Fra overlegens kontor til moderne lokaler

I Bærum bodde det tre parkinsonpasienter, Arne Rønning, Rolf Grevstad og Erik Maar, som sammen med sine ektefeller, ønsket å danne en forening for å hjelpe parkinsonrammede med de problemer som sykdommen påførte dem.

Arne Rønning henvendte seg til nevrolog Jan Presthus, som allerede i januar 1980 sendte brev til sine kolleger i Danmark og Sverige med spørsmål om det fantes parkinsonforeninger i deres land. I Danmark hadde man så vidt startet arbeidet med å danne forening.

Levodopapreparatet representerte noe revolusjonerende nytt i behandling av parkinson på denne tiden, og det gikk ikke massemedia forbi.

Den nye interessen for sykdommen ga anledning til intervju med Jan Presthus i ukebladet «Hjemmet» i juni 1980.

Intervju i ukebladet Hjemmet

Nevrolog Jan Presthus kom i slutten av intervjuet med følgende utfordring til parkinsonpasienter: Pasienter som lider av kroniske sykdommer, har ofte sluttet seg sammen i foreninger til felles nytte og trøst, og man må vel ha lov til å si at disse foreningene har vist seg å dekke et behov. Parkinsonpasientene har ennå ingen slik forening, men kunne vel i like stor grad som andre ha behov for det. Foreninger for parkinsonpasienter finnes i utlandet, for eksempel i USA og England, men ennå ikke i noen av de nordiske land, sier overlege Jan Presthus. Det kunne kanskje være en utfordring? 

Det var stor interesse for foreningsdannelse, og det ble arrangert stiftelsesmøte Bærum 6. mai 1981 i Stabekk kinos festsal.

På dette første møtet hadde man gleden av å tegne 89 medlemmer.

Kort tid etter at disse foreningene var stiftet, sendte Presthus brev til overlegene ved alle nevrologiske avdelinger i landet med anmodning om å delta i opprettelse av fylkesforeninger, og Rønning tok i samme ærend kontakt med parkinsonpasienter rundt omkring i landet.

Rønning og Presthus holdt informasjonsmøter for å motivere til oppstart. Det fungerte godt.

For de nye foreningene ble det en meget viktig oppgave å spre informasjon om sykdommen, foreningenes målsetting og arbeidsmuligheter.

Behov for informasjon

I 1982 utkom «Parkinsons sykdom (skjelvelammelse). En orientering for pasienter og deres nærmeste». Heftet var den første skriftlige orientering om Parkinsons sykdom i Norge.

Oslo/Bærum – foreningen ga også ut heftene

«Hjemmeøvelser for personer med Parkinsons sykdom» og «Hvordan kunne være mest mulig selvhjulpen i dagliglivet?».

Mens dannelsen av fylkesforeninger pågikk, arbeidet Parkinsonforeningen Oslo/Bærum med planer om et landsforbund. Til bruk i arbeidet fikk man behov for å skaffe til veie opplysninger som kunne underbygge foreningsdannelse.

Med bistand fra Norsk Opinionsinstitutt (NO) ble det derfor sendt ut et spørreskjema til 500 parkinsonpasienter fordelt over hele landet. 298 av dem besvarte spørsmålene som vesentlig dreide seg om pasientenes helsetilstand og deres kontakt med helsevesenet, deres bruk av sosialtjenesten og trygdeverket, samt deres boligforhold.

Stiftet 10. november 1984

Svarene viste at pasientene hadde et stort underforbruk av tjenester både fra helsevesenet, sosialtjenesten og trygdeverket.

Svarene fra spørsmålsundersøkelsen ga uttrykk for at pasientene hadde behov for en parkinsonforening. Arne Rønning virket som en initiativrik og dynamisk leder, men sykdom hindret han i å delta i sluttarbeidet med å danne landsforbund. Derfor ledet viseformann i Parkinsonforeningen Oslo/Bærum, Lasse Tveit, forberedelsen til, og avviklingen av stiftelsesmøtet 10. november 1984.

Stiftelsesmøtet varte fra klokken 12 til 16.30. En enkel lunsj ble servert: lapskaus og bløtkake. Kaffe ble skjenket rundt i flere omganger. Stemningen var hele tiden hjertelig, og møtedeltakerne ønsker hverandre lykke til med arbeidet videre før de dro hvert til sitt.

I formålsparagrafen het det: «Gjennom informasjon i vid forstand å hjelpe den enkelte pasient og hans/hennes pårørende å forstå sin situasjon bedre, slik at han/hun kan føre et så aktivt liv som mulig. Forbundet skal i tillegg koordinere arbeidet mellom fylkesforeningene».

Det ble besluttet å søke medlemskap i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO).

Økonomien var dårlig, og alt arbeid måtte inntil videre utføres frivillig og uten vederlag.

I juni 1985 kom første utgave av Parkinsonposten.

Det kom stadig nye foreninger.

Navnene på fylkes- og lokalforeningene har alltid stått i hvert nummer av Parkinsonposten.

På landsbasis steg medlemstallet fra ca. 500 i stiftelsesåret til ca. 3 300 i 1994.

I dag er det i underkant av 6 740 medlemmer i forbundet.

I 1985 var det ni lokal- og fylkesforeninger. I dag er det 52 lokal- og fylkesforeninger.

I juli 1987 fikk forbundet låne i Vor Frues Hospital til kontorlokale. Det ene rommet delte forbundet med Parkinsonforeningen Oslo/Akershus.

Inntil da hadde alt sekretærarbeid vært utført på formannens kontor på sykehuset, på overtid ved hjelp av hans sekretær Åse Christiansen.

Nå fikk forbundet sin egen kontordame, Margaret von Krogh, fire timer to dager i uken.

Lokalene lå i tredje etasje uten heis, og det ble en tung trappegang for mange besøkende.

I februar 1993, måtte forbundet flytte og fikk leie nyoppussede lokaler i Landbrukets Hus i Schweigaardsgate.

Kontorutstyr ble anskaffet litt etter litt i takt med hva økonomien tillot og velvillige og interesserte mennesker forærte oss.

Frem til 1990 passet formannen alene kontoret 1-3 dager i uken. Senere deltok nestleder og tillitsvalgt sekretær i kontorarbeidet.

Det var først da Kathe Spillum i 1991 ble ansatt som organisasjonssekretær med tre arbeidsdager i uken at forbundet fikk et funksjonsdyktig sekretariat. Hun ble den daglige leder av kontoret og holdt kontakt med parkinsonforeningene rundt om i landet. Dessuten fikk hun god kontakt med de mange pasienter og pårørende som søkte råd for mange av sine problemer. 1993 overtok hun også forbundets regnskapsførsel av den valgte kasserer.

Organisasjonssekretæren Kathe Spillum arbeidet halvannet år frivillig uten kompensasjon og ble så deltids fast ansatt året etter. Hun fattet spesiell interesse for arbeidet fordi hennes mann hadde parkinson.

Hun døde høsten 2024.

I 1997 avholdt forbundet sitt første yngreseminar.

Magne Wang Fredriksen ble ansatt som markedskonsulent i 1999 med annonsesalg for Parkinsonposten som hovedarbeidsfelt.

Første generalsekretær

I 2001 kom forbundet på internett for første gang. Dette er de første hjemmesidene vi hadde.

Under landsmøtet våren 2003 i Tromsø ga landstyret klarsignal for at det skulle ansettes en etterlengtet generalsekretær.

Magne Wang Fredriksen ble ansatt som generalsekretær 01. 09. 03.

I 2003 ble pasienter med diagnosen parkinsonisme (beslektede hjernesykdommer) inkludert i vedtektene. I dag kaller vi dem parkinson pluss eller atypisk parkinsonisme. Mange av symptomene og plagene er de samme som ved Parkinsons sykdom. Spesialister i nevrologi kan ha vanskelig for å skjelne disse gruppene fra hverandre i den første sykdomsfasen.

I 2007 skapte forbundet et nettverk for personer med parkinson pluss og i 2008 kom den første brosjyren om temaet.

Flytter vi til Karl Johansgate 7 i det som en gang var Olav Thon stiftelsens første hovedlokaler i Oslo.

Samtidig blir vi samboere med Norsk Epilepsiforbund.

I 2005 får vi ny logo og designprofil, den samme som i dag.

I 2021 kom Britt Inger Skaanes til forbundet som ny generalsekretær. Fra oktober 2023 ble Linda Vik konstituert som generalsekretær.

1. april 2024 tiltrådte Kristin Ruud som ny generalsekretær.

Og fra 1. juni 2024 flyttet forbundet igjen, denne gangen til Storgaten 33, som en del av Hjernehuset. Det består av foreningene: MS-forbundet, Epilepsiforbundet, Hodepine Norge, Hjernerådet og altså Norges Parkinsonforbund.