Nytt forskningssenter
Neuro-SysMed er navnet på Norges første forskningssenter for klinisk behandling som åpner 1. oktober. Professor Charalampos Tzoulis har rollen som assisterende direktør for senteret. Han ser frem til å komme i gang.
Fakta
- Etter at Norges første forskningssenter for klinisk behandling, Neuro-SysMed offisielt åpnes 1. oktober, vil det komme fortløpende informasjon om alle prosjekter, hvem som kan delta og hvordan du kan kontakte senteret.
- Denne informasjonen vil bli tilgjengelig både via egen webside, på parkinson.no og hos nevrologiske avdelinger.
- Senteret har som mål å kunne ta imot henvendelser fra brukere over hele landet.
Med hjertet utenpå legefrakken
Med et stort mål i sikte haster overlege og professor Charalampos Tzoulis (39) rundt på Haukeland universitetssykehus. Det er ikke uten grunn at tempoet er høyt. 1. oktober skal nemlig Norges første forskningssenter for klinisk behandling offisielt åpnes. Mye skal på plass før den tid.
Neuro-SysMed
Merk deg likegodt navnet Neuro-SysMed. Det er betegnelsen på det nye nasjonale senteret som skal forsøke å finne ny og bedre behandling for hjernesykdommer som parkinson. Professor Tzoulis, populært kalt «Haris» (bildet øverst i saken), har rollen som assisterende direktør for senteret.
Grunnfinansieringen er på plass. Planene er klare. Det store målet blinker i det fjerne. Men han må ta ett steg av gangen. Skynde seg langsomt og kontrollert. Først komme forbi den krevende etableringsfasen. Det er der Haris og hans kollegaer er nå. Alt det praktiske og administrative skal på plass. Lokaler, utstyr, kommunikasjonslinjer, systemer. Rett og slett alle detaljer, helt ned på reagensglassnivå. Det er 1000 ting å huske på.
Det å starte opp et helt nytt nasjonalt forskningssenter på store Haukeland universitetssykehus og få alle detaljer på plass, er en prøvelse. Det kan kanskje føles litt som å skulle manøvrere bergensernes stolthet, seilskuten Statsraad Lehmkuhl i grunt farvann, og med skjær i sjøen som må forseres med presis kurs og en stødig hånd på roret.
Skal teste nye behandlinger
Neuro-SysMed senterets kurs er lagt, og Haris styrer det daglige arbeidet mot neste mål – å få senteret opp og gå. Han er utålmodig med å komme i gang med klinisk behandling. Selv om ingenting er klart før alt er klart, ser han lys i horisonten. Han ønsker oppriktig at Neuro-SysMed senteret skal bli den suksess det er tenkt å bli for mennesker med parkinson. På sikt skal hele parkinson-Norge få et systematisk og koordinert tilbud om å delta i eksperimentell behandling.
Det er satt høye krav til og mål for senterets arbeid, men Haris er offensiv og har troen på at de skal lykkes. – Vi skal oppdage og utvikle ny og banebrytende behandling for pasienter med Parkinson, ALS, MS og demens. For pasientene vil dette bety enormt mye, sier han.
Selv nå i den etableringsfasen av senteret, føler han at arbeidet har en viss vind i seilene. Det går litt framover, uke for uke. Utfordringer løses, brikker faller på plass, litt etter litt.
Døgnet rundt med parkinson
Haris, som forlot hjemlandet Hellas som 17-åring for å studere medisin, har et bankende hjerte for parkinsonforskning. Som inspirasjon og ballast har han med seg i bagasjen at hans egen far hadde atypisk parkinson. Hans engasjement for parkinsonssaken er stort.
Professoren med hjertet utenpå legefrakken, slik Ellen Tove Lindblom, leder i Hordaland Parkinsonforening, opplever han, sitter sjelden stille. Alltid engasjert, ivrig, søkende etter ny parkinsonkunnskap, alltid villig til å stille opp for å snakke om parkinson. – Det sier litt om hans engasjement for det nye senteret og parkinson når han reiser direkte fra en hektisk konferanse i Tyskland til årsmøtet i Hordaland Parkinsonforening, påpeker Lindblom.
Haris sin Neuro-SysMed reise har så vidt startet. Han lander ikke før den magiske datoen 1. oktober: Offisiell åpning av Norges første forskningssenter for klinisk behandling. Det blir en milepæl. Da går Haris og hans kollegaer over i en ny fase. Dørene åpnes. Planene skal settes ut i livet. Han ser med forventing frem til å jobbe med mennesker, for det er dem det virkelig handler om, parkinsonpasientene.
Hele landet skal med
I dag bare har vi behandling som kan bedre parkinson symptomene til en viss grad, ikke bremse sykdomsutviklingen. Det er her kjernen i Haris sitt oppdrag ligger, igangsette eksperimentell behandling.
Konkret skal de teste nye behandlinger, og gi pasienter mulighet til å delta i studier hos Neuro-SysMed. Haris er opptatt av å få fram at senteret ikke bare er et «bergensfenomen», selv om det fysisk er plassert på Haukeland. – Vi skal samarbeide med hele Norge, og ha kontakt med alle nevrologiske avdelinger. Dette tilbudet vil gjelde pasienter i hele landet, sier han. Og ikke minst. Senteret vil legge stor vekt på brukermedvirkning både i planleggingen av studiene og i gjennomføringen.
Haris har alltid jobbet mye og sovet lite. I disse dager jobber han ekstra mye. Han vet at etableringsfasen av senteret, som nå tar det meste av hans tid, bare er en mellomlanding på reisen mot det neste målet: Å involvere brukere i konkrete studier.
Vi skal samarbeide med hele Norge, og ha kontakt med alle nevrologiske avdelinger. Dette tilbudet vil gjelde pasienter i hele landet.
Charalampos Tzoulis, overlege og professor, Haukeland universitetssykehus og assisterende direktør Neuro-SysMed
Store forventninger
Leder i Hordaland Parkinsonforening er strålende fornøyd med at det nye nasjonale forskningssenteret Neuro-SysMed blir lagt til Haukeland universitetssykehus.
Vi har store forventninger til det nye senteret og parkinsonforskningen som professor Tzoulis og hans kollegaer skal gjennomføre. Det at senteret skal ta inn pasienter for medikamentell utprøving og forsøk på ny behandling, virker veldig spennende.
Ellen Tove Lindblom, Hordaland Parkinsonforening
Hun ser fram til et godt samarbeid, og har stor tro på at mange mennesker med parkinson virkelig ser fram til å kunne bidra aktivt i de forskningsstudier senteret vil igangsette.
Gir støtte til senteret
For å gi senteret litt drahjelp i etableringsfasen, og vise at etableringen av landets første forskningssenter for klinisk behandling betyr mye for mennesker med parkinson, overrakte nylig Hordaland Parkinsonforening 75 000 kr i støtte til det nye senteret, etter enstemmig vedtak på årsmøtet.
Lindblom og foreningen har store forventninger til at det framover vil skje store ting på parkinsonområdet i Bergen – til det beste for hele landet. Hun mener Haris er et levende eksempel på hvordan det kan skapes forventninger ved å være troverdig og direkte. Han engasjerer og skaper tillit. – Forskning som den Haris og hans kollegaer skal gjøre ved Haukeland, bringer oss forhåpentligvis nye svar og gir håp for framtiden om å kunne bremse sykdommen, sier Lindblom.
Totalt vil Neuro-SysMed senteret motta rundt 300 millioner kroner over åtte år fra Norges forskningsråd, Haukeland universitetssykehus og Universitetet i Bergen.
Kilder: Norges forskningsråd, helse-bergen.no, uib.no
Bildet av professor Tzoulis øverst i saken er tatt av Ingvild Festervoll Melien.
