Fra pårørende til pådriver

Leif Klokkerhaugs vei inn i Parkinsonforbundet begynte etter at hans kone Elin fikk diagnosen Parkinsons sykdom i 1999. Ekteparet var bosatt i Frei ved Kristiansund, og hadde tre voksne barn. De første tegnene på sykdom var diskré, kun en lett skjelving i venstre hånd. Etter hvert kom flere symptomer. Elin gjennomgikk hjerneoperasjon (DBS) 11. september 2001. Det var en dag som endret verden, men også en dag som forandret mye for familien Klokkerhaug. – Hjerneoperasjonen var gull verdt, Elin hadde god effekt av den i 15 år.

Elin var opptatt av å få kunnskap om sykdommen og engasjerte seg tidlig som kasserer i Nordmøre Parkinsonforening. Leif ble valgt som nestleder i 2006, og som leder i 2008. I 2010 ble han også leder i Møre og Romsdal Parkinsonforening. Begge ledervervene hadde han i seks år.

Engasjementet for parkinsonsaken i Møre og Romsdal fikk en naturlig slutt da ekteparet i 2015 flyttet til Levanger for å komme nærmere familien. Året etter begynte sykdommen å prege Elin stadig mer. De fikk avlastning som ble trappet gradvis opp. Elin flyttet fram og tilbake i stadig lengre perioder, helt til hun selv satte foten ned. Hun var tydelig på at hun ikke ønsket å ’bo i en koffert’ lenger, og valgte å flytte til omsorgsbolig.

Avgjørelsen om at Elin skulle flytte var tøff, og Leif strevde med motstridende følelser. – Selv om det var det hun ønsket, kjente jeg på en følelse av egoisme for ikke å klare å ta vare på henne hjemme. Det var en lettelse og et savn, alt på en gang. Elin bodde plutselig en bil- og fergetur unna, men Leif var der ofte. Etter hvert fikk Elin sykehjemsplass på samme sted og ble der frem til hun døde i februar 2022.

Etter at Elin flyttet ut, hadde Leif mer ledig tid til å engasjere seg i noe igjen. Ryktene gikk fort, og han ble valgt som leder av Trøndelag Parkinsonforening i 2020. Han tok med seg de gode erfaringene fra Møre og Romsdal, mange av aktivitetene passet like godt i Trøndelag. Han var blant annet glad for at tilbud for pårørende også var noe Trøndelag satset på.

– Nettverk for pårørende er veldig viktig. At vi snakket sammen betyr ikke at vi snakker dårlig om våre nærmeste. Også for pårørende er det godt å treffe andre i samme situasjon. Samme år som Leif ble leder, vedtok styret et mål om at Trøndelag Parkinsonforening skulle bli et forbilde for alle andre parkinsonforeninger i Norge. Derfor var det ekstra stas for Leif da Trøndelag Parkinsonforening ble kåret til «Årets forening» i Norges Parkinsonforbund i 2022.

Det er de morsomme favorittoppgavene som gir mest energi og pågangsmot. Leif snakker aller varmest om arbeidet med de lokale medlemsbladene. «Hør på meg» ble navnet på medlemsbladet han i 2007 startet opp sammen med Steinar Furnes i Møre og Romsdal Parkinsonforening. Etter at Leif flyttet til Trøndelag, engasjerte han seg i det tilsvarende medlemsbladet der, som heter «Parkinsonbladet». – Det var i redaktørrollen jeg virkelig fant min plass. Gjennom bladet kunne vi formidle kunnskap, dele personlige historier og bygge nettverk.

På en god andreplass kommer arbeidet med å arrangere helgesamlinger. – At medlemmer tilbringer en helg sammen gjør at de blir bedre kjent, det skaper engasjement og hjelper oss å verve nye medlemmer.

Leif har hatt mange ulike oppgaver i de forskjellige vervene. En utfordring som går igjen i mange lokalforeninger er å finne penger til aktivitetene man har lyst til å gjøre. På det området har han gode råd til andre tillitsvalgte.

– Både i Møre og Romsdal og Trøndelag har vi hatt god økonomi. Hemmeligheten ligger i å være grundig og aktiv i søken etter tilskuddsordninger. Han forteller hvordan de nye tilskuddsordningene under koronapandemien førte til økt aktivitet i Trøndelag, og understreker viktigheten av å utnytte alle tilgjengelige ressurser, inkludert bingoinntekter. Foreningene er også alltid på utkikk etter frivillige som kan bidra i foreningsarbeidet. Og når man først har funnet dem, gjelder det å beholde dem.

Som leder har Leif vært opptatt av å tillate folk å være seg selv og dele ansvar. Han har sett medlemmer av styret vokse med sine oppgaver og mener at evnen til å oppnå enighet er viktig for en forenings styrke. Rekruttering av nye medlemmer har også vært en fanesak.

– Vi må nå ut til hvert enkelt potensielt medlem, inkludert de nære pårørende, forklarer han. – Det beste en lokalforening kan gjøre er å tilby gode arrangementer som gir medlemmer verdi og bygger fellesskap. Foreningene bør tilby mer verdi enn kostnaden av medlemskontingenten ved å gi rabatt til medlemmer som deltar på arrangementer. Flere medlemmer styrker igjen foreningens grunnlag for økonomisk tilskudd.

Som tillitsvalgt har Leif fulgt Norges Parkinsonforbund i snart 20 år og mener det har vært en veldig god utvikling. Han synes dagens organisasjonsstruktur er god, og ser ikke noe behov for å endre på den. Men for en organisasjon i stadig vekst, vil det alltid være forbedringspotensial.

– Nå synes jeg det er på tide med mer fokus på fylkes- og lokalforeninger. På lokalt plan strever vi med å finne tillitsvalgte, brukerrepresentanter og likepersoner. Hvis jeg skal gi noen råd, må forbundet satse mer på systemet nedover i organisasjonen.

Leif har fulgt med på ParkinsonNet som den store nyvinningen de siste årene. Han har stor tro på å tilby personer med parkinson den beste mulige behandlingen der de bor. – Med over 2000 fagpersoner tilknyttet nettverket, har ParkinsonNet blitt en livskraftig ressurs. Samtidig er han opptatt av alt som skjer innenfor forskningen.

– Jeg venter på kuren, som så mange andre. Om den ikke kan reversere, kanskje i det minste stanse sykdomsutviklingen. Til tross for stadige medieoppslag om at kuren er rett rundt hjørnet, har Leif slått seg til ro med at det vil ta tid. – Dette er et stort felt med mange biter som skal passe, men for å sitere Nils Arne Eggen; “It’s hope in a hanging snor”.

Da jeg først ringte Leif Klokkerhaug for å avtale intervjuet, var han midt i å se på skiskyting, en av hans mange sportsinteresser. Han følger med på vintersport, håndball og fotball. Men å følge med på favorittlagene på TV har blitt vanskeligere; en forkalkning i øynene (AMD) gjør at han nå kan se spillerne bevege seg over banen, men ikke selve ballen.

– Synsforverringen skjedde raskt i høst, sier han, og legger til at han kjørte bil for siste gang lille julaften.

Leifs engasjement i foreningsarbeidet har også blitt påvirket. Han har måttet overlate ansvaret for å forberede årsmøtet til nestlederen og resten av styret, fordi hans evne til å bruke datamaskin er blitt borte.

– Det er tøft å miste kontakten med de aktivitetene jeg er vant til. Det føles som jeg mister en del av meg selv – evnen til å lære, oppfatte og oppleve. Synsproblemene har gjort at Leif ikke lengre kan lese bøker som før. Men han har oppdaget en ny verden gjennom lydbøker tilbudt
av Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek (NLB). Han anbefaler varmt denne tjenesten fra Nasjonalbiblioteket, som låner ut tilrettelagt litteratur gratis og landsdekkende.

Tross utfordringene holder Leif humøret oppe. – Jeg kan ha mistet lesesynet, men jeg har heldigvis beholdt både gangsynet og vrangsynet, sier han, litt spøkefullt.

Leif sin tid som frivillig og pådriver i organisasjonen blir avsluttet det året både Norges Parkinsonforbund og Trøndelag Parkinsonforening feirer 40-årsjubileum. Han ser tilbake på fine opplevelser og menneskemøter som han aldri vil glemme. Nå vil han takke for samarbeidet. Det videre arbeidet i forbundet er han ikke så bekymret for.

– Jeg vet at det finnes mange dyktige mennesker i denne organisasjonen og jeg vil ønske alle tillitsvalgte, og spesielt det nyvalgte styret i Trøndelag og
tilhørende lokalforeninger, lykke til med det viktige arbeidet!

GRATIS LYDBØKER

Tips: Gjør som Leif – få tilgang til gratis lydbøker gjennom Norsk lyd- og Blindeskriftsbibliotek (NLB). Her finnes også medlemsbladet Tema parkinson i lydformat.

NLB er for alle som har vansker med å lese trykt tekst og vanlige bøker. Hvis du på grunn av din parkinson synes det er vanskelig å lese bøker, kan du melde deg inn i NLB og få tilgang til gratis lydbøker.

Mer informasjon på nlb.no. 2. mai bytter NLB navn til Tibi. Se fra 2. mai, tibi.no, for mer informasjon.

Telefon: 22 06 88 10 (10–14) / E-post: nlb-utlaan@nb.no