Uten den verdifulle innsatsen fra pårørende stopper helse-Norge

Rundt 50 prosent av all hjelp som gis til syke i Norge gjøres av pårørende. Pårørende omtales som en ressurs, men blir ofte tatt som en selvfølge.

– Pårørende opplever store forskjeller i hva slags hjelp og forståelse de får fra samfunnet. Det kan handle om hvor man bor, hvem man er pårørende til, den informasjonen og veiledningen man får eller hvordan man følges opp av det offentlige. Vi arbeider for at pårørende skal oppleve likeverdige tilbud uansett hvem de er pårørende til, sier Anita Vatland, daglig leder i Pårørendealliansen.

Pårørendealliansen er en paraplyorganisasjon for pårørende og deres rettigheter. Siden 2016 har Pårørendealliansen vært medlem av Eurocarers, en europeisk organisasjon for pårørende. I 2018 fikk de også styreplass i organisasjonen.

– Sammen med våre medlemmer skal vi synliggjøre pårørendes utfordringer i alle livsfaser og være en aktiv pådriver i utformingen av en pårørende-politikk i Norge som sidestiller alle pårørendegrupper.

Angår mange

Pårørendealliansen har regnet ut at det er 800 000 mennesker som er pårørende til enhver tid.

– I kommunene estimeres det at pårørendes innsats utgjør nær halvparten av omsorgen som ytes, sammen med kommunale årsverk. Ifølge SSB yter pårørende årlig rundt 140 000 årsverk i uformell omsorg og sparer dermed samfunnet for minst 56 milliarder kroner.

22. september markerte Pårørendealliansen Pårørendedagen, i år ønsket de også å vie hele uke 38 til det de har valgt å kalle Pårørendeuka.

– Vi vet at det er mange fine tilbud til pårørende, blant annet fra våre medlemsorganisasjoner som pårørende ikke vet om.

Det er viktig å vise at pårørende også trenger støtte, og hva som finnes av dette. Hver dag er det mange tusen pårørende som balanserer omsorg for andre med eget liv. Det er på tide at vi gir tilbake til de som gir så mye til og for andre.

I 2018 ble den første Pårørendedagen markert i regi av Pårørendealliansen med en lokal konferanse i Oslo. Fra 2019 gikk de nasjonalt og digitalt ut med temaet #jegstøtterpårørende.

– Siden har vi hatt ulike temaer. Vi opprettet dagen fordi vi erfarte at mange andre land markerte sin støtte til pårørende på en egen dag og derfor måtte også pårørende i Norge få det. Hensikten er bevisstgjøring om hva pårørende står i, og løfte frem den verdifulle innsatsen de gjør som samfunnet ikke klarer seg uten, sier Anita og forteller at medlemmer og andre arrangerer alt fra konferanser, digitale treff eller samlinger som walk and talk for å markere Pårørendedagen.

Ensomt å være pårørende

Pårørendealliansen har 42 medlemsorganisasjoner, blant annet Parkinsonforbundet. Anita synes Parkinsonforbundet har mange gode tilbud til pårørende, blant annet muligheten til å treffe og snakke med en likeperson.

– Vi vet at mange setter stor pris på å ha kontakt med andre i samme situasjon. Å vite at man ikke er alene. Det er ensomt å være pårørende og da er det fint å vite at det finnes noen der for deg. De fleste vil en eller annen gang oppleve å bli pårørende.

– Når man blir «aktiv» pårørende kan man trenge støtte, veiledning og fleksibilitet i både hverdagen og i arbeidssituasjonen.

Dessverre møter mange et gammeldags velferdssystem som ikke tar hensyn til deres nye situasjon.

Tall fra Pårørendeundersøkelsen i både 2016 og 2017 viser at det å være pårørende til noen som er syk kan være svært belastende, og at man kan bli syk selv. 63 prosent av de 6025 pårørende i Norge som deltok i den siste undersøkelsen i 2017 svarte at deres egen helse ble påvirket negativt av situasjonen.

61 prosent oppga at de ikke får nok hjelp fra det offentlige.

– Å bli pårørende er en stilling hvor det ikke følger med brukermanual, men en stadig økende stillingsinstruks. Det er ingen som forbereder deg på hva som kommer, og du blir med på en reise du ikke hadde planlagt å ta og som du ikke vet hvor går eller ender, sier Anita.

De siste årene har Pårørendealliansen fulgt de nasjonale tallene som er laget av Opinion og er en del av pårørendestrategien til regjeringen.

– Det interessante er at tallene derfra er helt like våre første, så vi er jo pionerer.

Egen pårørendestrategi

I 2020 lanserte den forrige regjeringen en egen pårørendestrategi som går over en femårsperiode, og Pårørendealliansen har bidratt aktivt til dette arbeidet. Et av tiltakene har vært gjennomføring av en årlig nasjonal undersøkelse som har gitt masse kunnskap om hvordan store pårørendegrupper har det, og hva de etterlyser av hjelp og støtte.

– For parkinson-pårørende er det blant annet viktig med et habilitering- og rehabiliteringstilbud.

De ønsker også et godt og forutsigbart samarbeid med helsetjenestene, og at de som pårørende blir sett og hørt. Det er rett og slett pårørendemedvirkning, sier Anita og forteller at de er veldig glade for to konkrete resultater som kommer nå i høst.

– Det ene er innføring av en pårørendeavtale, som skal sikre at pårørende og tjenestene samarbeider godt for de pårørende som har hovedomsorg for en nærstående. Det vil gi dem en kontaktperson, en jevnlig samtale og oppfølging, og at de kan avtale for eksempel avlastning.

Det andre er en gjennomgang av velferds- og permisjonsordninger for pårørende. Det er viktig og nødvendig fordi nesten 70 prosent av de pårørende er i arbeid. Samtidig må de mange ganger bruke egen arbeidstid og ta fri for å følge eller være med på sykehusavtaler og avlaster tjenestene med denne hjelpen.

I neste planperiode er Pårørendealliansen opptatt av at det også må komme en plan for å ivareta pårørendes egen helse.

– Mange kommer til å være pårørende i lang tid. Derfor er det viktig at vi ivaretar pårørendes helse så tidlig som mulig, for vi trenger ikke å få to pasienter ut av én diagnose.

Har skjedd en oppvåkning

Samtidig som det er et stort felt med mye å ta tak i fremover, har Pårørendealliansen observert at det har skjedd en oppvåkning rundt pårørenderollen.

– Mange forteller at det angår dem, men fremdeles er det altfor mange som opplever at de ikke blir hørt når de ber om hjelp og systemene er så rigide at de ikke snakker sammen.

Anita mener at samfunnet ikke har råd til å sløse med pårørendeinnsatsen i en tid hvor man vet at man vil mangle mange helsearbeidere.

– Det blir flere som trenger hjelp fremover, så derfor burde man virkelig legge godviljen til for å beholde den verdifulle innsatsen fra pårørende, for uten den så stopper virkelig helse-Norge, sier hun.

Antallet personer med Parkinsons sykdom er økende, og med det øker behovet for støtte til pårørende. Pårørende opplever økt belastning blant annet fordi det er vanskelig å få offentlig støtte hvis man kan gi omsorg hjemme.

Med overføring av flere tjenester til hjemmet, øker også behovet for avlastningstjenester. Fleksibilitet er nøkkelen.

Pårørenderollen går ofte over lang tid, og det er viktig at kommunene tar initiativ til å legge en plan tidlig i tidsløpet. Økt tilbud og større forutsigbarhet når det gjelder støttetjenester kan forhindre at pårørende også blir pasienter. Hvis de skal kunne være en ressurs i omsorgsarbeidet, må de også tilføres styrke som gjør dette mulig.

Som samfunn må vi tilrettelegge for dette, mener Norges Parkinsonforbund.

Som medlem i Pårørendealliansen samarbeider forbundet tett med andre organisasjoner i pårørendearbeidet.