Nye rammer for livet
Da Marek Zennegg fikk påvist CBD, en sjelden atypisk variant av parkinsonisme, tok livet en ny og alvorlig vending. Møtet med en ny virkelighet ble brutalt både for ham og kona Nina. Uforutsette utfordringer viste seg å stå i kø.
Corticobasal degenerasjon (CBD) er en form for parkinsonisme og er en svært sjelden tilstand som kan ha mange ulike motoriske og kognitive symptomer. Symptomene kan være inngripende relativt tidlig i forløpet. Noen vil oppleve at en arm eller bein føles fremmed og/eller lever sitt eget liv. Det anslås at det finnes mellom 60–70 tilfeller i Norge.
Symptomene ut av skapet
Marek og Nina har vært et par i over 20 år. Under pandemien merket de de første tegnene på at noe ikke var som det skulle være. Marek, som alltid har vært en «handymann», som fikset og ordnet alt det praktiske både inne og ute, ble brått usikker og klønete. Ting glapp, og han snublet og falt helt uten grunn.
– Vi tenkte det var senskader i forbindelse med en tidligere kreftoperasjon, men det oppstod stadig flere urovekkende situasjoner. Paret hadde, som så mange andre, kjøpt seg hytte under pandemien. Der skulle nye flatpakkede garderobeskap monteres.
– Marek satte i gang med skruer, drill og friskt mot, men det gikk ikke, minnes Nina. Hun endte med å måtte montere alt alene. Under en ferietur til Italia tok gode legevenner affære og insisterte på at Marek måtte oppsøke nevrolog så snart han kom hjem. Etter MR, undersøkelser og samtaler kom bekreftelsen på diagnosen de fryktet, og mer til: parkinson – endatil atypisk parkinsonisme.
Fra lege til pasient, fra ektefelle til pårørende
For den tidligere så aktive legen Marek og for Nina, var det brutalt å ta inn over seg den fundamentale endringen de sto midt i. Plutselig var han selv blitt pasient og Nina pårørende. Marek, som selv har stilt mange diagnoser og gjennomført tusenvis av pasientsamtaler i løpet av yrkeslivet, måtte nå innse at det var ham selv det gjaldt. I årevis drev han egen legepraksis, han har vært fastlege og overlege, og er spesialist innenfor allmennmedisin og rus- og avhengighetsmedisin. Han visste så alt for godt hva det innebar å få en nevrodegenerativ kronisk og progredierende diagnose.
Mangelfullt behandlingstilbud
Marek og Nina fikk raskt erfare at det manglet et tilfredsstillende og reelt behandlingstilbud innenfor atypisk parkinsonisme. Da Marek fikk sin diagnose, opplevde de det som et lite sjokk at kunnskapen blant helsepersonell var mangelfull, og systemene som skulle bistå dem var tungrodde. Etter at diagnosen ble stilt, opplevde de et vakuum. Det ble helt stille. Etter en stund ble de kontaktet av en demenskoordinator fra bydelen i kommunen.
– Vel og bra, men Marek var langt fra rammet av demens. Han har behov for et individuelt behandlingstilbud tilpasset CBD-diagnosen og situasjonen han er i, presiserer Nina.
Savner pakkeforløp
Nina har mange synspunkter rundt tilrettelegging for pasienten og støtte til pårørende. Hun mener forbedringspotensialet er stort innenfor kommunehelsetjenesten. Nina opplever at hun må finne ut av utrolig mye selv, og savner et pakkeforløp med reell og hensiktsmessig oppfølging av Marek gjennom hele forløpet.
Pårørende – «gratis» ressurs
– Myndighetene og samfunnet legger opp til at syke og eldre skal bo hjemme så lenge som mulig, med gode intensjoner om livskvalitet i eget hjem, men det har sin pris. De pårørende jobber gratis for samfunnet, strekker seg langt, og blir ofte stående i spagaten mellom jobb, omsorgsoppgaver og egne behov. Jeg har blitt fanget i en langvarig dugnad jeg ikke har valgt å ta del i, sier Nina.
Nina må være mer til stede i hjemmet. Det kreves stadig mer tilrettelegging for at de skal kunne bo sammen. Det tar tid å få hjelpemidler på plass. Behovet skal stadfestes og dokumenteres, skjemaer fylles ut, avslag påklages, utstyr tilpasses, opplæring gis, og så videre i en runddans som det kan kjennes tungt å drive fremover for slitne pårørende.
I skrivende stund har Marek ventet på tilpasset rullestol siden mai. CBD har rammet Marek på hans høyre side, derfor trenger han rullestol med spaker og knapper på venstre side. Det er imidlertid ikke standard, noe som innebærer ekstra lang ventetid.
Kan ikke ta nei for et nei
– Jeg har blitt en «djevel» på å klage på avslag, forteller Nina. Avgjørelser tas ofte på feil grunnlag og manglende kunnskap om situasjonen. Hun forteller om avslag på TT-kort begrunnet med at de bor i kort avstand til nærmeste bussholdeplass, og at Marek vil klare seg med en rullator med hvilesete.
– For Marek innebærer det i så fall å gå av på det nærmeste knutepunktet som er Jernbanetorget, med busser, trikker, t-baner og tog, en mengde perronger og et mylder av folk. Dette mente de åpenbart ville være helt greit, sommer som vinter, og uten særlig språk til å spørre seg for. Noen har brukt tid og ressurser på å skrive flere sider med avslagsgrunnlag uten å ha noen som helst kunnskap om situasjonen.
– Dette er både uverdig og unødvendig, mener Nina, som har mange lignende eksempler på stort og smått som kunne blitt enklere med litt mer smidighet.
Savner permisjonsordning
Nina er selv i full jobb i forsikringsbransjen. I tillegg har hun hendene fulle som ulønnet omsorgsarbeider i hjemmet. Nina var også nærmeste pårørende til sin syke, nå avdøde, mor. Nina må innrømme at totalbelastningen føles tung å bære. Ikke på grunn av Marek, men den krevende og uforutsigbare situasjonen sykdommen medfører.
– Det er jo ikke slik at jeg og andre pårørende ikke ønsker å hjelpe de vi er glade i. Det er bare så utmattende å være «sånn sliten man ikke kan sove seg vekk fra», forklarer hun.
Nina skulle ønske det fantes en lignende permisjonsordning etter modell av svangerskapspermisjon, der man beholder jobben, rettigheter, pensjonspoeng og full lønn i den tiden man må være fulltids omsorgsmedarbeider for eget familiemedlem.
– Sett i et større samfunnsøkonomisk perspektiv, kan jeg ikke forstå annet enn at det ville vært lønnsomt for alle parter, mener Nina.
Muligheter for tilrettelagte boliger
Nina tror også at samfunnet har mye å tjene på å tenke nytt i forhold til tilrettelagte boliger.
– Tenk for eksempel om kommunen tok kostnadene med å tilrettelegge boligen slik at man kan bo lenger hjemme. Når behovet ikke er der lenger, kan enten boligen settes tilbake til opprinnelig stand, eller man kan la seg kjøpe ut. Da kan andre få muligheten til å kjøpe en ferdig tilrettelagt bolig, foreslår Nina.
Dagtilbud
Tidligere hadde de hunden Dixie, som Marek gikk tur med tre ganger om dagen. Etter at Marek mistet både hunden og språket, kvier han seg for å gå ut. Han føler seg klønete, og når folk begynner å snakke til ham, får han ikke svart som han ønsker. Derfor blir det ofte at han velger å sitte i stolen sin med IPad og TV, og vente på at Nina er ferdig med dagens arbeid. Nina skulle ønske det fantes et reelt dagtilbud for Marek, med aktiviteter og trening sammen med andre i samme situasjon.
Får også hjelp
Nina presiserer at Marek har fått god hjelp av logoped. Han vil få tilpasset fysioterapi hjemme to ganger pr uke. Ergoterapeut kommer når det er behov for nye hjelpemidler og demenskoordinator kommer for å planlegge opphold på avlastningsplass.
– Ting tar bare så utrolig lang tid. Det er ikke gitt at alle har omsorgspersoner som kan kjempe og hjelpe til. I tillegg tar det på emosjonelt å være bekymret og i konstant beredskap.
– Vi gruer oss til hva som skjer når Marek blir enda mer preget av sykdommen. Den utvikler seg skremmende raskt, sier Nina og ser bort på Marek som nikker bekreftende.
