En historie om håp
– Jan Åge var ikke flau over å være syk! Han gjemte seg ikke bort, han var glad for å være med. Det fikk så være at han siklet, eller at han måtte ha hjelp til å spise på restaurant. Det er ikke flaut å være syk. Jeg er veldig stolt av han.
Det er kanskje vanskelig å fortelle en historie om håp, når hovedpersonen har gått bort. Men det er likevel nettopp det dette er. Kjærlighetshistorien til Mona og Jan Åge, et liv sammen stappet med innhold, en inspirasjon selv i sykdom – og et håp for en bedre fremtid.
Lille Iben på fire år tror bestefar er en stjerne. Hver gang det er klarvær og mørkt peker hun opp, «se, der er bestefar». Han bor i alle stjernene. Det synes jeg er vakkert.
Mona hedlund
Mona og Jan Åge Hedlund møttes på slutten av 90-tallet: hun som salgssekretær, han som den som pratet høyest av alle på kontoret – en sjarmerende og flott mann. De to fant fort tonen, og skapte et liv sammen. Jan Åges to sønner og Monas datter har til sammen gitt dem fire barnebarn.
I august i 2025 gikk Jan Åge bort, fire år etter at han fikk diagnosen Parkinson PSP (progressiv supranukleær parese), bare 60 år gammel.
– Mitt og Jan Åges mål er å finne ut mer om den forferdelige sykdommen som Parkinson PSP er. Vi trenger mer forskning. Men jeg vil også fortelle folk at PSP finnes! Jeg opplevde at selv leger innimellom ikke kjente til diagnosen. Mona forteller at det har vært tungt å måtte forklare Jan Åges diagnose.
– Vi har fått all hjelp vi trengte, men det har kostet. Gjenfortelle, gjenfortelle, gjenfortelle. For at folk skal forstå at vi ikke har tid til å vente! Hjelpemidler for språk, ting tar tid. Tid Jan Åge ikke hadde.
– Jeg håper at andre må kjempe mindre hvis hjelpeapparat og helsevesen vet hvor alvorlig det er. Jeg vil at folk skal vite. Også slik at man slipper å bli beskyldt for å være full for eksempel. Ingen kan noe for at man er syk. Det skal ikke være tabu, sier Mona engasjert.
Vi har fått all hjelp vi trengte, men det har kostet.
mona hedlund
Hun lyser opp når hun snakker om mannen.
– Jan Åge elsket å gå på ski, han var nevenyttig, han spilte fotball – han hjalp alle rundt seg. Jeg er glad for at vi fikk fylt livet med innhold. Det var en mening med at vi alltid gjorde så mye, vi fikk for kort tid.
Når vi snakker med Mona er det to måneder siden Jan Åge døde.
– Vi savner han veldig. Selv om vi levde med vissheten om hva som kom, er tomrommet stort. Og alle timene! All tiden jeg har brukt på «jobben» som pårørende, hva fyller jeg dem med nå?
– Jeg skulle nok ønske vi visste hvor alvorlig det var med én gang. Vi hadde reist mer kanskje. Men samtidig – jeg vet ikke om vi hadde gjort så mye annerledes. Jeg er glad for at jeg greide å ta med Jan Åge på mest mulig.
– Jeg skal ikke glorifisere det, det er tungt arbeid å ta med en så syk mann på konsert eller på hytta. Rullestol, ryggsekker med utstyr, sondemat og det hele. Men det var verdt det. Da var han fortsatt like levende, inni der.
– Jan Åge fikk ikke oppleve at forskningen fant løsninger for PSP. Men han håpet at hjelpen vil komme for de som kommer etter.
Parkinson er en sykdom vi tror det er mulig å gjøre noe med
Hva om vi kunne bremse utviklingen av Parkinsons sykdom? Eller forutsi hvem som vil få det? Lasse Pihlstrøm er nevrolog og forsker, og han er ikke i tvil om at det finnes håp i forskningen.
– Dette er en sykdom der vi tror det er mulig å bremse utviklingen – og på sikt kanskje stoppe den, sier han.
– Det gir også håp for de atypiske variantene, som vi ikke har noen god behandling for i dag. Han møter mennesker med parkinson hver uke. Noen har klassisk parkinson, andre har en av de mer sjeldne, atypiske variantene som PSP.
– Sykdommen kommer snikende over tid, men enkelte kan likevel oppleve at livet endrer seg ganske brått når symptomene blir tydelige. Når vi stiller diagnosen, vet vi at livet har blitt vanskeligere – ikke bare for den som er syk, men for hele familien.
Men det finnes håp. Innen parkinsonforskningen skjer det viktige fremskritt, og Lasse er tydelig på at dette er et av områdene der forskningen virkelig kan utgjøre en forskjell.
Det er en alvorlig sykdom, men ikke en sykdom uten håp. Parkinson er en av de sykdommene vi faktisk tror vi kan gjøre noe med – og vi har lært veldig mye på få år.
Lasse Pihlstrøm, nevrolog og forsker OUS
Det handler om å finne måter å stille diagnosen tidligere. Om å finne ut hvem som har størst risiko. Og om å utvikle behandlinger som bremser utviklingen eller forhindrer at sykdommen bryter ut. Pihlstrøm understreker at parkinsonisme er en hel gruppe av sykdomer, der Parkinsons sykdom er den vanligste. Og at noen av de mest alvorlige variantene, som atypisk parkinsonisme, utvikler seg langt raskere og rammer bredere. For disse menneskene haster det enda mer.
Det er personer med parkinson og familiene deres som gir meg håp – de finner mening i å bidra, og det gjør vi også. Det er et stykke frem, men med støtte til forskning kommer vi nærmere for hver dag.
Lasse Pihlstrøm, nevrolog og forsker OUS
