære omsorgspersonen være redd for å forlate den syke av sikkerhetsmessige hensyn, eller den syke kan være redd for å være alene. Å gå fra den syke eller overlate ansvaret til andre, kan da gi dårlig samvittighet. I slike situasjoner kan det være nyttig å tenke at pausen vil gi deg krefter til å møte hverdagen. Noen får krefter av å lytte til musikk, andre vil heller gå på kino eller teater, gå turer eller være med venner. Det viktigste er at du får et pusterom fra hjemmets mange krav.
La ikke din partners utrygghet eller din egen dårlige samvittighet hindre deg i å skape pusterom. Snakk sammen om hva dere føler. Det kan hende din partner ser at du drar det tyngste lasset og bekymrer seg for deg. Snakk sammen om mulige løsninger. Ofte kan det hjelpe å iverksette trygghetstiltak. Noen benytter seg av naboer, venner eller familiemedlemmer som stikker innom. Andre avtaler at en person som står dem nær er tilgjengelig på telefonen, og kan tilkalles ved behov. På den måten kan alenetiden din bli til noe positivt for dere begge to.
Søk hjelp hos venner og familie
Av mange grunner er det ønskelig at flere deler på oppgavene. Du som nær omsorgsperson vet selv best hvordan du har det og hvilke behov du har for støtte og omsorg. Tenk over hva du opplever som utfordrende og vil ha hjelp til. Når du tar imot hjelp vil dere som par få en best mulig tid sammen.
Familie og bekjente kan bidra med hjelp, men du må la dem hjelpe deg.
Vi er alle preget av ulike kulturer som påvirker hvordan vi gir og tar imot hjelp. Snakk med de personene som står deg nær. Det er den eneste muligheten for at mennesker rundt deg kan forstå hva du strever med. Ofte ønsker de å bidra, men vet ikke hvordan. Ikke minst kan de nære være med å gjøre deg bevisst på din situasjon, når det kan være vanskelig å se den selv.
Noen ganger føles det ikke riktig å henvende seg til familie eller venner. Dette kan skyldes båndene mellom partene eller at behovet for hjelp er for omfattende.
Søk hjelp i det offentlige
Etter hvert som sykdommen utvikler seg oppstår det stadig nye tap av funksjoner. Dette kan føre til hyppige omstillinger. Du som partner kan ha nytte av å tenke over hvilke oppgaver du har overtatt. Trenger du hjelp og til hva? Du søker da hjelp i offentlig regi.
Hjemmesykepleie og hjemmehjelp
Hjemmesykepleien er et offentlig pleie – og omsorgstilbud. De kan bidra med den daglige omsorgen, medisinering, pleie og behandling i hjemmet. Denne ordningen er gratis. Hjemmehjelpsordningen kan bidra med vask og huslige oppgaver, samt innkjøp av mat og enkel matlaging. Ved denne ordningen er det en egenandel. I begge tilbudene vil din partner få tildelt timer etter behov. Hjelpen vil kun være tilstede korte deler av døgnet.
Avlastning og rulleringsplass
Noen ganger er omsorgen så krevende at det kan være behov for avlastningsordninger. Kommunen har ansvaret for disse ordningene.
Avlastningen skal gjøre det mulig å ha et sosialt liv ved siden av omsorgsarbeidet og dermed forebygge at omsorgspersonen blir utslitt. Avlastningen fører til at omsorgspersonen får fri ved at andre i perioder overtar omsorgen. Avlastningstiltak kan gis i form av dagtilbud på et aktivitetssenter, avlastning i hjemmet, eller på sykehjem.
En rulleringsplass er en fast avlastning på sykehjem. Den som har sykdommen kan ha et opphold på to eller tre uker, for så å være seks eller åtte uker hjemme. I mange tilfeller er dette en god overgang til en fast sykehjemsplass.
Alle avlastningstiltakene er gratis.
Tid for sykehjem
Ta avgjørelsen
Du må selv vurdere om du føler at din hverdag ikke lenger er håndterbar. Det kan være nyttig å tenke over om du har overskudd til deg selv og egen helse, eller om dine oppgaver og plikter i forhold til din partner tar all din tid. Dersom dine oppgaver er mange, tunge og stressende er det på tide å tenke over behovet for sykehjemsplass. Det er viktig at du fokuserer på din egen helse, spesielt dersom du selv har et familieansvar eller har en sykdom.
Snakk sammen
En del med Parkinsons sykdom blir etter hvert så syke at det ikke lenger er mulig å bo hjemme, selv med mye hjelp og støtte fra partner og helsevesenet. Samtalen om institusjonsplass vil ofte oppleves utfordrende for begge parter og mange unngår temaet så lenge det er mulig, fordi det oppleves sårt og vanskelig.
Samtalen om behovet for institusjonsplass vil virkeliggjøre situasjonen og skape forventninger om en løsning. For andre igjen er det naturlig å ta denne samtalen tidlig. Hvor lett eller vanskelig det er å snakke sammen, kommer an på hvilken kommunikasjon dere har i parforholdet. Noen er vant med å dele det meste, mens andre er mer tilbakeholdne.
Ikke bring temaet opp når dere er slitne. Da er følelsene gjerne preget av negative tanker og energinivået lavt. Ta samtalen på et tidspunkt der dere har mest overskudd. På den måten er det lettere å ha tålmodighet med hverandre og få til en god samtale. Hvor vanskelig det enn er, så vil det lønne seg at dere er ærlig om følelser og hvordan det er.
Når avgjørelsen skal tas
Noen kjenner ikke hvor slitne de er eller ser hvor store utfordringer de har. Energien går med til å mestre den krevende hverdagen. Det er lite rom til å tenke over fremtiden. Andre føler det som et nederlag å innse at hjemmesituasjonen er for krevende og vil ikke gi slipp på parlivet i hjemmet. I slike situasjoner er det ofte helsepersonell i spesialisthelsetjenesten, fastlegen eller hjemmesykepleien som tar opp behovet for sykehjemsplass. Er tanken på dette modnet hos den nære omsorgspersonen, kommer det ofte som en befrielse. Da slipper de å ta opp tema selv. Andre igjen kan reagere med sinne og føle seg avkledd. Ofte handler dette om sårbarhet og behovet for tid til å tenke.
Valget om å søke sykehjemsplass må dere ta sammen. Er dere uenige, er det viktig at du forteller hvordan du har det. Prøv å få din partner til å forstå ditt perspektiv. Det kan i slike situasjoner være nyttig å alliere seg med bekjente, familie og helsepersonell.
Ofte kan det være utfordrende å få partneren til å forstå. Spesielt i de tilfeller der partneren har manglende evne til innsikt i egen situasjon. I disse tilfellene skal din avgjørelse som nær omsorgsperson veie tungt. Du skal opptre som din partners talsmann. Eventuelt kan du få hjelp til å opprette hjelpeverge som skal ivareta din partners interesser. Disse rettighetene er hjemlet i Lov om pasientrettigheter.
Rett til sykehjemsplass
Retten til sykehjemsplass er hjemlet i Lov om kommunale helse og sosialtjenester. Kommunen er pliktig til å yte forsvarlig helsehjelp i en egnet form. Der det er behov for døgnkontinuerlig omsorg og pleie skal det gis tilbud om sykehjemsplass. Langtidsplass på sykehjem må søkes av hver enkelt selv eller av den nære omsorgspersonen.
Behovet for sykehjemsplass skal være begrunnet av en lege i en vedlagt legeerklæring. Søknaden sendes til kommunens eller bydelens behandlerkontor.
Noen kommuner og bydeler gir den syke rett til å velge sykehjem. Kommunen eller bydelen skal forsøke å etterkomme ønsket, så langt det lar seg gjøre. Begrunnelse for et ønsket sykehjem kan blant annet være nærhet til hjemmet, eller transporttilgjengelighet for deg som nær omsorgsperson. Det hjelper ikke å tegne seg tidlig på venteliste for å få plass på sykehjem. Plassene blir tildelt de som har størst behov uavhengig av ventetiden.
Det er mulighet for å klage ved avslag.
Det første møtet med sykehjemmet
Mange nære omsorgspersoner er urolige når partneren flytter inn på et sykehjem. Dette skyldes ofte en følelse av å miste kontrollen, oversikten og rollen som omsorgsgiver. For å gjøre overgangen så smidig som mulig bør dere søke en god kommunikasjon med sykehjemmet.
Det er lurt å gjøre dette i forkant av innflytting. Be om et møte med avdelingssykepleieren og den personen som skal være primærkontakt. Dere har rett til et slikt møte, og sykehjemmet plikter å bidra til en god dialog. Å formidle ønsker og behov I de fleste tilfellene evner ikke den syke å formidle sine egne behov og ønsker overfor sykehjemmet. En aktiv deltakelse er ofte vanskelig på grunn av reduserte kognitive evner eller fysiske begrensninger. Du som nær omsorgsperson blir da din partners talsmann. Du sitter inne med en unik kunnskap om din partner, sykdommen og hvordan hverdagsutfordringer kan håndteres.
Det er viktig at du videreformidler din kunnskap. På den måten kan du bidra til å tilrettelegge for en god ivaretakelse av din partner.
Forbered deg til møte
Den første samtalen er ofte preget av mange følelser. Det kan derfor være vanskelig å holde fokus og huske alt. Du bør derfor forberede deg til møtet ved å skrive ned det du vil formidle.
Dine ønsker om deltakelse
Du bør også formidle dine ønsker om deltakelse som nær omsorgsperson. Her er noen punkter som kan være nyttig å tenke igjennom:
- Hvordan ønsker du å bli varslet endringer i helsetilstanden?
- Hvor aktivt vil du delta i avgjørelser om behandling, pleie og andre tiltak?
- Er det noen oppgaver du ønsker å ha selv?
Det er ingen fasit på disse spørsmålene. Hver enkelt må selv kjenne etter hva som føles rett.
Ikke la din pliktfølelse og dårlige samvittighet styre deg.
Bidra med det du ønsker og har energi til. Du har ingen plikt til å bidra. Er du sliten og tappet for energi kan du velge en mer passiv rolle i starten, og øke din aktivitet etter hvert.
Hva kan du forvente deg av sykehjemmet?
Min mann skal flytte på sykehjemmet. Jeg er så redd for at han ikke skal trives eller få den hjelpen han trenger. Det er vanskelig å skulle sette krav som pårørende. Jeg ønsker jo ikke å virke kravstor, men jeg ønsker å bidra så godt jeg kan. Lurer på hva jeg kan forvente meg?
Sykehjemmets plikter overfor beboer
Tre forskrifter sier noe om beboerens rettigheter, og dermed hvilke krav og forventninger du kan ha til sykehjemmet.
Forskrift om kvalitet i pleie- og omsorgstjenestene sier at alle mennesker som mottar kommunal helsehjelp har krav på:
- Oppleve respekt, forutsigbarhet og trygghet i forhold til tjenestetilbudet
- Selvstendighet og styring av eget liv
- Fysiologiske behov som tilstrekkelig næring, variert og helsefremmende kosthold og rimelig valgfrihet i forhold til mat
- Sosiale behov som mulighet for samvær, sosial kontakt, fellesskap og aktivitet
- Følge en normal livs- og døgnrytme, og unngå uønsket og unødig sengeopphold
- Mulighet for ro og skjermet privatliv
- Få ivaretatt personlig hygiene og naturlige funksjoner
- Mulighet til selv å ivareta egenomsorg
- Nødvendig medisinsk undersøkelse og behandling, rehabilitering, pleie og omsorg tilpasset den enkeltes tilstand
- Nødvendig tannbehandling og ivaretatt munnhygiene
- Tilbud tilrettelagt for personer med demens og andre som selv har vanskelig for å formulere sine behov
- Tilpasset hjelp ved måltider og nok tid og ro til å spise
- Tilpasset hjelp ved av- og påkledning
- Tilbud om eget rom ved langtidsopphold
- Tilbud om varierte og tilpassede aktiviteter
- En verdig livsavslutning i trygge og rolige omgivelser
Forskriften om verdig eldreomsorg beskriver også punktene ovenfor.
Forskrift for sykehjem og boform for heldøgns omsorg og pleie sier at alle som bor i heldøgns institusjoner har krav på:
- Et tjenestetilbud som har tilknyttet organisert legetjeneste, fysioterapitjeneste og sykepleiertjeneste
- Enerom med eget bad
- Friheten til å motta besøk når som helst
- Friheten til å dyrke sitt livssyn eller interesser
- Fritt å medbringe egne møbler
- En orientering og muligheten for å uttale seg om bosituasjonen endrer seg
Kunnskap og oppfølging
Sykehjemmet har ansvaret for å sikre at pleiepersonalet har den nødvendige kunnskapen. Helsepersonell har også plikt til å sørge for at de er faglig oppdaterte. Du har derfor rett til å forvente og kreve et høyt kunnskapsnivå.
Hvert sykehjem har en lege som har det medisinske ansvaret. Likevel er det viktig å opprettholde fast oppfølging hos nevrolog, da sykehjemslege ikke er ekspert på parkinsonisme.
De vanligste utfordringene
Mennesker med parkinsonisme er sårbare for å pådra seg komplikasjoner på grunn av mangelfull pleie og omsorg. Nære omsorgspersoner kan bidra til å forebygge dette.
Disse områdene bør du følge med på:
- Medisiner: Gis medisinene til forordnet tid? Er nevrologen konferert ved medisinendringer?
- Tannhelse: Hvordan er tannstatusen? Sjekkes tennene jevnlig av en tannpleier eller tannlege?
- Ernæring: Går din partner mye ned i vekt? Hvordan følger sykehjemmet opp kontrollen med vekt? Hvilke ernæringstiltak iverksettes?
- Medisinsk tilsyn: Når hadde din partner en helsesjekk? Hva med vaksinasjoner?
- Fysisk trening: Hvordan aktiviseres din partner? Er det en plan for å opprettholde funksjonsnivået?
- Sosialt: Får din partner stimulert sine interesser og åndelige behov?
Samarbeid med sykehjemmet
Helsepersonell og assistenter går i turnus. Du vil derfor ikke møte de samme ansatte hver gang du er på besøk. Mange nære omsorgspersoner sier at dette kan utfordre dialogen og at beskjeder ikke kommer frem. Det er derfor viktig å skape gode kommunikasjonsrutiner med sykehjemmet. Du har en kontaktperson å forholde deg til. Sammen kan dere enes om en måte å overbringe beskjeder på. Mange velger å ha en bok på rommet til partneren. I boken kan både primærkontakten og du skrive ned beskjeder til hverandre. I tillegg kan det være lurt å avtale faste møter der dere kan diskutere ting i fellesskap.
Motstridende følelser
For mange nære omsorgspersoner er det vanskelig å se sin kjære flytte inn på sykehjem. Mange og til dels motstridende følelser dukker opp som sorg, sinne, lettelse og dårlig samvittighet. Ikke la din dårlige samvittighet styre deg. Du har også rett på et godt liv med tid til deg selv. Du som nær omsorgsperson har over lengre tid hatt fokus på din partners sykdom og velvære. Nå er tiden inne for å rette fokuset mot deg selv. Dette krever en reorientering i livet, en periode som for mange oppleves vanskelig. Det er viktig at du finner positive ting å fylle hverdagen din med.
❤️ Trenger du noen å snakke med?
Snakk med andre i samme situasjon på Parkinsontelefonen 22 00 82 80
Eller snakk med en likeperson. Våre likepersoner setter gjerne av tid til en prat om det å leve med parkinson eller som pårørende. Likepersonene kan ikke gi råd om medisiner, men de lytter gjerne og kan dele av egne erfaringer.