Min-tid parkinson

Med diagnosen Parkinsons sykdom settes mye i livet på vent. For mange vil det være viktig å ta imot all den hjelp som er tilgjengelig for å skape et best mulig liv, i flest mulig av døgnets timer. Det handler om retten til et godt, variert og stimulerende liv. Det gjelder vår alles rett til mer av «Min-tid».

Jo, eldre vi blir jo mer innser vi hvor verdifull tiden er. Gjennom kampanjen «#Min-tid parkinson» setter nå Norges Parkinsonforbund fokus på de «gode» øyeblikkene i hverdagen, og de «gode» timene mange vil kunne ha hver dag – for nettopp det å kunne leve så gode liv som mulig med sykdommen.

Det vil for alle være viktig hvordan man bruker sin tid, de gode øyeblikkene. Gjennom kampanjen vil vi forsøke å øke kunnskapen om livssituasjonen til mennesker med parkinson og deres pårørende. Det handler til slutt om at alle som rammes av Parkinsons sykdom og parkinsonisme sin rett til så bra livskvalitet som mulig.

Mitt liv med parkinson – et møte med Arvid Solbu

Arvid er pappa, bestefar, tillitsvalgt og hobbyfisker.
Han er 64 år gammel og bor i Trondheim med samboer. Han har en sønn og er farfar til en tenåring. Bak seg har han over 40 år i yrkeslivet. Arvid fikk diagnosen Parkinsons sykdom i 2012.

– Det kom som et stort sjokk. I begynnelsen opplevde jeg det selvsagt som svært tungt og vanskelig, men jeg tok ganske raskt en betydningsfull beslutning. Jeg innså naturligvis at jeg var rammet av en alvorlig sykdom som det ikke er mulig å helbrede, men tenkte at man kan ikke bare legge seg ned og dø for det. Det ble utrolig viktig for meg å forsøke å leve et mest mulig normalt liv, forteller Arvid.

Den viktige kvalitetstiden

I hverdagen prøver han å tenke positivt, selv om det innebærer ekstremt tøffe utfordringer å leve med parkinson. – Jeg mener jeg har klart å beholde humøret og troen på livet, og jeg har fortsatt å leve et aktivt liv. For meg har dette vært helt grunnleggende og avgjørende for hvordan jeg takler parkinsondiagnosen.

Arvid har drevet med idrett hele livet. Etter at han fikk diagnosen har han fortsatt å være fysisk aktiv. Han trener parkinsonboksing og er med på flere andre aktiviteter. Totalt kan det bli tre-fem treningsøkter i ulike former i uka.

Fristed i naturen

Arvid liker også å koble av ute i naturen og på hytta ved sjøen.

– Jeg bruker å si til samboeren min at når vi skal dit, skal vi ha kvalitetstid. Hytta er et slags fristed.

Setter mer pris på tiden

Har tidsoppfatningen din endret seg noe siden du fikk diagnosen?

– Når man lever med parkinson setter man enda større pris på tiden. Det tror jeg mange kjenner seg igjen i. Man setter virkelig pris på fellesskapet med de nærmeste, og det å komme enda nærmere familien.

Samboeren min har selv vært alvorlig syk, men er nå frisk igjen. Det har gitt henne en enda større forståelse for livssituasjonen min og det at tiden ikke er uendelig, sier Arvid.

Mitt liv med parkinson – et møte med Johannes Edvin Haug

Johannes er pappa, ektemann, skogbrukskandidat og musiker. Han er 57 år gammel og bor i Oslo sammen med kone. Han har to barn.

– I 2011 fikk jeg beskjed om at jeg hadde Parkinsons sykdom. Vel, i ettertid innser jeg at jeg nok hadde sykdommen allerede i 2008.

Johannes synes det var vanskelig å ta inn over seg at han hadde fått parkinson. Det føltes så uvirkelig. I begynnelsen forstod han ikke helt alvoret med parkinson. Tidlig i sykdomsforløpet var symptomene tross alt milde. Han fortsatte langt på vei å leve slik han hadde gjort, med familie, venner, jobb og fritidsaktiviteter.

Viktig med åpenhet

Johannes forteller at sykdommen har løpt parallelt med en stor del av oppveksten til barna hans. Det har vært krevende å være pappa med parkinson. Han føler han ikke alltid har kunnet være den faren han ønsket å være.

– Til tross for alt har jeg en fin nærhet til barna mine, og til kona mi, selvsagt. Hun stiller opp for meg hundre prosent.

Johannes har fortsatt god kontakt med venner, og lever et sosialt liv. Det betyr svært mye og han føler det godt å komme sammen i trivelige lag med venner han deler mange minner med.

– Det er viktig å være ærlig om sykdommen: Å fortelle hvordan det er å ha parkinson, og hva som skjer. Man får det da ned på jorden, og det blir ikke noen «elefant i rommet» når man treffes. Og hvis de er virkelige venner, stiller de opp for deg.

Ikke det samme uten Willie Nelson

Det å være ute i naturen er viktig for Johannes. Han går fjellturer så ofte han kan, men må selvsagt ta hensyn til dagsformen. Det er viktig å hele tiden trene balansen, slik at han fortsett kan være ute i naturen.

Johannes ønsket i sin ungdom å satse på musikken. Det ble ikke slik, men musikken har alltid vært en del av hans liv. På sett og vis realiserer han denne drømmen nå. Johannes reiser rundt og spiller veldig mye.

– Det gir meg sterke, positive «vibber» å opptre for andre. Musikken har vært en stor interesse i livet mitt. Jeg har en katalog med 50–60 låter jeg har skrevet. Den store helten er Willie Nelson, forteller han.

Som Johannes bruker å si: «Verden ville ikke ha vært den samme uten Willie Nelson».

Dyrebar tid

Til tross for at han har parkinson, påpeker Johannes at han har et godt liv.

– På merkelig vis setter jeg kanskje større pris på livet nå når jeg lever med sykdommen. Tiden blir mer dyrebar.

Slik følte han det ikke den første tiden etter diagnosen. Da fornektet han på sett og vis at han var syk.

– Jeg så på meg selv som «frisk med parkinson». Men virkeligheten innhentet meg fort. Jeg fikk en annen respekt for hvor viktig det er å håndtere sykdommen og samtidig ta vare på livet.

Denne artikkelen ble sist oppdatert 25. september 2023.

NO-NEUP-230004 versjon 1.0