Etterlengtet tverrfaglig oppfølging
Oslo universitetssykehus er nå i gang med å bygge opp et nytt tilbud for personer med atypisk parkinsonisme. Dette er en gruppe sykdommer som ofte utvikler seg raskere enn ved Parkinsons sykdom, og som kan gi mange ulike symptomer tidlig i forløpet.
Foto: Lisbet Jære
Tenke nytt
– For mennesker med atypisk parkinsonisme og pårørende kan dette oppleves både krevende og uoversiktlig. Nettopp derfor ønsker vi å tenke nytt om hvordan oppfølgingen organiseres, forteller Silje Bjerknes – overlege i nevrologi ved Oslo universitetssykehus.
Raskere behov for hjelp
Tradisjonelt har mye av behandlingen ved parkinsonisme vært sentrert rundt nevrologen og medikamentell behandling. Men ved atypisk parkinsonisme har parkinsonmedisiner ofte begrenset effekt. Samtidig kan symptomer som balanseproblemer, svelgevansker, talevansker, blodtrykksfall og kognitive utfordringer komme tidlig. Dette betyr at mange kan ha behov for hjelp fra flere fagpersoner relativt tidlig i forløpet.
– Vi vet fra andre nevrologiske sykdommer, som slag, ALS og demens, at en tverrfaglig tilnærming gir bedre resultater. Personene med atypisk parkinsonisme kan få bedre funksjon, færre komplikasjoner og økt livskvalitet når ulike faggrupper samarbeider tett. Dette er bakgrunnen for at vi nå utvikler en egen tverrfaglig poliklinikk for atypisk parkinsonisme.
Hva betyr egentlig «tverrfaglig»?
For personen med atypisk parkinsonisme innebærer det at flere fagpersoner jobber sammen som et team, med felles mål og plan. I vårt opplegg kan det være nevrolog, sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, klinisk ernæringsfysiolog og logoped.
Helsesekretær koordinerer og tar undersøkelser som blodtrykk og blærescanning. Hver av faggruppene har sin spesialkompetanse, men det viktigste er hvordan de samarbeider. Gjennom regelmessige møter diskuterer teamet situasjonen til hver enkelt person med atypisk parkinsonisme og blir enige om veien videre.
Rett fagperson til rett tid
Målet er enkelt å si, men kan være krevende å få til: rett fagperson til rett tid. Noen ganger er det nevrologen som er viktigst, andre ganger er det logopeden som kan bidra mest, for eksempel ved svelgevansker eller taleproblemer. Andre igjen kan ha størst nytte av fysioterapi eller støtte til kognitive utfordringer. Oppfølgingen må tilpasses den enkelte, og endres etter hvert som sykdommen utvikler seg.
Vi ønsker å bidra i hele sykdomsforløpet, fra diagnose til oppfølging og videre inn i senfase. Allerede ved diagnosetidspunktet kan flere fagpersoner bidra til å kartlegge symptomer og behov. Senere i forløpet blir koordinering og tilrettelegging stadig viktigere, både for personen med atypisk parkinsonisme og for pårørende. I den sene fasen er det avgjørende å ha gode planer og trygg oppfølging, også utenfor sykehuset.
Tilbudet fortsatt under utvikling
Arbeidet med det tverrfaglige teamet startet i det små våren 2024, og tilbudet bygges steg for steg. Erfaringene så langt er likevel tydelige: personen med atypisk parkinsonisme opplever større trygghet, og både de og pårørende er mer fornøyde. Behovet for «brannslukking» reduseres med færre hastetelefoner og mer forutsigbar oppfølging.
– Selv om vi ikke har alle svarene ennå, er retningen klar. Ved å samle kompetanse, samarbeide bedre og sette pasientens behov i sentrum, håper vi å gi et mer helhetlig og likeverdig tilbud til en gruppe som lenge har hatt begrensede behandlingsmuligheter, avslutter Bjerknes.
