Heldig som fikk parkinson så sent
– Noen spurte meg om jeg skulle være som de amerikanske presidentkandidatene og sitte til jeg ble 90. Men jeg er brobygger, mitt perspektiv er de to årene jeg har sagt ja til, sier nyvalgt forbundsleder Trygve Andersen (76).
– Det er fem nye i forbundsstyret, videreføring av erfaring og kunnskap bør gi positive resultater. Tidligere forbundsleder Knut-Johan Onarheim har styrt forbundet gjennom 18 år på en solid og sikker måte. Jeg overtar roret på et skip som går i riktig retning. Men det vil alltid være behov for noen justeringer. 2020 er ny tid med nye utfordringer.
Quiz i kofferten
Mye kan sies om Trygve Andersen, men sjenert eller innesluttet er ikke karakteristikker som passer. Han har mye på hjertet, som oftest en quiz i kofferten og mange jern i ilden til enhver tid. Arbeidsbakgrunnen er fra bankbransjen, som banksjef gjennom mange år. Nå er han travel pensjonist. Etter fire år som nestleder i Parkinsonforbundet og enda flere år i styret i Vestfold Parkinsonforening kjenner han organisasjonen godt. Han er først og fremst opptatt av det som skjer der folk bor.
Vi har over 300 tillitsvalgte som gjør en kjempeinnsats over hele landet. Sammen skaper vi en organisasjon der alle kan finne sin plass.
Trapper ned på andre verv
Lagspill er ikke bare en arbeidsprofil som har preget hans karriere i banken, men noe som sitter i ryggraden etter å ha spilt fotball fra han var liten gutt. I Sandefjord Ballklubb har han livsvarig medlemskap, foreldrene meldte han inn i 1957. Som medlem av Lions club fra 1980 har han både vært president og guvernør. Nesten hele livet har han vært engasjert i foreninger. Nå sier han fra seg verv både i handelsstanden og menighetsrådet for å bruke kapasiteten på Parkinsonforbundet. Ideene for hva han har lyst til å få til i forbundet er mange, men han er opptatt av prioritering.
– Vi kan ikke delta eller gjøre alt som medlemmene ønsker. Vi går inn i en tøff periode der nasjonal utrulling av ParkinsonNet vil kreve mye av organisasjonen både sentralt og lokalt. Vi har bred støtte i organisasjonen i dette arbeidet, det er viktig. Samtidig er det utfordrende at vi jobber så mye prosjektbasert, det er vanskelig å planlegge langsiktig.
Trenger lokale ildsjeler
Fusjon mellom fylkesforeningene som følge av regionsreformen er en viktig sak i 2020. Trøndelag har gått fra to til en fylkesforening i 2019 og de er i full gang med å lage lokalforeninger som dekker hele det nye fylket. Trygve Andersen er glad for at de deler sine erfaringer. Selv er han nærmest sammenslåingen mellom Vestfold og Telemark, også der vil det bli behov for nye lokalforeninger.
– Det vil bli store områder flere steder. Da blir det behov for flere lokalforeninger. Her trenger vi folk som bor steder uten lokalforeninger som kan tenke seg å sette i gang. Jeg oppfordrer i første omgang til å ta kontakt med fylkesforeningen der du bor for å melde interesse. Det er mye man kan få til lokalt hvis man vil og kan gjøre en innsats.
De fleste skal kunne finne sin plass i lokalforeningen. Samtidig vil det alltid være grupper som ikke finner likesinnede lokalt, mener Trygve Andersen.
– Jeg har stor forståelse for at en med parkinson på 38 år vil trenge en yngre person å utveksle erfaringer med. Det samme gjelder personer med atypisk parkinson. Vi vil måtte tenke på tvers av lokalforeninger for å kunne gi et tilbud til de som ikke er så mange.
Likeverdig tilbud
Trygve Andersen har stor tro på varige relasjoner i behandlingen. Selv har han hatt samme nevrolog i 10 år og skulle ønske alle kunne få en slik oppfølging.
Tillit, atmosfære og samarbeid er utrolig viktig. Jeg skulle ønske alle hadde fastnevrolog på linje med fastlege. Det gjelder også hos fysioterapeuten og logopeden.
I Vestfold fungerer det relativt godt, men jeg hører historier fra andre steder i landet hvor folk møter en ny nevrolog nesten hver gang. Det kan være utfordrende.
Trygve er med på gruppetreninger både for kropp og for stemme. I tillegg til å trene sammen diskuterer de alt fra førerkort til priser på influensavaksiner. Trygve er også likeperson og sitter på vakt på Sandefjord Medisinske Senter sammen med personer fra andre pasientforeninger. Han mener det er viktig at alle finner sin plass, det finnes oppgaver nok til alle.
– Vi skal ha kompetanse i alle ledd, men det betyr ikke at alle skal kunne det samme. Kona mi, Barbara, er med på å drive en pårørendekafe i kommunen, og hun holder innlegg om å være pårørende på «parkinsonskolen», et opplæringskurs fra Sykehuset i Vestfold.
Synliggjøring
Trygve Andersen er et kjent fjes i Sandefjord, men møter kjentfolk overalt ellers også. Lokalavisene har flere ganger fortalt om at han har parkinson, så det vet de fleste. Oppslagene fører uten unntak til at noen tar kontakt – ofte for å fortelle at de selv også har parkinson. Ofte er han en av de første personen åpner seg for, og det gir han mye å kunne være en støtte for andre.
Jo flere som gir sykdommen et ansikt, jo bedre. Jeg oppfordrer andre til å stå frem og fortelle sin historie. Det gjør godt for deg, men det kan også bety mye for andre.
I det hele tatt er han glad i synliggjøring, gjerne også i form av marsjering i gatene. Han brakte Unity Walk til Norge og Sandefjord i 2014. Det har siden da vært en årlig marsj for parkinsonsaken i Norge, inspirert av Parkinson’s Unity Walk i USA. I Norge har marsjen blitt arrangert flere steder etter tur,
Bergen, Bodø, Trondheim, Elverum. I 2020 er det Østfold som har tatt stafettpinnen og vil arrangere i Fredrikstad.
– I Danmark hadde de i år Unity Walk i flere byer samtidig. Det er ikke noe i veien for at flere kan lage tilsvarende arrangementer i Norge heller, selv om Østfold er i spissen.
Informasjon
Som bypatriot kjenner han meget godt Sandefjord bys historie og liker å holde foredrag. Blant annet er han guide på Midtåsen, skipsreder Anders Jahres privatbolig.
Mental trening får han gjennom alle mulige påfunn og prosjekter han setter i gang. Han liker å lage quiz, konkurranser eller overraskelser av et eller annet slag. Han har flere styreverv og samler på mynter, kunst og frimerker. Det holder hjernen i gang. Systemer og lister er et must for en samler. Han passer på til enhver tid å ha et assortert utvalg av det meste, inkludert alle Parkinsonforbundets informasjonsmateriell. Det kan han ikke få rost nok.
– Vi er beskjedne på eget tilbud i Parkinsonforbundet, jeg synes vi har enormt godt tilbud. De andre foreningene blir imponerte når jeg viser alt vi har av tilbud. I tillegg til alle brosjyrene har vi en rekke filmer og podkaster. Jeg anbefaler at alle tar en tur innom hjemmesidene og setter seg inn i det vi har. Det som ikke oppleves relevant i dag kan fort bli det.
Mål og rutiner
Rutinemenneske er han absolutt. Hver dag starter mellom halv åtte og åtte, helger intet unntak. Han leser en bunke aviser til kaffen og klipper ut saker han synes er spesielt relevante eller vil dele med noen. Så lager han seg en oversikt over dagen utenom dagens trening.
Hver morgen går jeg gjennom dagsplanen, jeg ser på det som dagens mål. Skal jeg støvsuge? Vaske bilen? Klippe hekken? Personlige mål er kjempeviktig både på kort og lang sikt.
For Trygve er medisinering og trening like viktig. Hvis han ikke trener merker han det på kroppen. Hvis han ikke går til logoped merker han det på stemmen. Aktiviteter tilpasses til medisinene som han tar til faste tider uansett. Han kjenner det fort i hodet og kroppen hvis han tar medisin til feil tid.
Jeg jukser ikke med noe av det. Da går det galt, det er som å planlegge en reise. Hvis du skal kjøre bil til Oslo og bare har 5 liter på tanken, fyller du bensin før du kjører.
Så legger han seg – etter kveldsnytt. Før han tar kvelden sjekker han at han har tatt medisinene i pilleboksen. Den skal være tom etter at dagens siste dose er tatt. Deretter legger han oppi nye så han er klar for neste dag.
Beholder kona, humøret og vennene
Trygve Andersen er påfallende blid og smiler mye. Det har han egentlig alltid gjort, men det er også en del av en strategi. Han er opptatt av å bevare humøret og å se lyst på det han kan se lyst på.
Jeg er jo heldig som fikk parkinson så sent. Nå har jeg hatt det i over 10 år og synes egentlig det går greit. Jeg liker å si at jeg ikke er syk, men har en utfordring.
Han kan ikke få fullrost kona Barbara nok og er glad for at hun har engasjert seg så mye i parkinson. Hun sier “vi” har parkinson. De har bekjente som har gått fra hverandre på grunn av sykdom, det er vanskelig å være vitne til. Barbara og Trygve Andersen har mange jern i ilden og de har det gøy med prosjektene – både hver for seg og sammen.
Trygve Andersens tips til andre med parkinson er tydelige:
Ikke slutt å gjøre det du gjorde før, men skru ned tempoet. Bruk mer tid på deg selv, men ikke legg deg på sofaen og steng deg inne. Vær sosial, behold de miljøene der du kan komme uten forpliktelser. Du vil trenge dem.
