Markering av 40-årsjubileet

«Årets ildsjel 2024»

Rune Vethe tildeles prisen «Årets ildsjel 2024» i Norges Parkinsonforbund.

Dette er kriteriene for prisen:

Prisen skal gå til en person som yter en frivillig innsats utover det vanlige for Norges Parkinsonforbund.

Kun medlemmer i Norges Parkinsonforbund kan vinne prisen.

Vedkommende skal målbære Norges Parkinsonforbunds verdier: varme, håp, optimisme, medmenneskelighet i praksis og være et forbilde og en inspirasjon for andre.

Årets ildsjel skal ha gjort en ekstraordinær innsats overfor andre mennesker. Årets ildsjel må kunne defineres innenfor begrepet ildsjel: «en person som er fylt av brennende iver og begeistring».

Alle medlemmer og juryen selv kan, med skriftlig begrunnelse, nominere kandidater.

I år er det tredje gang prisen deles ut.

Juryen har inntrykk av at tidligere vinnere opplever at prisen henger høyt, og at den er en annerkjennelse av arbeidet de har lagt ned for parkinsonsaken gjennom flere år.

Årets ildsjel er intet unntak.

Vedkommende har selv Parkinsons sykdom og har gjennom mange år engasjert seg for parkinsonsaken gjennom både ulike tillitsverv i organisasjonen, og gjennom aktiviteter.

Spesielt aktiviteter knyttet til Parkinsons sykdom og trening og yngre personer med parkinson, som YOPD - Young-onset Parkinson’s disease, en internasjonal betegnelse på personer som har fått Parkinsons sykdom, eller symptomer på sykdommen fra de var 50 år, eller eldre.

Årets ildsjel har vært i parkinsonmiljøet siden 2009.

Har vært engasjert i flere viktige prosjekter knyttet til blant annet trening, boksing og sykling for personer med parkinson.

Årets ildsjel var primus motor i arbeidet med å få treningskonseptet «Rock Steady Boxing» til Norge, og la ned en stor innsats for å etablere et samarbeid med Norges Bokseforbund og Oslo Bokseklubb for å starte den første «Rock Steady Boxing-klubben» her i landet.

Det frøet årets ildsjel den gangen bidro til å så, har vokst utover landet, og «parkinsonboksetrening og det lisensierte treningskonseptet «Rock Steady Boxing», har nå blitt en fast treningsaktivitet mange steder. Det takket være ildsjelarbeidet årets prisvinner sammen med flere gjorde den gangen.

Vedkommende har fremtidsrettede tanker, og har vært sterkt involvert i prosjektet «Bike to Barcelona», hvor ideutvekslingen startet allerede rundt World Parkinson Congress i Japan i 2019. Der kom årets prisvinner i snakk med Alison Anderson fra England om sykling.

«Skal vi finne på en passe crazy ide», foreslo Alison. Dermed var frøet sådd og sykkelprosjektet «Bike to Barcelona 2023 i gang».

Årets ildsjel gjennomførte sammen med flere norske og internasjonale parkinsonvenner en imponerende sykkeltur fra Brighton i England til Barcelona i Spania i forkant av WPC 2023.

I år syklet vedkommende han fra Bodø til Tromsø sammen med sykkelklubben ZWAP.

Årets ildsjel var WPC-ambassadør for den 5. World Parkinson Congress i Kyoto, Japan i 2019 og sitter nå i «Parkinson Advocates Committee» i forbindelse med neste World Parkinson Congress i Arizona, USA i 2026.

Prisvinneren har i sitt sterke engasjement for parkinsonsaken, hatt et spesielt fokus på personer med YOPD (Young Onset Parkinsons Disease).

Prisvinneren var for 10 år siden en av deltakerne i Anders Leines sin utstilling «Dette er parkinson».

Årets ildsjel vil få muligheten til å donere 10.000 kroner innen forbundets formål.

Vi gratulerer!

Tildeling av prisen «Årets forening 2024 i Norges Parkinsonforbund»

Harstad og omland Parkinsonforening tildeles prisen «Årets forening 2024 i Norges Parkinsonforbund».

Dette er tredje gangen at prisen deles ut. Forbundsstyret i Norges Parkinsonforbund er jury for prisen.

Kriterier for prisen:

Prisen skal gå til en fylkes- eller lokalforening i Norges Parkinsonforbund som har utmerket seg det siste året eller over lengre tid. Hva som karakteriseres som «å utmerke seg» er det opp til forslagsstillerne å begrunne. Det kan for eksempel handle om hvilke typer aktiviteter som foregår, betydningen møteplassen har for enkeltmenneskene som deltar, noe nyskapende, noe foreningen har fått til som er litt utenom det vanlige, eller annet.

Foreningen skal være et godt forbilde for og inspirere andre foreninger. Frivillig innsats og medlemsvekst vil vektlegges. Alle medlemmer og juryen selv kan, med skriftlig begrunnelse, nominere kandidater.

Prisen til årets forening er på 10 000 kroner

Juryens begrunnelse:

«Årets forening 2024 i Norges Parkinsonforbund» har hatt et høyt aktivitetsnivå over lengre tid. Den skaper gode lokale møteplasser og tilrettelegger for flere aktiviteter og samlinger for medlemmer.

Foreningen er godt synlig i lokalmiljøet, og er svært flinke til å skape oppmerksomhet om parkinsonsaken i lokale medier.

Foreningen har gjort det til en tradisjon å arrangere et større parkinsonseminar en gang i året. Ofte med et tresifret antall deltakere, dyktige foredragsholdere og et godt og gjennomarbeidet program. Juryen har registrert at foreningen allerede nå har satt datoer og startet planleggingen av parkinsonseminar både i 2025 og 2026.

Dagens leder har besittet vervet siden forrige årsmøte. Han har sammen med styret vært en aktiv og tydelig representant for foreningen både mot medlemmene, administrasjonen og forbundsstyret.

Norges Parkinsonforbund har som mål å skal være til stede for personer med parkinson og pårørende over hele landet.

«Årets forening 2024» gjør en formidabel jobb med å tilrettelegge for gode aktiviteter og møteplasser i en landsdel hvor det er store avstander, og i perioder har vært litt utfordringer knyttet til organisasjonsstrukturen.

Foreningen er stiftet så langt tilbake som i 1989, og har i sitt arbeid ofte også tatt en aktiv rolle for parkinsonsaken, utenfor sitt kjerneområde i landsdelen - for å sikre tilbud og aktiviteter for flere.

Foreningen har selv definert sin målsetting: Den skal så langt som mulig hjelpe de med Parkinsons sykdom og deres familier til å forstå og forbedre sin situasjon, slik at alle kan føre et så aktivt liv som mulig. Foreningen vil søke å spre kunnskap om sykdommen og øke forståelsen for de problemer sykdommen gir.

Pris for god lokal nettside 2024

Det er en stor glede å igjen å kunne få introdusere en pris som ikke har vært utdelt på over 10 år til en fylkes- eller lokalforening:

Prisen for god lokal nettside.

I 2024 år ønsker forbundsstyret å ta opp igjen tradisjonen med en pris for «god lokal nettside» for å inspirere foreningene til videre godt nettsidearbeid, og samtidig gi en liten ekstra honnør til en forening som har gjort et ekstraordinært arbeid med sine nettsider.

Alle fylkes- og lokalforeninger har i dag egne nettsider organisert under parkinson.no. Nettsidene er en viktig kanal i foreningenes informasjonsvirksomhet.

Det er foreningenes webredaktører som har hovedansvaret for å oppdatere nettsidene. Administrasjonen gjennomfører kurs for webredaktører, og bistår foreningene i arbeidet.

Årets prisvinner har gjennom en lengre periode holdt sine nettsider godt og jevnlig oppdatert. Foreningen tenker nytt og innovativt i bruk av publiseringsløsningen, noe som gjør at innholdet på siden kommer klart fram for leserne, og jevnt over blir presentert på en oversiktlig måte.

Innholdsmessig kan medlemmer i foreningen og andre interesserte, finne informasjon om foreningens aktiviteter, samt mye godt stoff om ulike sider ved Parkinsons sykdom.

Foreningen er flink til å benytte mulighetene til å legge inn aktiviteter og møter i arrangementskalenderen, slik at deres medlemsmøter blir lagt merke til av interesserte.

Foreningen holder jevnlig sidene oppdatert med god og riktig informasjon om foreningen og hvordan komme i kontakt med dem.

Foreningen, som er en fylkesforening, har også gode lenker og mer informasjon om lokalforeninger innen fylket på sin side. Det bidrar til at interesserte kan navigere mellom fylkets parkinsonforeninger og finne informasjon om aktiviteter og arrangementer som kan være interesserte for medlemmer i hele fylket.

Foreningen har nå startet en prosess med å samkjøre webredaktørarbeidet mellom alle foreninger i fylket med blant annet en «fylkeswebredaktør». Målet er blant annet å kunne koordinere informasjonsarbeidet på tvers av foreningene, og innholdet på alle foreningenes hjemmesider i fylket på en bedre måte.

Hør på meg! Jeg har noe å si deg!
Jeg snakker ikke like tydelig som før
leter etter ord
og stemmen er ikke så kraftig som den var
slik at jeg kan ha vansker
med å komme inn i samtalen.

Jeg har noe å si:
jeg tenker og føler som før
men trenger litt tid for å komme i gang
når jeg vil si noe
så ikke kjør over meg.

Og vær snill
legg godviljen til
for mitt andre språk
kroppsspråket
inklusive mimikken
fungerer heller ikke.

Hør på meg
Så vil jeg fortelle deg noe:
At livet er verdt å leve!

Dette var diktet «Hør på meg». Av Per Martin Linnebo.

Et vakkert og sterkt dikt om det å ha Parkinsons sykdom.

Per Martin Linnebo var lege i Holmestrand da parkinson banket på hans dør i 1995, slik han selv har beskrevet det.

I Møre og Romsdal Parkinsonforening sitt medlemsblad har jeg kommet over dette diktet. Helt siden oppstarten i 2007 har medlemsbladet hatt navnet «Hør på meg», etter nettopp Per Martin Linnebo sitt dikt.

Gjennom dikt satte Linnebo ord på erfaringer, følelser og tanker som følger med det å ha Parkinsons sykdom.

Kjære alle sammen:

Det sies noe viktig kun med disse tre ordene: Hør på meg – noe som vi alle bør bli bevisste på – og ta med oss. Ja, hele organisasjonen og i det store bildet – hele samfunnet vårt.

Hør på meg som har en diagnose!

Jeg har noe å fortelle. Jeg har erfaringer å dele med andre.

Jeg tolker at Linnebo beskriver - alle skal bli sett - og alle skal bli hørt.

Parkinsons sykdom skal ikke være en begrensning, men gi like muligheter som alle andre. Det har alltid vært forbundets visjon, som vi på best mulig måte har arbeidet etter.

For 40 år siden var kunnskapen om Parkinsons sykdom og kjennskapen til symptomene ganske fraværende i det offentlige rom. Jeg erfarer imidlertid at vi som forbund har utgjort en forskjell med vårt informasjonsarbeid gjennom 40 år.

Det er dessverre enkelte uheldige episoder og misforståelser knyttet til symptomer, som mange av dere fortsatt kan oppleve, men mitt inntrykk er at kunnskapen om Parkinsons sykdom er økende der ute.

Det gir håp for framtiden.

Vårt største håp ligger i forskningen.

For 40 år siden visste verken vi eller forskerne det – men Parkinsons sykdom er altså ikke en sykdom. Parkinsons sykdom er flere sykdommer. Ingen har Parkinsons sykdom på samme måte. Som en fysioterapeut vi kjenner godt gjennom ParkinsonNet pleier å si: Har du sett en parkinsonpasient, så har du sett en parkinsonpasient.

Så selv om vi alle samles under betegnelsen Parkinsons sykdom og paraplyen Norges Parkinsonforbund, så er hver og en av oss – nettopp oss selv.

Med de erfaringer, følelser og tanker som følger med det å ha Parkinsons sykdom, som Per Martin Linnebo så sterkt fremfører i sine dikt.

Vi er alle enkeltindivider med ulike behov, ulike livssituasjoner, ulike aldre, ulike erfaringer og ulik sykdomsutvikling.

Men nettopp det at vi alle med våre ulike erfaringer, og alle de ulikheter vi mennesker kan ha – gjennom 40 år har kunnet samles i ett forbund – under fellesnevneren Parkinsons sykdom, ja, kjære venner, det tror jeg har vært og er en styrke for hver og en av oss – og for kampen for parkinsonsaken.

Derfor er det nettopp så viktig at norske helsemyndigheter og forbundet har ressurser til å følge opp når medlemmer nettopp sier som Per Martin Linnebo: Hør på meg.

Vi har gjennom 40 år bestrebet å skulle være et trygt og aktivt fellesskap for alle som er berørt av parkinson. Vi har gjort mye bra, men vi kan også bli bedre. Det skal vi gjøre noe med framover.

40 år er ingen alder. Og vi kan tillate oss i dag når vi markerer forbundets første 40 år, å dvele litt ved historien. Men i morgen er historie - historie.

Som enkeltmennesker og organisasjon er vi naturlig nok en del av samfunnet. Som det har vært de siste 40 årene, er samfunnet i utvikling.

Helsevesenet er under press. Eldrebølgen vil komme. Vi vil mangle helsepersonell i framtiden. Kommuneøkonomien er stram. Tilbud til dere som har Parkinsons sykdom er under press. Dette er harde realiteter, men vi som forbund jobber hver eneste dag for å sikre dere alle best mulig behandling og oppfølging.

Men kjære alle sammen, dette skal være en kveld for fellesskap og optimisme!

Professor Haris i Bergen og flere andre parkinsonforskere er optimistiske med tanke på utviklingen innen norsk- og internasjonal parkinsonforskning.

Haris tror at de som blir diagnostisert med parkinson i dag, kommer til å være med på et behandlingsgjennombrudd i form av en behandling som kan forsinke sykdomsutviklingen.

Haris tror at det kommer til å skje i løpet av de neste 10-20 årene, og at det betyr at mange av dere som får diagnosen i dag - vil kunne være med på den revolusjonen.

40 år med Norges Parkinsonforbund har dessverre ikke gitt oss et gjennombrudd – men fremtidsperspektivene til Haris gir oss et håp.

Det har også aldri blitt forsket mer, både her i landet og internasjonalt, som akkurat nå.

Jeg vil rette en stor takk til alle som støtter forskning på Parkinsons sykdom her i landet.

Det er takket være deres bidrag at forbundet og Norges Parkinson Forskningsfond årlig kan bidra med viktige millioner til norsk parkinsonforskning.

Selv om vi i dag skal markere forbundets første 40 år, så mener jeg det faktisk aldri har vært viktigere å se framover enn akkurat nå for dere som har Parkinsons sykdom, er pårørende, og får alle våre medlemmer der ute - og for alle vi som sammen er Norges Parkinsonforbund.

Alle tillitsvalgte i våre fylkes -og lokalforeninger som er til stede her i kveld:

Min oppfordring er at vi i morgen sammen kan fortsette arbeidet med å styrke det fellesskapet Norges Parkinsonforbund skal være for alle som har Parkinsons sykdom eller er pårørende.

Norges Parkinsonforbund ble for 40 år siden bygget stein på stein som en sterk sammenslutning av foreninger og medlemmer, som hadde en stor visjon og jobbet for et felles mål:

Sammen kan vi styrke hverandre - Sammen er vi sterkere – sammen kan vi oppnå mer for de vi faktisk er her for: personer med Parkinsons sykdom og pårørende.

Jeg inviterer dere derfor i dag til også å se framover. Ha klare visjoner og mål for fremtiden – og hvordan vi som organisasjon kan utgjøre en enda større forskjell for at personer med Parkinsons sykdom skal kunne få enda bedre oppfølging og behandling de neste 10-20-30-40 årene.

Vi er på vei. Vi som forbund skal ta utfordringen med å være enda mer visjonære enn tidligere.

Vi skal ta utfordringen med å tenke stort.

Vi skal ta utfordringen med å tenke framtidsrettet. Og vi skal ta ordene i diktet til Per Martin Linnebo på alvor: Hør på meg.

Norges Parkinsonforbund skal også de neste 40 årene være et trygt og aktivt fellesskap for alle som er berørt av parkinson, og vi skal gå i front innen forsknings- og kunnskapsformidling for å sikre en bedre framtid for alle som har Parkinsons sykdom og pårørende.

Vi skal arbeide for at alle skal føle en tilhørighet til forbundet.

Så, kjære alle sammen: Gratulerer med 40-årsdagen!