Jeg vil bli husket som en positiv og glad dame
Nina Helene (49) trodde hun hadde et langt liv foran seg. Så fikk hun vite at hun hadde multisystematrofi, en sjelden variant av atypisk parkinsonisme, og livet endret seg. Nå tar hun vare på øyeblikkene og går ikke av veien for et isbad når muligheten byr seg.
Lørenskog, 19. oktober 2019: Plutselig får Nina Helene Hillestad fryktelig vondt i hodet uten å skjønne hvorfor. Etter å ha kommet på besøk til sin daværende kjæreste, faller hun om på gulvet. Han ringer etter ambulansen og hun blir innlagt på slagavdelingen på Ahus. Det viste seg at det ikke var slag, men en svulst i biskjoldkjertelen som måtte opereres bort. På samme tid mistenker nevrologen på sykehuset at Nina Helene kan ha parkinson, og begynner å utrede henne for det. Lille julaften kommer det en telefon fra sykehuset. De har fått svaret på den nukleærmedisinske undersøkelsen av hjernen (DaTSCAN), men kan ikke gi henne svaret over telefon og ber henne komme på en time 3. januar.
Da skjønte jeg at det var parkinson jeg hadde. For hvis det ikke hadde vært det, så kunne de jo bare ha sagt det på telefon med en gang.
Nina Helene Hillestad
Sjokkbeskjeden
På timen i januar viser nevrologen henne et bilde av hjernen hennes. Han forklarer at Nina Helene mangler dopamin i høyre hjernehalvdel. Gjennomsnittlig debutalder for parkinson ligger mellom 65 og 70 år. Nina Helene var 47 år da hun fikk påvist sykdommen.
– Jeg fikk sjokk. Jeg trodde dette var en sykdom som rammet eldre mennesker.
Mormoren til Nina Helene led av parkinson. Hun fikk sykdommen da hun var i 60-årene, men levde med den til hun var i 90-årene. Da døde hun med sykdommen, og ikke av den.
Når beskjeden var sunket inn, bestemte Nina seg for at livet ikke skulle stoppe opp, og at hun skulle tilbake til jobben som fagarbeider i barnehagen hun elsket.
– Før jeg fikk parkinson, hadde jeg aldri vært borte fra jobben, sier Nina Helene og forteller at hun har jobbet der i 14 år.
Når Nina Helene ser tilbake, tror hun at de første symptomene på sykdommen begynte allerede sommeren 2018. For en dag hun skulle kneppe igjen shortsen til barnebarnet, så klarte hun ikke å kneppe den igjen.
– Finmotorikken fungerte ikke.
Besvimte
Etter at Nina Helene fikk påvist sykdommen, begynte hun å besvime rett som det var.
– På det verste hadde jeg åtte blodtrykksfall om dagen.
I fjor sommer var Nina Helene mye inn og ut av sykehuset på grunn av fall.
– Etter at jeg begynte på noen medisiner mot epilepsi, så har det hjulpet mot fallene.
Før jul i fjor snakket nevrologen med Nina Helene om muligheten til operasjon med dyp hjernestimulering (DBS – Deep Brain Stimulation).
– Jeg var positiv til det som kunne gjøre meg bedre. Det som gjorde meg livredd, var tanken på å barbere bort mitt lange, tykke hår.
I mars ble Nina Helene innkalt til sykehuset for vurdering til operasjon, og de testet ut funksjonsnivået hennes med og uten medisiner. Etter hun var ferdig testet, ble Nina Helene innkalt til en samtale hvor nevrologen mistenkte at hun kunne ha atypisk parkinsonisme på bakgrunn av at hun fungerte omtrent likt med og uten medisiner, samt at sykdommen hadde utviklet seg så raskt.
– På det tidspunktet visste jeg ikke at det fantes flere varianter av sykdommen.
Atypisk parkinsonisme er en sekkebetegnelse for flere diagnoser. Nina har en sjelden variant som kalles multisystematrofi (MSA). Denne diagnosen har dårligere prognose enn ved vanlig Parkinsons sykdom og gir betydelig funksjonssvikt.
– Det er vanlig å regne med at det lever omlag 8000 personer med Parkinsons sykdom i Norge, og det samlede tallet for atypisk parkinsonisme ligger sannsynligvis et sted mellom fem og 20 prosent av dette tallet, sier Lasse Pihlstrøm, lege og forsker ved Oslo universitetssykehus.
Ukjent årsak
Den presise årsaken til atypisk parkinsonisme er i hovedsak ukjent.
– Vi vet at hjernecellene er sårbare for ulike typer slitasje og belastning. Man regner med at en uheldig kombinasjon av arv, miljøfaktorer og uheldige tilfeldigheter setter i gang prosesser der cellene overbelastes og dør. Ved mange av disse sykdommene ser vi unormalt materiale som klumper seg i eller omkring hjernecellene, sier Pihlstrøm.
For å være helt sikker på at det var MSA Nina Helene hadde, ble det utført en PET-undersøkelse. Noen måneder senere, i mai, får Nina Helene bekreftet at hun har MSA. Da dro hun rett hjem, tok på seg joggeskoene og løp en tur mens hun gråt.
– Jeg lurte på hva jeg hadde igjen å leve for jeg som skulle dø snart, sier Nina Helene stille.
Den første tiden etter at Nina Helene fikk påvist MSA, synes hun fryktelig synd på seg selv. Det er barna, barnebarnet på seks år og noen andre gode venninner, som gjør at Nina ikke gir opp.
– Jeg prøver å tenke positivt, men uten dem vet jeg ikke hvordan det hadde gått.
Etter at diagnosen var sunket inn, tenkte Nina Helene at hun hadde to valg: Å fortsette å synes synd på seg selv eller velge å tenke positivt.
– Nå tenker jeg at hver dag jeg kan stå opp og komme meg ut av senga på egenhånd er en bra dag.
Jeg prøver å tenke positivt, men uten familie og venner vet jeg ikke hvordan det hadde gått.
Nina Helene Hillestad
Holder foredrag
Før Nina Helene ble syk, var hun sjenert og turte ikke å snakke foran en forsamling. Nå holder hun foredrag rett som det er, og tidligere i høst snakket hun for sykepleierstudenter ved OsloMet og hadde et innlegg på Verdighetskonferansen.
– Jeg har blitt mer uredd og vil bruke min erfaring til å hjelpe andre.
På dårlige dager kommer Nina Helene seg ikke opp av sofaen uten hjelp. Hun har mye smerter, er stiv i kroppen og synes sykdommen har gått utover mimikken i ansiktet.
– For meg er en god dag en dag uten smerter.
Men til tross for plagene og utfordringene, så er Nina Helene opptatt av å holde seg i form. Hver dag, så sant formen tillater det, enten går eller løper hun rundt et vann i nærmiljøet av der hun bor.
– Før var det verste jeg visste, å jogge. Nå elsker jeg det. Det er en glede å bruke kroppen så lenge jeg kan det, sier Nina Helene som også er med på gruppetrening hos en fysioterapeut og driver med boksing.
– I tillegg tar jeg 100 knebøy hver dag fordelt utover dagen.
Hele livet har Nina Helene vært en positiv og glad dame.
– Det vil jeg fortsette å være og bli husket som, sier hun.
Savner jobben
Å slutte i jobben, var tungt.
– Jeg hadde tenkt til å jobbe til jeg ble pensjonist. Sånn ble det ikke.
Når Nina Helene tenker på fremtiden, er det hennes nærmeste hun tenker på.
– Jeg tenker på hvor trist det kommer til å bli for dem å være vitne til mitt forfall, sier Nina Helene og forteller at hun en dag vil få problemer med å spise, puste og vil bli avhengig av rullestol.
Etter at Nina Helene ble syk, utsetter hun ikke lenger ting hun har lyst til å gjøre.
– Jeg har for eksempel alltid hatt lyst til å isbade, så 26. desember i fjor debuterte jeg som isbader og har fortsatt med det siden.
I sommer ble det opprettet en Spleis så Nina Helene kunne ha råd til å ta med barn og barnebarn på ferie.
– Barnebarnet mitt på seks år vil gjerne at vi skal kjøre fly når hun blir stor, men da er det ikke sikkert at jeg er her, så derfor må vi gjøre det nå.
For pengene som kom inn tok Nina Helene med familien til Kristiansand. De reiste med fly, bodde på hotell og var i Dyreparken.
– Det er viktig for meg å lage gode minner.
I lang tid har Nina hatt trøbbel med blæren, og har vært nødt til å bruke bleier. Nå har hun fått vite at botox kan være redningen. Jeg håper det vil hjelpe meg sånn at jeg kan begynne å bruke vanlig undertøy igjen.
For å få hjelp til de tunge tankene, går Nina Helene til psykolog ukentlig.
– Hun hjelper meg å sortere. Jeg er redd for fremtiden, men jeg prøver å ikke la de tankene ta overhånd.
Ved å dele sin historie, håper Nina Helene hun kan vise andre at parkinson ikke bare er en «gammelmannssykdom».
– Den kan ramme alle, og det går an å ha gode dager, selv om dette er en drittsykdom.
Store individuelle variasjoner
Både Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme er degenerative hjernesykdommer, der bestemte hjerneområder svekkes gradvis over tid, men atypisk parkinsonisme har dårligere prognose enn vanlig Parkinsons sykdom.
– Dette skyldes at Parkinson-medisinene ikke virker like godt, men også at sykdommen i gjennomsnitt forverres raskere, sier Lasse Pihlstrøm, lege og forsker ved Oslo universitetssykehus.
Studier viser at atypisk parkinsonisme, som er en sekkebetegnelse for flere diagnoser, er assosiert med kortere levetid.
– Til den enkelte pasient som får diagnosen, understreker vi likevel alltid at det er store individuelle variasjoner, så vi kan ikke bruke gjennomsnittstall til å komme med konkrete spådommer.
Pihlstrøm forteller at selv om dette er en diagnose som gir betydelig funksjonssvikt, så vil de fleste pasientene lenge ha mulighet til å fortsette med noen av aktivitetene som gir mestring, glede og livskvalitet.
– De som lever best med sykdommen, er de som klarer å fokusere mer på hva de får til, enn hva de ikke får til. Men jeg forstår at dette sikkert er lettere sagt enn gjort. Ovenfor nevrologen og fastlegen er det lurt å få med seg pårørende og ikke være for sjenert eller tilbakeholdende med å ta opp ulike symptomer og behov. Selv om vi ikke har noen effektiv kur mot sykdommen, så finnes det mange støttetiltak som kan være til hjelp, og symptomlindrende medisiner mot mange av de plagene man kan få.
Nina Helene gir MSA et ansikt
Se artikkelen «Når parkinson er noe annet»
Tekst og foto: Sindre Nordengen
Nina Helene Hillestad 08.07.1972 – 04.12.2022
Oppdatering: Denne artikkelen ble første gang publisert i desember 2021. Nina Helene døde dessverre 1 år senere, i desember 2022. Vi lyser fred over Nina Helene Hillestad sitt minne.
