Uten personer med parkinson og pårørende, hadde noe av grunnmuren i ParkinsonNet falt bort. Brukerne er direkte med i opplæringen av fagpersoner og helsepersonell. De deler av sine erfaringer og vet hvor skoen trykker, både i forhold til sykdommen, medisinering og i behandlingsapparatet. Det koster å dele, men Gunn Marit, Richard, Jo, Johannes og mange flere synes det er meningsfullt å bidra til økt kompetanse om sykdommen.
Brukerinvolvering preger ParkinsonNet
Som mottaker av helsetjenester er det avgjørende å møte helsepersonell og fagpersoner som har kunnskap om parkinson. Fysioterapeuter, logopeder, ergoterapeuter og sykepleiere er med i ParkinsonNet hvor de får systematisk opplæring om diagnosen og dens utfordringer. Brukerinvolveringen står sterkt i denne forbindelse.
Brukerinvolvering
Det er viktig at kommunikasjon får hovedplass i et hjem hvor parkinson også har tatt plass, og som gjør livet vanskelig for dem som bor der.
Jo Kobro, bruker med parkinson
Økt kunnskap
Jeg har fått en ny forståelse av parkinson og atypisk parkinsonisme. Nå vet jeg som logoped hvordan jeg kan vurdere og behandle personer med disse sykdommene. Sammen med lege, sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut kan jeg bidra med å tilby en helhetlig behandling, som gjør den enkelte person bedre rustet til å leve med sykdommen.
Randi Bjor Hognestad, logoped
Pionerarbeid
ParkinsonNet er en del av noe større og er et pionerarbeid som ikke bare kan forme tjenestene til gruppen med parkinson, men også til andre diagnosegrupper. Dette er nybrottsarbeid og innovasjon på høyt nivå, og kan være med på å definere helsetjenesten i Norge.
Thomas Rannstad Haugen, prosjektleder Helsedirektoratet
