Parkinsons sykdom: Pasientens opplevelse av diagnose, behandling og oppfølging
“Parkinsons sykdom: Pasientens opplevelse av diagnose, behandling og oppfølging” er en forskningsstudie som har som hovedmål å kartlegge det diagnostiske forløpet for personer med Parkinsons sykdom fra første kontakt med helsevesenet og gjennom senere oppfølging ved helsepersonell.
Kontakt
Dr Suzanne Crowley
Prosjekt leder
suzanne.crowley@uib.no
Informasjon om studien
Studien er et samarbeid mellom Universitetet i Bergen og Universitetet i Bern, og har fått midler gjennom Norges Parkinsonforbund og Norges Parkinson Forskningsfond.
Studien bruker et spørreskjema for å innhente ikke sensitive informasjon som vil være anonym og som ikke vil kunne spores tilbake til deg.
Lenken til spørreskjemaet sendes ut til alle medlemmer via epost.
Denne undersøkelsen skal bare fylles ut av noen med Parkinsons sykdom (PS), eller av familiemedlem/omsorgsperson/helsepersonell på vegne av en person med PS.
Målet er å bruke informasjon fra spørreundersøkelsen til å utvikle et pasientreise-dokument med «signposting» (skilting) fra tidspunktet det første symptomet oppstår i samarbeid med pasienter, nevrologer, og ParkinsonNet.
Dokumentet vil fungere som et verktøy til å forbedre anerkjennelsen av tidlige Parkinsons sykdom-symptomer, forbedre pasientengasjement med helsepersonell, redusere pasientangst og gi informasjon om diagnostisk forløp og tverrfaglig oppfølging.
Etisk komité ved Universitetet i Bergen har godkjent studien og uttalt at man gir samtykke til å delta i studien ved selv å bestemme å delta.
Har du Parkinsons sykdom og ønsker å delta i studien, men er ikke medlem av forbundet, vennligst ta kontakt med Kathrine Veland i Norges Parkinsonforbund.
Tlf: 22 00 83 00
Motivasjon til å gjøre denne studien vokste ut fra studieleder Suzanne Crowleys opplevelse av å bli diagnostisert med Parkinsons sykdom i november 2023.
I samtaler med mange personer med Parkinsons sykdom (PS) ble det klart at måten man fikk beskjed «du har parkinson» på var veldig variert. Noen fikk SMS på telefon, noen ble ringt av legen som ikke hadde tid til spørsmål, noen fikk brev i posten, og noen leste DaTscan rapport i Helsenorge.
Dette er langt fra tilfredsstillende. Noen fikk ingen informasjon om pasientorganisasjoner som for eksempel Norges Parkinsonforbund og veldig få kom i kontakt med parkinsonsykepleier.
Uten mulighet for å stille spørsmål eller få informasjon, følte mange fortvilelse over deres fremtid i møte med en nevrodegenerativ sykdom, men måtte klare seg selv.
I samtaler kom det også frem at det ofte var vanskelig å få kontrolltime hos nevrolog, og at pasienten kunne ringe fem eller seks ganger og be om en kontrolltime uten at noen fra sykehus ringte tilbake.
Det kan være vanskelig, under disse omstendighetene, å bygge opp et velfungerende forhold med behandlende lege, noe som vil ha virkning på pasientens helse i fremtiden.
Denne situasjonen er ikke unik for Norge. Det finnes en lignende europeisk studie utført i 2015* hvor Norge ikke var med.
Studieresultatene vil bli publisert i et internasjonalt tidsskrift og presentert på Arendalsuka og World Parkinson Congress i 2026.
* Schrag A, Modi S, Hotham S, et al; on behalf of the European Parkinson’s Disease Association. Patient experiences of receiving a diagnosis of Parkinson’s disease. J Neurol. 2018;265:1151-1157.
- Antall personer med Parkinsons i Norge forventes å dobles innen 2050 fra rundt 13.000 i dag.
- Det er mangel på parkinson legespesialister i Norge.
- Tidlig diagnose er nødvendig for å gi pasienten best mulig livskvalitet.
- Det er mangel på kunnskap om ikke-motoriske symptomer som ofte oppstår lenge før bevegelsesforstyrrelse, noe som hinder tidlig diagnose.
- Det er mange som opplever at prosessen rundt diagnostisering ikke fungerer bra nok, særlig med tanke på hvordan man får diagnosen og mangel på støtte på dette tidspunktet.
- Den første delen spør om noen detaljer om deg, din alder og nåværende helse.
- Den andre delen spør i detalj om symptomene dine og din opplevelse av diagnoseprosessen.
- Den tredje delen spør om behandlingen din og oppfølgingen din fra legen din og tverrfaglig oppfølging.
Undersøkelsen tar rundt 30 minutter og det er viktig at du gjennomfører den kun en gang.
Det er mulig å ta en eller flere pauser og komme tilbake til undersøkelsen uten å miste informasjon som allerede er lagt inn. Dette kan gjøres ved å klikke på «Lagre og kom tilbake». Husk å notere eller ta bilde av koden som du må bruke til å komme tilbake til undersøkelsen.
Hvis du har noen spørsmål angående undersøkelsen, vennligst send e-post til suzanne.crowley@uib.no
Vi setter stor pris på at du er villig til å dele din opplevelse av hvordan du fikk diagnosen, og behandling og oppfølging av Parkinsons sykdom.
På forhånd, TUSEN TAKK!
- Dr. Suzanne Crowley, Prosjektleder: suzanne.crowley@uib.no
- Kathtrine Veland, Norges Parkinsonforbund: Hjernehuset, Storgata 33 A, 0184 Oslo Tlf: +47 22 00 83 00
Prosjektansvarlig:
Dr. Suzanne Crowley er tidligere barneoverlege, dr. med. ved Oslo Universitetssykehus og nå er deltidspensjonist. Hun flyttet fra London til Oslo i 2007 og fikk parkinsondiagnose i 2023. Hun leder prosjektet og rapporterer til prosjektstyret. Hun er styremedlem av Oslo og Akershus Parkinsonforening.
Akademiske rådgivere:
Prof. Claudia Kuehni, spesialist i pediatrisk epidemiologi, Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM) Mittelstrasse 43, 3012 Bern. Hun har ledet mange studier om pasientens opplevelse av forskjellige sykdommer inkludert kreft.
Prof. Charalampos Tzoulis, spesialist i Nevrologi og Nevrogenetikk, avdeling for Nevrologi, Haukeland Universitetssykehus.
Prosjektetstyre:
Leder, Prof Charalampos Tzoulis.
Pårørende, Heidi Bye som også er nestleder i Norges Parkinsonforbund.
Pasient, Rune Vethe, ble diagnostisert med Parkinsons sykdom som 34-åring, og sammen med fire andre, startet han Rock Steady Boxing i Norge og grunnla sykkelklubben ZWAP (Zwifters mot Parkinson) sammen med Rune Bjerke.
Prosjektetstyret møttes for første gang 09.09.25 og vil møtes regelmessig gjennom prosjektets forløp. Styret er ansvarlig for evaluering av fremgang, økonomi, og kommunikasjon med Parkinsonforbundsstyret.
Studieresultater: ingen foreløpig.
Nyhetsbrev: første og senere annonser om studie kan finnes her.
Publikasjoner: ingen foreløpig.
Forsidebildet: Foto, Anders M. Leines.
Suzanne Crowley
Jeg interesserer meg for fysisk trening, klinisk forskning og hvordan man lever med usikkerhet.
Morsmål er engelsk, og jeg snakker godt norsk.
Les mer
