Greit å ha det litt grusomt

- Da jeg fikk diagnosen var jeg overpositiv og det hjalp jo ingen. Jeg irriterte sikkert mange fordi jeg fikk det til å se så lett ut å ha parkinson, forteller Emma som nå har hatt parkinson i syv år.

BRUK TID

Da sykdommen ble vanskeligere skjønte Emma at parkinson ikke var så enkelt å leve med som hun hadde prøvd å innbille seg selv og andre. Hun hadde trodd at hun måtte forte seg å bli veldig positiv, men innser at hun skulle brukt mer tid på å bli kjent med diagnosen. Å få parkinson er en stor forandring.

Erkjennelsen gjorde at hun begynte å være mer ærlig og startet en blogg. Nå hører hun ofte at bloggen hjelper andre i deres liv med parkinson.

- Vent til du føler deg klar før du begynner å snakke med folk – og gjør det gradvis – noen av gangen. Jo mer du snakker om det, jo bedre vil du føle deg etter hvert. Del hvordan du har det med venner og finn deg nye venner som har parkinson – selv om du ikke tror du vil det til å begynne med.

JOBBET MED PARKINSON

Det første symptomet Emma merket var en rar følelse i armen. Etter at hun hadde forsøkt å ignorere det i ett år gikk hun til nevrologen. Emma jobbet som webdesigner i firmaet som hadde laget den nye hjemmesiden til den britiske parkinsonorganisasjonen, Parkinson UK. De hadde snakket mye om parkinson på jobb, så da legene nevnte det som en mulig diagnose skjønte Emma at det faktisk kunne stemme.

- Da ble jeg skikkelig redd. Samtidig var det deilig å få et svar.

Hun er fortsatt i full jobb, men jobber nå for Parkinson UK.

- Sykdommen har forandret meg, men til det bedre. Jeg var ikke en dårlig person før, men jeg var mer avslappet, ikke så engasjert. Nå har jeg en sak jeg kjemper for og er veldig engasjert. I tillegg har jeg fått noen fantastiske venner og erfaringer jeg ellers ikke hadde fått. Det er jeg ofte takknemlig for, men ikke alltid.

LATTER OG GLEDE

Hun reiser rundt og holder foredrag, for andre med parkinson, for legemiddelindustrien eller andre.

- Moren min lo da jeg sa jeg skulle holde et foredrag om «Å leve et bedre liv med parkinson». Hun mener jeg ikke gjør det så bra på den fronten, jeg følger jo ingen av rådene. Jeg sover lite, jeg spiser feil, jeg trener ikke. Men jeg har det veldig morsomt. Jeg ler og har det gøy. Det tror jeg er vel så viktig.

Hun prøver å ikke bli for sint på seg selv for at hun ikke gjør alt det hun «burde».

- Hvis jeg ikke får sove prøver jeg å ikke ligge og irritere meg over at jeg ikke får sove, men tenker på andre ting i stedet. Eller jeg jobber eller blogger litt. Jeg prøver å ikke bli stressa over ting jeg ikke kan gjøre noe med.

GULLSKO OG PALJETTER

Emma synes i folkemengden, med knæsj rosa hår, en fargerik kjole og gullsko. Det er heller ikke uvanlig å se henne i paljetter, glitter eller metalliske klær. Faktisk har det blitt så vanlig at hun får kommentarer hvis hun ikke glitrer.

- Jeg har alltid vært litt fargerik, men ikke sånn som nå. Med parkinson er det lett å trekke seg tilbake og gjemme seg. Det kan være ekstra fristende å gå i ett med alle de andre, men jeg prøver å gjøre det motsatte ved å gjøre meg synlig. Da må jeg på en måte gå ut der og kan ikke gjemme meg.

Hun anbefaler andre å gjøre det samme.

- Det er vanskelig, men prøv likevel å skille deg ut. Det er en måte å bry seg om seg selv på. Hvis du synes er det lettere å få kontakt med folk, og faktisk også å få hjelp.

BUCKET LIST

Siden 2017 har nakken til Emma gradvis bøyd seg fremover. Nå har det gått så langt at hun bare kan se nedover. Den eneste måten hun får rettet seg ut på er å ligge flatt på gulvet.

- Det er ikke smertefullt, men veldig irriterende. Jeg strever med å komme meg rundt, for jeg ser jo ikke hvor jeg går. I London er det heldigvis taxier overalt og det er ikke så dyrt.

Emma merket i fjor høst at nakken og sykdommen gjorde noe med henne. Hun ble nedstemt og måtte ta grep. Inspirasjonen kom fra ideen om «bucket list», en liste med ting du har lyst å gjøre før du dør. I 2019 har hun forpliktet seg til å gjøre en ny ting hver dag, og blogge om det.

- Hvorfor vente til man er døende med å gjøre det man har lyst til?