Byr på egen hjerne til forskning
Jeanette Johansson (50) er en av svært få i verden som har fått implantert hjerneceller fra aborterte fostre. Nå håper hun å kunne være med på å skape håp om en kur mot parkinson.
– Jeg føler meg som en liten brikke i noe som kan bli veldig stort.
FAR OG DATTER
Når hun ser tilbake kjente hun parkinson på kroppen allerede da hun var 24 år og ventet sitt første barn. Hun var hos legen flere ganger uten at de kunne si hva det var, tvert imot virket det som de trodde hun var hypokonder. Til slutt kom hun til nevrolog og fikk vite at det var Parkinsons sykdom. – Selv om det hadde vært en lang prosess kom det overraskende. Det ble to døgn uten søvn. Jeg hadde akkurat fylt 41 år og trodde det var gamle menn som fikk denne sykdommen. Bare et par år etter meg fikk også faren min Parkinsons sykdom.
MÅL OM CELLEIMPLANTASJON
Jeanette meldte seg inn i det svenske parkinsonforbundet og ble kort tid etter valgt inn i styret. Gjennom styret kom hun i kontakt med en av legene som er ansvarlig for Sveriges del av forskningsprosjektet TransEUro. TransEUro er et EU-prosjekt der de implanterer dopaminproduserende celler fra aborterte fostre, hos mennesker med parkinson, for å se om det kan påvirke sykdomsforløpet. Operasjonene gjøres i Lund i Sverige og Cambridge i England.
Jeanette ble straks interessert og ba om å få være med i studien. Mange meldte seg, og forskerne skulle velge ut en gruppe på 10 personer der halvparten skulle få operasjon og halvparten skulle være med i kontrollgruppen. Våren 2011 ble Jeanette en av de to første som fikk tilbud om å være med i de innledende kartleggingsundersøkelsene. Før hun takket ja møtte hun forskerne og fikk spørre om alt hun lurte på. Jeanette var aldri i tvil på om dette var noe hun ville være med på, snarere tvert imot.
Mitt mål fra starten var å bli en av de som fikk operasjonen. Underveis har jeg derimot tvilt på at jeg til slutt ville bli valgt ut.
OMFATTENDE KARTLEGGING
To ganger i året har hun siden 2011 vært hos nevrologen i Lund for å gjennomgå ulike undersøkelser og svare på spørsmål. Hun går et døgn uten å ta medisiner i forkant av hver oppfølgingstime. Så tester de hvordan kroppen virker med og uten medisiner og hvordan hjernen fungerer. For å få så like billedundersøkelser som mulig må både svenskene og de engelske deltakerne undersøkes med de samme apparatene. Jeanette har derfor også vært i London tre ganger. På de undersøkelsene må hun gå over to døgn uten medisiner. – Det var strevsomt å ligge helt stille uten medisiner i kroppen, men det aller mest krevende var å gå og vente i flere år på å få vite om jeg ville få operasjonen eller ikke.
SØVNLØS AV GLEDE
Det tok et år fra de opererte den første personen i Sverige til Jeanette fikk vite at hun var utvalgt og skulle opereres. De ville egentlig ha en annen person, men han hadde fått influensa og kunne ikke være med likevel. – Det var virkelig i siste liten jeg snublet over mållinjen, forteller Jeanette. Det ble to nye søvnløse døgn for Jeanette, denne gangen fordi hun var så glad over å få bli med. Hun visste at selve inngrepet lignet på operasjon med dyp hjernestimulering (DBS), bortsett fra at de ikke skulle sette inn elektroder med strøm, men celler gjennom tynne rør. Lund hadde lang erfaring med DBS og det gjorde at Jeanette ikke var så bekymret da hun ble lagt i narkose i desember for halvannet år siden.
HJERNEFEST
Kirurgene startet med høyre side av hjernen. Etter operasjonen ble hun vekket av legen som kunne fortelle at alt hadde gått bra. Tilbake på sengeposten fikk hun se seg selv i speilet og var positivt overrasket over at sporene etter inngrepet var små. Hun hadde fått beholde nesten alt håret og det dekket over bandasjen. Da stingene ble fjernet 10 dager senere så hun det ikke i det hele tatt. Knapt tre måneder senere gjennomførte de operasjonen på venstre side. I dag kan hun kjenne to små groper der hullene ble boret. Mange års ventetid var over, Jeanette hadde nådd målet om å bli operert. Det måtte markeres.
Da begge operasjonene var gjennomført inviterte jeg alle mine venner på fest for å feire den nye hjernen.
BIDRAG TIL FREMTIDSHÅP
I tiden etter operasjonene har hun tatt mange medisiner, både for å hemme immunforsvaret så hun ikke skal støte bort de nye cellene, og for å beskytte henne mot sykdommer fordi immunforsvaret er hemmet. – I begynnelsen var det over 200 tabletter i uken, nå er det litt mindre. Ett år etter siste operasjon startet vi med nedtrapping og det er først i år vi vil se resultatene av transplantasjonen. Når det gjelder parkinsonmedisinene har jeg redusert dosene en del, målet er å kunne kutte dem ut – i hvert fall i noen år.
Jeg er veldig takknemlig og glad for at lille jeg etter mye fram og tilbake er en del av noe så stort som å bidra til fremtidshåpet for oss med parkinson.
