Kampen mot parkinson utkjempes på mange arenaer. En av de viktigste er den politiske. Kampen dreier seg om fremtiden for personer med parkinson og deres pårørende, og om hvordan vi som nasjon skal prioritere utfordringene knyttet til parkinson og andre sykdommer, både gjennom langsiktige strategier og på kort sikt gjennom statsbudsjettet for 2024. Væpnet med betydelig kompetanse på fagfeltet og klare føringer fra landsmøtet i juni, har forbundet denne høsten besøkt både Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) og Stortinget for å informere og stimulere våre politiske beslutningstakere til å ta gode og fremtidsrettede valg.
Kjemper politisk for parkinsonsaken
God kontakt og aktiv dialog med politiske myndigheter og beslutningstakere er avgjørende i arbeidet for å skape best mulig rammevilkår for parkinsonsaken, og gode tjenestetilbud for alle med sykdommen på kort og lang sikt.
Mer støtte til pårørende
I møtet med den politiske ledelsen i Helse- og omsorgsdepartementet (HOD), delte forbundsledelsen informasjon og synspunkter knyttet til blant annet framtiden til ParkinsonNet etter 2024, vår involvering i den kommende hjernehelsestrategien og regjeringens satsing på pårørendefeltet.
Det er viktig at politikere og beslutningstakere tar inn over seg at antallet personer med parkinson er økende, noe som også vil føre til økt behov for støtte til pårørende.
Pårørende opplever økt belastning fordi det viser seg vanskelig å få offentlig støtte hvis man kan gi omsorg hjemme. Med overføring av flere tjenester til hjemmet, øker også behovet for avlastningstjenester. Fleksibilitet er nøkkelen.
Pårørenderollen går som oftest over lang tid, og det er derfor viktig at kommunene tar initiativ til å legge en plan tidlig i tidsløpet. Økt tilbud og større forutsigbarhet når det gjelder støttetjenester kan forhindre at pårørende også blir pasienter. Hvis de skal kunne være en større ressurs i omsorgsarbeidet, må de også tilføres styrke som gjør dette mulig.
Som samfunn må vi tilrettelegge for dette, mener Norges Parkinsonforbund.
Som medlem i Pårørendealliansen samarbeider forbundet tett med andre organisasjoner i pårørendearbeidet.
ParkinsonNet må fortsette
I statsbudsjettet 2024 vises det til ParkinsonNet som en stor og viktig satsning og en god modell for tverrfaglig oppfølging. Samtidig er 2024 siste år i planen for iverksetting av ParkinsonNet over hele Norge. Forbundet krever forutsigbar finansiering, fast drift og videreutvikling av ParkinsonNet fra 2025.
Nasjonal styring nødvendig
– ParkinsonNet er samhandling i praksis og representerer et kompetanseløft. Implementeringen av ParkinsonNet er ikke på langt nær ferdig. Det er ikke dekning over hele landet, og vi trenger mer tid før vi kan si at ParkinsonNet er i drift. Vi ønsker å fortsette arbeidet med å utvikle ParkinsonNet til et godt, likeverdig og fast tilbud over hele landet. Vår erfaring er at vi trenger tydelig nasjonal styring for å få det til, fremførte konstituert generalsekretær Linda Paulsen Vik i muntlig høring i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget om statsbudsjettet 2024. Forbundet ba konkret komiteen om å bidra til at ParkinsonNet sikres videreføring også etter 2024.
Fem år med gode erfaringer
Paulsen Vik understreker at vi nå har fem ParkinsonNet-år med gode erfaringer med samhandling i praksis. ParkinsonNet øker pasientens helsekompetanse og evne til å påvirke egen sykdom. Fast drift av et landsdekkende ParkinsonNet etter 2024, organisert av en nasjonal koordinerende enhet slik som i dag, utnytter fremtidens helseressurser på en effektiv måte. Det vil danne grunnlag for gode, likeverdige helsetjenester innen parkinsonbehandlingen i norske kommuner.
I statsbudsjettet 2024 vises det til ParkinsonNet som en stor og viktig satsning og en god modell for tverrfaglig oppfølging. Samtidig er 2024 siste år i planen for iverksetting av ParkinsonNet over hele Norge. Forbundet krever forutsigbar finansiering, fast drift og videreutvikling av ParkinsonNet fra 2025.
Nasjonal styring nødvendig
– ParkinsonNet er samhandling i praksis og representerer et kompetanseløft. Implementeringen av ParkinsonNet er ikke på langt nær ferdig. Det er ikke dekning over hele landet, og vi trenger mer tid før vi kan si at ParkinsonNet er i drift. Vi ønsker å fortsette arbeidet med å utvikle ParkinsonNet til et godt, likeverdig og fast tilbud over hele landet. Vår erfaring er at vi trenger tydelig nasjonal styring for å få det til, fremførte konstituert generalsekretær Linda Paulsen Vik i muntlig høring i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget om statsbudsjettet 2024. Forbundet ba konkret komiteen om å bidra til at ParkinsonNet sikres videreføring også etter 2024.
Fem år med gode erfaringer
Paulsen Vik understreker at vi nå har fem ParkinsonNet-år med gode erfaringer med samhandling i praksis. ParkinsonNet øker pasientens helsekompetanse og evne til å påvirke egen sykdom. Fast drift av et landsdekkende ParkinsonNet etter 2024, organisert av en nasjonal koordinerende enhet slik som i dag, utnytter fremtidens helseressurser på en effektiv måte. Det vil danne grunnlag for gode, likeverdige helsetjenester innen parkinsonbehandlingen i norske kommuner.
Sterkere satsing på frivilligheten, men redusert offentlig støtte
I statsbudsjetthøringen i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget tok forbundet opp at støtten gjennom ordningen «Frivillig informasjons- og kontaktskapende arbeid» er redusert fra 1,3 millioner i 2021, til 850 000 i 2022, og i 2023 fikk forbundet 0 kroner fra ordningen. Samtidig får vi stadig flere oppgaver knyttet til supplering av helsetjenestene.
Helsefrivilligheten løftes fram som en av løsningene på ulike utfordringer innenfor helsesektoren, ja selve nøkkelen for å kunne løse store samfunnsoppgaver framover. Men det kan ikke uten at rammebetingelsere følger med.
Fortsatt behov for spesialisert rehabilitering
I møtet med helse- og omsorgskomiteen uttrykte Parkinsonforbundet bekymring for nedbyggingen av spesialisert rehabilitering i de regionale helseforetakene. De regionale helseforetakene (RHF-ene) har det siste året blitt utfordret av Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) på å redusere bruken av spesialisert rehabilitering for flere sykdomsgrupper. Det fremkommer blant annet i oppdragsdokumentene fra HOD.
De regionale helseforetakene har etablert enheter som skal vurdere om pasienter har rett til rehabilitering i spesialisthelsetjenesten, noe som hever terskelen for henvisninger. Parkinsonforbundet erfarer at nevrologenes søknader om rehabilitering blir overprøvd.
Forbundet er bekymret for at oppmerksomheten på å redusere kostnader i helseforetakene går på bekostning av de spesialiserte rehabiliteringstilbudene. Avviklingen av fritt behandlingsvalg har også skapt begrensninger, da rammeavtalene med rehabiliteringssentrene
ikke er økt tilsvarende det avviklingen representerer. HOD viser til at rehabiliteringstilbudet bør gis av kommunene, men disse har i liten grad tilbud som tilsvarer oppfølgingen i spesialisthelsetjenesten.
I statsbudsjetthøringen i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget tok forbundet opp at støtten gjennom ordningen «Frivillig informasjons- og kontaktskapende arbeid» er redusert fra 1,3 millioner i 2021, til 850 000 i 2022, og i 2023 fikk forbundet 0 kroner fra ordningen. Samtidig får vi stadig flere oppgaver knyttet til supplering av helsetjenestene.
Helsefrivilligheten løftes fram som en av løsningene på ulike utfordringer innenfor helsesektoren, ja selve nøkkelen for å kunne løse store samfunnsoppgaver framover. Men det kan ikke uten at rammebetingelsere følger med.
Fortsatt behov for spesialisert rehabilitering
I møtet med helse- og omsorgskomiteen uttrykte Parkinsonforbundet bekymring for nedbyggingen av spesialisert rehabilitering i de regionale helseforetakene. De regionale helseforetakene (RHF-ene) har det siste året blitt utfordret av Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) på å redusere bruken av spesialisert rehabilitering for flere sykdomsgrupper. Det fremkommer blant annet i oppdragsdokumentene fra HOD.
De regionale helseforetakene har etablert enheter som skal vurdere om pasienter har rett til rehabilitering i spesialisthelsetjenesten, noe som hever terskelen for henvisninger. Parkinsonforbundet erfarer at nevrologenes søknader om rehabilitering blir overprøvd.
Forbundet er bekymret for at oppmerksomheten på å redusere kostnader i helseforetakene går på bekostning av de spesialiserte rehabiliteringstilbudene. Avviklingen av fritt behandlingsvalg har også skapt begrensninger, da rammeavtalene med rehabiliteringssentrene
ikke er økt tilsvarende det avviklingen representerer. HOD viser til at rehabiliteringstilbudet bør gis av kommunene, men disse har i liten grad tilbud som tilsvarer oppfølgingen i spesialisthelsetjenesten.
Personer med parkinson bruker årlig 1 time hos nevrolog. De 8 759 resterende timene er de fleste overlatt til seg selv. Derfor trenger vi et oppfølgingstilbud i kommunene. ParkinsonNet er løsningen.
Linda Paulsen Vik, konstituert generalsekretær
Paulsen Vik understreket overfor komiteenat flere rehabiliteringssentre i spesialisthelsetjenestenover flere år har bygget opp parkinsonspesifikkkunnskap og kompetanse.
– Det er helt nødvendig å bevare tjenestetilbudenefor å sikre fortsatt parkinsontilpassetspesialisert rehabilitering i regi av kompetentefagpersoner. Vi har gjort det klart overfor sentrale politikere at parkinson er en progredierende sykdom som krever spesialisert oppfølging og behandling, sier Paulsen Vik.
Forbundet har bedt helse- og omsorgskomiteenpå Stortinget følge med på, og motvirke den pågående nedbyggingen av spesialisert rehabilitering i de regionale helseforetakene, slik at personer med parkinson og andre hjernesykdommer fortsatt kan ha tilgang til rehabiliteringsopphold i spesialisthelsetjenesten.