Palliativ omsorg handler om livet, ikke bare slutten
Palliasjon handler ikke lenger bare om den siste tiden i livet, men om støtte, lindring og trygghet gjennom hele sykdomsforløpet. For personer med Parkinsons sykdom og deres pårørende kan en palliativ tilnærming bidra til bedre livskvalitet, tidligere ivaretakelse av behov og større rom for å håndtere både fysiske, emosjonelle og eksistensielle utfordringer.
Livskvalitet hele livet
Nevrolog Anette Storstein ved Haukeland universitetssjukehus er opptatt av å formidle at god palliasjon først og fremst handler om å ta vare på menneskene som rammes, både personer med parkinson og deres pårørende, i hele eller deler av sykdomsforløpet.
Anette Storstein jobber som nevrolog ved Haukeland universitetssjukehus. I denne artikkelen deler hun sine erfaringer og kunnskap innenfor et tema som kan være vondt for noen å ta opp, men desto viktigere.
– Tradisjonelt er begrepet palliasjon blitt forbundet med symptomlindring i livets siste fase, særlig ved alvorlig kreftsykdom. Dette begrepet har blitt betydelig endret i sitt innhold de siste årene. Palliativmedisinen benytter tilnærmingsmåter som kan være en god støtte i oppfølging og behandling av kronisk sykdom, forteller hun.
Mange kroniske hjernesykdommer har komplekse og krevende symptomer som ikke kan kureres. Dette påvirker livskvaliteten både for den som rammes og pårørende. «Nevropalliasjon» er de siste ti-femten årene blitt et kjent begrep som vekker stadig større interesse i miljøene som arbeider med hjernesykdommer. I NOU-utredningen «På liv og død – palliasjon til alvorlig syke og døende» (NOU 2017;16) nevnes Parkinsons sykdom som en av de nevrologiske sykdommene hvor det er spesielt behov for god palliasjon.
Palliasjon skal fokusere på livskvalitet og symptomlindring mer enn på selve sykdommen, og bør inngå som en naturlig del av behandlingen gjennom hele sykdomsforløpet. I mange fagmiljøer diskuteres det hvordan dette kan gjøres i praksis for mennesker med Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme.
Anette storstein, nevrolog haukeland universitetssjukehus
Viktige områder innen palliasjon som det bør satses ekstra på:
- Emosjonell og eksistensiell støtte. Det kan være behov for støtte gjennom hele, eller deler av, forløpet, for eksempel ved diagnosetidspunkt eller når sykdommen endrer seg. Å få påvist en kronisk sykdom er en livsomveltende opplevelse. I tiden rett etter diagnosen er det vanlig at personen er opptatt av hva dette betyr for hverdagen, framtiden og muligheten til å leve slik man ønsker.
- Støtte til pårørende, for eksempel å tilby hjelp av sosionom eller tverrfaglige team. Kronisk sykdom hos partner endrer dynamikken og ansvarsforholdene i familien. Finansielle bekymringer og egne helseutfordringer er noe mange
pårørende kjenner på og trenger å snakke om. - God behandling av ikke-motoriske symptomer som smerte, depresjon og blæreforstyrrelser er viktig, fordi det ofte er disse plagene som går mest utover livskvaliteten. Slike temaer bør tas opp jevnlig gjennom hele sykdomsforløpet. Behovene er ulike fra person til person og kan endre seg underveis, så de palliative perspektivene må tilpasses den enkelte og justeres når situasjonen endrer seg. Det viktigste spørsmålet blir derfor: Hva trenger personen med parkinson å snakke om akkurat nå?
- Forhåndssamtaler. I slike samtaler får personen selv si noe om egne ønsker, tanker og behov knyttet til prognose, videre behandling og hvordan de ønsker at forløpet skal være før sykdommen gjør det vanskeligere å uttrykke seg. Det kan for eksempel handle om syn på livsforlengende behandling som kanskje ikke vil gi bedre livskvalitet. Slike temaer tas ofte opp for sent, eller ikke i det hele tatt, selv om mange faktisk ønsker å snakke om dem når de får muligheten.
- Identifisere og bruke palliative tjenester. De fleste trenger ikke henvisning til en spesialist i palliativ medisin. Palliasjon kan som regel ivaretas godt av de faste behandlerne som kjenner både sykdommen og personen det gjelder. Samtidig finnes det situasjoner der det er nødvendig med vurdering fra et palliativt team eller innleggelse i en palliativ enhet i kommunen eller på sykehus. Dette gjelder særlig når personen har plagsomme symptomer som ikke lar seg lindre godt nok med vanlige tiltak.
Først og fremst handler det om å ivareta menneskene som har sykdommen og pårørende utover kun å fokusere på behandlingen av de motoriske symptomene.
– Mange i fagmiljøet vil si at dette gjør vi allerede, men bevisstgjøring, økt kompetanse og åpenhet for å ta opp eksistensielle problemstillinger er det alltid mulig å bli bedre på. Derfor kan også alle behandlere bidra, både nevrolog, parkinsonsykepleier og tverrfaglige fagpersoner i kommunene, hjemmesykepleiere og fastleger og tilsynsleger i sykehjem.
God palliasjon er å inkludere perspektiver som skal supplere og ikke erstatte den behandlingen man er vant til å gi, men som øker kvaliteten på omsorgen og kan bidra til bedre liv for de som rammes av disse sykdommene, avslutter Storstein.
