Generalsekretær Kristin Ruud i Norges Parkinsonforbund sier til NRK:
– Vi hører stor fortvilelse rundt om i landet fordi det er så ulikt fra sykehus til sykehus om man tar i bruk Produodopa-pumpa. Det er veldig fortvilende for oss. Vi ønsker jo selvfølgelig at pasienter over hele landet skal få samme kvalitet på behandlingen sin.
Forventer tilgang til Produodopa over hele landet
Flere norske sykehus kan fremdeles ikke tilby Produodopa-behandling for Parkinsons sykdom. Det til tross for at Produodopa ble godkjent for ett og et halvt år siden. Nå har NRK satt fokus på saken.
Du finner saken i filen i Nyhetsmorgen-filen, over:
Tid: Cirka 01:16:00 ut i filen.
Av de 20 helseforetakene som driver sykehus sier halvparten at tilbudet er på plass. Den andre halvparten sier at det er like rundt hjørnet, eller noe fram i tid. Sykehus i Sør-Norge er lenger framme enn i nord.
Norges Parkinsonforbund skjønner ikke hvorfor: – Dette er det største julemysteriet jeg noen gang har vært borti. Det er helt kaotisk hvordan det foregår, og alle henviser videre til hverandre. Og så sier man at det er opp til det enkelte sykehus å bestemme. Jeg klarer ikke å fortelle hvorfor, sier generalsekretær Kristin Ruud til NRK.
Produodopa vil utgjøre en stor forskjell
I Arendal har Ellen Ljøstad og Berit Mortensen, som begge har Parkinsons sykdom, ventet lenge på Produodopa. – Jeg går ikke inn i butikker lenger. Jeg har ikke vært i dagligvarehandelen på ett år, forteller Mortensen til NRK.
– Gangen min, jeg kan ikke stole på den. Jeg snubler og faller, forteller Ellen Ljøstad. Berit Mortensen (73) følger opp. – Min parkinson har utviklet seg veldig seint, lenge. Nå synes jeg kroppen min lever sitt eget liv.
Mortensen kaster hodet fra side til side under intervjuet med NRK. – Det kan jeg ikke klare å stoppe selv. Det resulterer i at jeg får veldig vondt i nakken. Jeg blir kvalm, kaster opp, brekker meg. Og sitter da med bøtta resten av dagen. Jeg får ikke i meg mat.
Ljøstad og Mortensen i Arendal føler at livet bare passerer, og at sykdommen gjør at de ikke får levd det slik de ønsker. Nå håper de at tilgang til Produodopa vil ha en positiv virkning, og at det kan bidra til jevnere inntak av medisin - og et bedre liv med Parkinsons sykdom.
Lover Produodopa snart
Sørlandet sykehus er blant de som nå lover at Produodopa rulles ut i disse dager. Konstituert fagdirektør Mikkel Peter Høiberg sier det har tatt tid å avklare praktiske, juridiske og økonomiske sider ved behandlingen, som pumper og engangsutstyr.
Han forklarer at de måtte gå noen runder med både produsenten og også Direktoratet for medisinske produkter for å finne ut hvordan vi skulle få dette til på best mulig måte.
Høiberg har forståelse for at pasienter er frustrert og beklager tiden som har gått. – Vi kan ikke se at vi har vært årsak til forsinkelsen, men på vegne av systemet så vil jeg gjerne beklage ventetiden likevel.
- Produodopa er en ny type avansert behandling for Parkinsons sykdom.
- Produodopa inneholder to aktive innholdsstoffer, foslevodopa og foskarbidopa.
Behandlingen gis ved hjelp av en liten pumpe som sørger for kontinuerlig tilførsel av medisinen, slik at man får en jevn medikamenteffekt og unngår motoriske svingninger.
Medisinen administreres under huden gjennom en få millimeter lang nål som stikkes inn i underhuden, oftest i buken. Nålen er lett å plassere, og behandlingen krever ikke noe kirurgisk inngrep.
Les også saken ny medisin er vanskelig å få tak i.
Illustrasjon toppbilde: AbbVie.