Når parkinson rammer familien

Familieterapeut Bjørn Tore Bergem understreker betydningen av å sette ord på følelsene, både for personer med parkinson og de pårørende. Sorg, frykt, sinne – alle følelser er legitime og gir oss viktige signaler om våre behov. Åpen kommunikasjon og aksept er nøkkelen til å navigere i det emosjonelle landskapet sammen.

Parkinson: En sykdom som berører alle

Bergem beskriver hvordan parkinson gradvis kan endre familiedynamikken. Det er helt naturlig at ny-diagnostiserte stiller spørsmål ved sin egen verdi og fremtid, mens partneren kan oppleve engstelse og sorg over tapet av den fremtiden de hadde sett for seg. Barna kan føle på usikkerhet og engstelse. Det er viktig å erkjenne at alle i familien påvirkes av sykdommen, og at det er behov for å tilpasse seg den nye virkeligheten sammen.

Åpenhet og informasjon: Nøkkelen til mestring

Åpenhet om sykdommen, dens stadier og prognoser er viktig for å skape en felles forståelse og redusere usikkerhet i familien. Bergem påpeker at informasjonen fra nevrologen ofte filtreres før den når familien, noe som kan føre til misforståelser og unødig bekymring. Familieterapeuter kan spille en viktig rolle i å sikre at alle får tilgang til den informasjonen de trenger, og at den formidles på en måte som er forståelig og støttende for hele familien.

Pårørende: En usynlig belastning

Pårørende til mennesker med parkinson bærer ofte en tung, men usynlig belastning. Deres behov og utfordringer kan lett bli oversett, da fokuset naturlig nok rettes mot den som har sykdommen. Bergem understreker viktigheten av å anerkjenne pårørendes innsats og tilby dem støtte og avlastning. Tidlig involvering av familieterapeuter kan bidra til å identifisere og adressere pårørendes behov, og gi dem verktøyene de trenger for å mestre den krevende situasjonen.

Barna: Inkludering og ærlighet

Barn er ofte mer oppmerksomme enn vi tror på det som blir snakket om bak lukket dør, og trenger ærlig og alderstilpasset informasjon om sykdommen. Åpen kommunikasjon og inkludering i samtaler om sykdommen kan bidra til å redusere frykt og usikkerhet hos barna. Det er viktig å gi ungene rom til å stille spørsmål og uttrykke sine følelser, og møte andre barn i samme situasjon. Her kan pårørendegruppe være til god støtte.

Ta vare på deg selv: En forutsetning for å være en god støtte

Å være pårørende til en person med parkinson kan være utmattende og krevende. Bergem minner oss om viktigheten av å ta vare på oss selv, både fysisk og mentalt. Å sette grenser, be om hjelp og opprettholde egne interesser er avgjørende for å unngå utbrenthet og bevare egen livskvalitet. Pårørendegrupper og andre støttesystemer kan være uvurderlige ressurser for å få råd, dele erfaringer og føle seg mindre alene.

Å leve med parkinson: Tilpasning og håp

Parkinson er en kronisk sykdom som krever tilpasning og endringer i livsstil. Bergem oppfordrer familier til å opprettholde tradisjoner og rutiner så langt det er mulig, og å finne nye måter å gjøre ting på som tar hensyn til sykdommens begrensninger. Det finnes mange ressurser og tilbud tilgjengelig for familier som lever med parkinson, og det er viktig å benytte seg av disse for å få støtte og veiledning underveis. Åpenhet, kommunikasjon, gjensidig støtte og tilgang til riktig informasjon og ressurser kan gjøre en stor forskjell for familier som rammes av sykdommen.