Norsk Parkinsonregister og biobank

Meldingen er ikke spam, og informerer om at du har mottatt et skjema og det oppfordres til å logge seg inn på Helsenorge.

– Det kan være vanskelig å forstå hva meldingen dreier seg om, men på grunn av personvernbestemmelser kan denne ikke inneholde mer informasjon, forklarer fungerende daglig leder i Norsk Parkinsonregister og biobank, Eldbjørg Fiske.

Hun forteller at meldingen er en invitasjon til alle som er registrert i Norsk Parkinsonregister til å svare på en spørreundersøkelse om helse, behandling og hvor godt de er fornøyd med oppfølgingen de får på sykehus eller hos nevrolog.

– Det er helt trygt å logge seg inn på Helsenorge for å lese meldingen og svare på undersøkelsen, og vi oppfordrer alle til å svare så godt de kan. Registeret er til for å gjøre utredning og behandling bedre og drive forskning på sykdommene, så hvert svar registeret får er av stor betydning, sier Fiske.

Har du Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme og får oppfølging ved et sykehus eller hos en nevrolog med avtale med det regionale helseforetaket (avtalespesialist) er det stor sannsynlighet for at du er registrert i Norsk Parkinsonregister.

Får du behandling hos en privat nevrolog er du dessverre ikke omfattet av registeret. Deltakelse i registeret er frivilling, og man kan reservere seg mot deltakelse.

Norsk Parkinsonregister får sin informasjon fra sykehus og spesialister, ikke fra Norges Parkinsonforbund.

Til informasjon så kommer meldingen til alle som blir utredet, eller har fått påvist Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme (G20 og G23) det i denne saken informeres om, ikke fra Norges Parkinsonforbund, men fra Helsenorge.

Norges Parkinsonforbund håper flest mulig vil fylle ut spørreskjemaet som er sendt ut via melding fra Helsenorge.

Trenger du mer informasjon, ta kontakt direkte med Norsk Parkinsonregister og biobank: www.parkinsonregister.no.