Arve lever med MSA: – Det vanskeligste har vært å miste selvstendigheten
Arve sitter alene i stuen sin på Klepp. Det er stille. Altfor stille. Før hvert måltid kommer uroen. Den sniker seg inn – strammer brystet, gjør hendene kalde. Tenk om maten setter seg fast. Tenk om kroppen svikter nå. Og ingen er der.
«Det vanskeligste har vært å miste selvstendigheten. Å være helt avhengig av andre for helt grunnleggende ting. Og det å ikke kunne være pappa slik jeg så inderlig gjerne vil, for min kjære sønn».
Arve
Arve har MSA – en alvorlig sykdom som utvikler seg raskt og uforutsigbart. Den tar fra ham kontrollen over kroppen – stemmen, balansen, det å svelge trygt. Han kan sette
mat i halsen. Han klarer ikke å gå lenger. Må ha mer og mer hjelp.
– Det er veldig trist å være vitne til, både for han, og ikke minst for oss også, sier søsteren.
Stemmen hans er nesten borte. Når vi snakker med Arve, er det søsteren som må tolke ordene hans. Hun ser blikket hans, uroen som kommer før kroppen gir etter. Arve er
fullt til stede. Han forstår alt. Men ordene er vanskelige å få frem.
Rett før sykdommen tok fart, ble Arve pappa til Oscar, hans store stolthet. Men den
brutale sykdommen gjorde at han ikke lenger kunne bo sammen med sønnen sin.
Han opplevde at han ikke hadde noe valg. Det gjorde vondt.
I dag har Arve hjelp deler av dagen. Noen timer. Litt av gangen. Men kroppen hans følger ingen klokke. Når hjelpen går, begynner ventingen. Kveldene. Nettene. Stillheten.
– «Når jeg er alene, føles det som om hjernen skrur seg av».
Det Arve trenger, er bare én ting: At noen er der når kroppen svikter. Søsteren kjemper for ham. Hun kjemper for at broren skal slippe å være alene når det er som verst. For at det alltid skal være et menneske der – noen som kan hjelpe, trygge, se.
PS: Når kroppen svikter, er det å være alene det mest utrygge som finnes. Din støtte kan være den som gjør at noen ikke er det.
Arve er heldig. Han har familie som orker å stå i kampen sammen med ham. Men ikke alle har noen som kan kjempe for seg. Akkurat nå sitter mennesker alene i sine egne stuer. Med den samme uroen. Hva hvis kroppen svikter? Og ingen er der?
Nina sier lavt: – «Hvis du ikke har noen … da blir du skrudd av.»
Når du gir, bidrar du til at mennesker som Arve ikke må stå alene i det mest utrygge.
MSA (Multisystematrofi) er en sjelden form for atypisk parkinsonisme. Sykdommen ligner på Parkinsons sykdom, men utvikler seg ofte raskere
og mer alvorlig. Rundt 600 – 800 mennesker i Norge lever med atypisk
parkinsonisme.
