Gjør det vanskelige snakkbart

Revisjon av livsdrømmen

– Beskjeden om en alvorlig kronisk diagnose er en livskrise. Premissene for familielivet blir rammet, og man må revidere selve livsdrømmen. Det er helt naturlig å kjenne på sorg, fortvilelse og tap, sier Bjørn Tore.

– Oppgaven blir å reorientere seg. Klarer paret å holde tak i noe av det de opprinnelig hadde tenkt med livet? Hvis familien for eksempel liker å reise på tur, kan de klare å fortsette med noe som gir den gode turfølelsen, selv om ambisjonsnivået endres?

Bjørn Tore har vært med på å utvikle et enkelt verktøy for å låse opp familiesamtalen. Det består av kort med spørsmål om parkinson. Personen med diagnosen skal stille spørsmålene i den ene kortbunken, og familiemedlemmene spørsmålene i den andre. De trekker kort etter tur og snakker om spørsmålene. Samtalekortene er en del av brosjyren «Parkinson i familien» og kan bestilles eller lastes ned, se gul lenke under.

Mindre farlig

– Når spørsmålene kommer fra en «nøytral part» – som et tilfeldig kort i en bunke – virker de mindre farlige. Dermed tas ofte brodden av problemene. Når vi gjør det vanskelige snakkbart, blir det lettere å håndtere. Hvis det likevel er problematisk å få til den gode dialogen, bør man søke bistand for å komme i gang, råder familieterapeuten. Slik hjelp kan man få på familievernkontorer, hos privatpraktiserende familieterapeuter eller hos likepersontjenesten til Norges Parkinsonforbund eller andre frivillige organisasjoner.

Når noen nettopp har fått beskjed om parkinsondiagnosen er det vanlig med sterke følelsesmessige reaksjoner, dessuten å oppleve sorg. Det er viktig å være klar over at sorgen kan arte seg svært forskjellig hos ulike personer. Det ene er ikke mer rett enn det andre, og familien må anerkjenne forskjellene.

Avklar forventningene

Parkinson er en kronisk lidelse som vi i dag ikke har en kur for. Tilstanden vil ikke gå over. Bjørn Tore har følgende råd.

– Det er viktig med regelmessige forventningssamtaler knyttet til hvordan situasjonen faktisk er. For eksempel: «Vi har pleid å gå tur til Galdhøpiggen hvert år. Hvordan tror du at det blir neste år?» Familien må nyorientere seg ut fra hvordan parkinson utvikler seg og legger større begrensninger for den som har diagnosen. «Hvis vi ikke får til det vi pleier, hva kan vi gjøre som er hyggelig?»

Som pårørende bør du også legge til rette for at du er med på konsultasjoner hos nevrolog og lege, fortsetter han. – Egentlig burde dette være standard. Da vil begge få informasjon fra fagfolk samtidig og høre vurderingene om utviklingen av sykdommen. Den syke vil slippe å «pynte på» informasjonen fra legen eller prøve å skjule noe, mens den pårørende slipper å spørre og mase. Da blir også forholdet til parkinson mer vårt – ikke ditt eller mitt.

Snakk om grenser

Å snakke om grenser er også viktig. Ved parkinson kan det blant annet forekomme manglende selvinnsikt, redusert kapasitet og impulskontrollforstyrrelser.

– Jeg tror mange venter for lenge med å sette grenser eller ta opp vanskelige tema. Dermed blir problemet ofte for stort. Jeg råder pårørende å snakke med den som har diagnosen om dette på et tidlig tidspunkt i sykdomsforløpet. Man kan for eksempel si at «dersom den og den situasjonen oppstår, hvordan skal vi takle det?» Eller hvis man ser at noe er i ferd med å utvikle seg i sykdommen: «Det er noe som har forandret seg med deg …». Den pårørende må vise fram uroen før problemet er blitt for stort. Formuler det som en uro og positiv omtanke.

Også slike ting som å miste sertifikatet, få avlastning eller flytte på sykehjem er vanskelige spørsmål som det er lurt å snakke om tidlig, gjerne mange år før dette kan bli aktuelt, understreker Bjørn Tore.

Vanskelig er det også å snakke om kognitiv svikt og demens.

– Igjen, man må snakke om det lenge før det er aktuelt, og eventuelt lage avtaler og fram tidsfullmakter om hvordan paret og familien
skal håndtere slike situasjoner. La det være gjensidighet i et slikt spørsmål: «Dersom det er aktuelt med sykehjem for meg eller deg …»
Familieterapeuten har sett at de som klarer å samtale om de vanskelige spørsmålene og samarbeide om løsningene, vil oppleve å
knytte sterke bånd. På tross av påkjenninger får de til mange ting sammen. Det gir mestringsfølelse og fellesskap.

Finn energien

Bjørn Tore påpeker at pårørende til personer med parkinson ofte kan bli slitne. Det er ikke rart.

– Pårørende har egne behov. Dette kan få lite oppmerksomhet fordi de tilpasser seg personen med parkinson sin situasjon. Mitt råd er at omsorgspersonen må ta vare på seg selv som menneske. Når jeg snakker med pårørende, prøver jeg å lette på den dårlige samvittigheten mange har. Det er ikke å skulke unna når man pleier seg selv. Det er heller slik du blir en bedre støtte og partner. Anerkjenn at du er sliten. Du står i noe som er krevende. Så kan du spørre deg om hva som vil redusere slitenheten. For noen kan det være å stå en halv time utenfor døra alene. Dette kan være første skritt bort fra at parkinson tar for stor plass. Vær det hele mennesket som du skal være. Du klarer ikke å være en god samtalepartner, støtte og trøster uten at du pleier deg selv, sier familieterapeuten.