Pårørende og rettigheter
Atle Larsen har lang erfaring som faglig ansvarlig for Norges Parkinsonforbunds arbeidslivsseminarer, han arbeider ved Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) sitt rettighetssenter, og er juridisk rådgiver i LHL.
Atle mener at det er for lite søkelys på pårørenderollen, og at oppmerksomheten rundt pårørende og den belastningen de utsettes for har vært for liten i mange år. Han forklarer at det er store individuelle behov, og de kan jo variere veldig også innenfor samme sykdomsbilde.
Råd til deg som er pårørende
Skaff en kommunal koordinator
Koordinatoren vil i stor grad kunne avlaste pårørende når det gjelder kontakt med andre etater, kalle inn til møter og hjelpe til med å skaffe en oversikt over hvilke ordninger som er aktuelle å søke på og hjelpe til med selve søknadsprosessen og holde litt i det. Innvilges for den med parkinson, men vil likevel kunne være en veldig stor avlastning for den som er pårørende.
Økonomiske ordninger
Start med å sjekke Folketrygden og hvilke ordninger som finnes der. Det vil jo dels være rene pengeytelser, og så vil det til dels kunne være en del hjelpemidler som Folketrygden har ansvaret for.
Hjelpemidler
Kommunal ergoterapeut bistår med å utrede behovet for tilrettelegging av bolig og søke kommunen om tilskudd for å dekke kostnadene. Ergoterapeuten bistår også med å utrede behov for hjelpemidler fra NAV. Hvis den du bor med har vansker i boligen på grunn av bruk av rullestol, kan tilskudd til ombygging være et godt alternativ til hjelpemidler.
Avlastning
Om den som har parkinson er såpass dårlig, så kan personer med parkinson tilbringe for eksempel en helg i måneden eller en ferieuke på sommeren på et sykehjem. Slik at pårørende får noen hvilepauser innimellom.
Brukerstyrt personlig assistent (BPA):
Vil kunne være en svært god avlastning for pårørende. For å ha rett til å få BPA må person med parkinson være under 67 år, ha behov for bistand ut over 2 år og mer enn 32 timer per uke. Man kan også ha rett på BPA om hjelpebehovet er mellom 25 og 32 timer per uke og kommunen ikke kan dokumentere at BPA vil være dyrere enn andre tjenestetilbud.
Omsorgsstønad
Kommunen kan innvilge lønn til den pårørende for omsorgsarbeidet. Det er økonomisk kompensasjon for den omsorgsbyrden som man har.
Jobbe redusert om behov: Man kan som pårørende ha rett til å jobbe redusert. Da går man tilsvarende ned i lønn, hvis ikke arbeidsgiver er veldig ålreit og sier at du kan beholde lønnen, men det er ikke noe man har krav på.
Bestemmelsen står i arbeidsmiljøloven § 10-2.
Parkinson i yngre alder og som har barn
Kan ha krav på barnetillegg for barn under 18 år, men kommer an på husholdningens samlede inntekt. Barnetillegg er kun aktuelt om det er innvilget uføretrygd.
Når partneren kommer på sykehjem
Alle sykehjem skal ha et tilbud om pårørende opplæring, det er gjerne organisert i en egen enhet på sykehjemmet. Etter folketrygdloven har man dessuten som pårørende krav på inntil 60 dagers lønnet fri fra jobben i terminalfasen.
