Norsk Parkinsonregister og biobank

Norsk Parkinsonregister og biobank er et nasjonalt medisinsk kvalitets- og forskningsregister for personer med Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme. Registeret samler inn opplysninger om alle som får behandling i helsetjenesten i sykehus og hos avtalespesialister direkte fra institusjonene og/eller fra Norsk pasientregister.

Du kan bidra

Du som har diagnosen kan også selv være med å bidra med viktig informasjon direkte, men dersom du ikke ønsker å være oppført i registeret kan du reservere deg mot deltakelse uten at det får følger for deg. En fullstendig oversikt over hvilke opplysninger registeret samler inn og hvordan dine data blir behandlet finnes på registerets nettsider.

• Gå til Norsk Parkinsonregister og biobank
• Årsrapport 2023

Mer innflytelse i helsetjenesten

Du kan selv registrere data og være med å bidra til økt kvalitet. Du blir spurt om blant annet symptomer, medisiner, bivirkninger og livskvalitet. I tillegg er det spørsmål om behandling og opplevelser i helsetjenesten som for eksempel ventetid, og om behandling hos nevrolog og i kommunen der du bor.

Norsk Parkinsonregister og biobank har som mål å bidra til en bedre og likere oppfølging av mennesker som har parkinson. Det er store geografiske forskjeller i helsetjenesten for personer med parkinson rundt om i landet, og dine erfaringer og din stemme er viktig for å avdekke og forbedre dette.

– Et register med data fra mange deltakere vil også gi et bedre grunnlag for økt andel kliniske studier for denne diagnosen. Så bli med å påvirke helsetjenesten, oppfordrer koordinator Eldbjørg Fiske og daglig leder, nevrolog Kenn Freddy Pedersen i Parkinsonregisteret.

Basert på reservasjonsrett

1. mars 2023 gikk Parkinsonregisteret over fra å være basert på at du som deltaker samtykket til registrering, til at du nå har rett til å reservere deg mot deltakelse. Har du spørsmål kan du kontakte registeret.

• Veiledning for gjennomføring av reservasjon/sletting og tilbakekalling av reservasjon i Norsk Parkinsonregister og biobank
• Mer informasjon om deltakelse finner du på siden til Norsk Parkinsonregister og biobank

Spørsmål og kontaktinformasjon

Dersom du har spørsmål om Norsk Parkinsonregister og biobank kan du spørre ansvarlig registerkontakt eller parkinsonsykepleier ved nevrologisk avdeling, eller registeret direkte:

Epost: parkinsonregisteret@sus.no

• Registerkoordinator Eldbjørg Fiske, telefon 51518537, epost: eldbjorg.fiske@sus.no
• Daglig leder Kenn Freddy Pedersen, epost: kenn.freddy.pedersen@sus.no