UiO har gjort en kvalitativ evaluering i forbindelse med pilotprosjektet ParkinsonNet. Flere pasienter og pårørende som har vært berørt av prosjektet, er intervjuet.
Gjør ParkinsonNet noen forskjell?
Skal vi vurdere ut ifra en undersøkelse som er gjort av Universitetet i Oslo (UiO), er svaret ja. ParkinsonNet erfares og beskrives av informantene som et viktig tiltak som absolutt bør videreføres og videreutvikles.
Rapporten i sin helhet kan lastes ned i filen under.
Sammendrag
Fra sammendraget i den 20 siders lange rapporten står det blant annet følgende: Informantene forteller om en vanskelig hverdag, og de beskriver også erfaringer som tydeliggjør behovet for mer kunnskapsbasert tilnærming til- og behandling av pasienter med Parkinsons sykdom. Pasientene som er involvert i ParkinsonNet oppgir at de har fått flere og bedre tilbud. Særlig to elementer løftes fram som viktige; opplevelsen av psykisk støtte og konkrete målrettede tilbud.
1. Samtlige informanter synes at det er svært viktig å møte helsepersonell som formidler at de forstår at de har det vanskelig, er interessert i deres utfordringer og ikke minst som har kunnskaper om alle individuelle variasjoner i sykdommen.
2. Helsepersonell innen ParkinsonNet har en holdning og praksis som åpner for egeninnsats og forebygging. Informantene formidler at opplevelsen av å kunne gjøre noe selv reduserer følelsen av hjelpeløshet overfor egen sykdom. Målrettet trening, enten det gjelder fysisk trening, stemmetrening eller kognitiv trening som er spesifikt innrettet for å forebygge og bremse sykdomsutvikling beskrives som svært meningsfull og motiverende og et viktig bidrag til økt opplevd livskvalitet.
Manglende kunnskap hos helsepersonell
En av de viktigste målsetninger i ParkinsonNet er å øke kunnskapen hos helsepersonell. Informantene ble spurt om deres generelle erfaringer av hvordan kunnskapen var hos helsepersonell som ikke var med i ParkinsonNet. Tilbakemeldingene var ganske entydige i at de savnet mer kunnskap både innen kommunale helsetjenester og sykehus.
Legen sa det kunne bare vente, for du er jo så god enda, sa han. Men når jeg kom til en som hadde greie på det, så sa den fysioterapeuten at du kommer akkurat i passe tid for å forebygge.
Informant
Gjør ParkinsonNet noen forskjell?
Selv om informantene i pilotfylkene ikke gjenkjente navnet ParkinsonNet, pekte de på at de har fått tilbud i det siste som de ikke har fått tidligere.
Jeg har ikke hørt om det. Men jeg har fått mye mer informasjon det siste året, ja og mye mer, og mer oppfølging både fra nevrolog og andre.
Informant
Kunnskap
Informantene uttrykte spesielt glede over å møte helsepersonell som har interesse og kunnskap om deres sykdom. Det er tydelig at det å ha et menneske som har kunnskap og som viser interesse er enormt betydningsfullt.
Det er lettere å få motivasjon til å trene når du vet hva det hjelper for. Så er du ikke så hjelpeløs overfor den sykdommen lenger.
Informant
Noe som svært mange av pasientene løfter fram som en viktig erfaring knyttet til møtet med helsepersonell innenfor ParkinsonNet, er opplevelsen av at det er noen som har kunnskap, som bryr seg om, forstår og har tålmodighet.
Nå har jeg merka at logopeden jeg går hos er mye mer informert og har mer fokus på hvordan jeg har det. Hun er opptatt av andre ting også som ikke har med stemmen å gjøre, som for eksempel kosthold. Så har jeg akkurat vært på treningsopphold og det var fordi logopeden snakket om det til meg. Hun er mer engasjert. Det er veldig godt altså.
Informant
For mange fremstår fagpersonenes engasjement som svært viktig, og selv om de bare har møtt én innen helsevesenet så blir dette ene møtet løftet fram som svært sentralt i pasienters og pårørendes hverdag.
Pårørendes betydning
Både pasienter og pårørende savner at pårørende trekkes mer inn i behandlingen, og dette nevnes også av de informanter som er i kontakt med helsepersonell innenfor ParkinsonNet. Informantene peker på at pårørende er en viktig, men for lite utnyttet ressurs.
Det er et av de problemene med parkinson. Du vil gjerne gi mer, men så klarer du ikke å legge deg på det nivået som du hadde før. Så streber du etter å mestre det nivået, men så klarer du det ikke etter hvert. Det er da du sitter og kjenner hvor mye den sykdommen tar av oppmerksomhet fra deg, og hvor mye familien rammes. Fredag har jeg bedt om å få en samtale med en ergoterapeut og fysioterapeut. Da skal min kone også være med.
Informant
Hjelp til riktig trening
ParkinsonNet er basert på forebygging gjennom trening og egeninnsats. Samtidig som pasientene løfter fram betydningen av å få mye hjelp til riktig trening, er det også noen som peker på at livet må få gå sin gang og handle om noe mer enn trening og sykdomsmestring.
Jeg har jo et ønske om å leve så normalt som mulig, altså at mine barn skal ikke gå hjem og føle at de har en evig syk mamma.
Informant
Konklusjon
Den overordnede konklusjon som fremstår som entydig blant de informanter som har deltatt i undersøkelsen er at ParkinsonNet er et godt tilbud som gjør livet lettere og som absolutt bør videreføres.
Håper på nasjonal utvidelse
Denne rapporten, i tillegg til en rekke andre erfaringer vi har gjort oss siden oppstarten i 2017, gjør at vi samlet sett håper på nasjonal implementering av ParkinsonNet fra 2020.
Magne Wang Fredriksen, generalsekretær Norges Parkinsonforbund