Engasjementet har blitt en livsstil

Vi møter Ella en sensommerdag ved Semsvannet i Asker. Det er varmt og sola skinner, glade barnehagebarn på tur høres i bakgrunnen, vi har satt oss på en benk og snakker om livet som var og livet slik det er nå. Ella har vært enke i over 10 år, men engasjementet i parkinsonsaken består fremdeles.

Tidlig diagnose

Da Hans Jørgen ble diagnostisert med Parkinsons sykdom 45 år gammel, hadde verken han eller Ella noe kunnskap om sykdommen. Hans Jørgen begynte raskt å fordype seg i litteratur og muligheter om kur og behandling, både i inn- og utland. Hans Jørgen sitt engasjement og gode humør ble god medisin både for han, familien, og andre i samme situasjon i Lørenskog og Romerike.

Oppstarten

Ella og Hans Jørgen har begge lange karrierer bak seg i konsernet Siemens, og arbeidsgiveren ble en viktig støttespiller da Hans Jørgen fikk sykdommen. Konsernet la til rette på flere måter. Hans Jørgen var i jobb i mange år mens han hadde diagnosen. Han var en mann som fikk ting til å skje, og denne stå-på-viljen ble etter hvert viktig også for parkinsonsaken.

Han hadde evnen til å engasjere de rundt seg, satte i gang prosjekter og arrangementer og var med å bidra til det beste for mennesker med parkinson og pårørende.

– Hans Jørgen var med å etablere Lørenskog Parkinsonforening i sin tid, var fylkesleder, lokalleder, og hadde også en finger med i spillet ved ansettelsen av forbundets første generalsekretær, Magne Wang Fredriksen, forteller Ella.

3 x hjerneoperert

Hans Jørgen ville prøve alt som kunne gjøre ham bedre og aller helst frisk. Han ble hjerneoperert allerede i 1992, på nytt i 1997 og senere også i 2007.

– Hjerneoperasjonene var skummelt for mitt vedkommende, men Hans Jørgen uttrykte ingen bekymring rundt dette. Han var også på flere undersøkelser og på rehabiliteringsopphold i utlandet, og var nøye med å ta medisiner til riktig tid. Alt dette hjalp, men sykdommen gikk jo sin gang, forteller Ella.

Frivillig verv

Som nærmeste pårørende ble Ella berørt av diagnosen på flere måter, og etter hvert ble hun en svært viktig bidragsyter som frivillig tillitsvalgt. Hun hadde ulike verv opp igjennom årene, både som leder i fylkes- og lokalforeninger, styremedlem i forbundsstyret, og som pådriver i lokale pårørendegrupper. Den dag i dag er hun fremdeles engasjert, nå som leder i Lørenskog Parkinsonforening.

Ella ga seg i fylkesstyret i 2009, og gikk over til kun lokalforeningsarbeid i 2016.

– Så ble jeg med som vara i valgkomiteen, og dermed «satt jeg i saksa» og ble igjen valgt som leder, ler hun, og legger til at det er ­hyggelig fremdeles å kunne bidra. Hun fortsetter raskt med å berømme mangeårig leder Torgeir Torsteinsen som ga seg som leder i vår. Torgeir har stått på for Lørenskog Parkinsonforening og gjør det fremdeles.

– Han har et stort nettverk og bruker sine egenskaper til å få i stand møter og avtaler med både lokalpolitikere, fagfolk og næringsliv. Han bidrar til oppmerksomhet rundt parkinsonsaken som er gull verd, skryter Ella.

Fellesskap

Lørenskog Parkinsonforening tilbyr medlemsmøter, trening, boccia, bowling, boksing, gå-grupper, samt flere andre aktiviteter og møteplasser for personer med parkinson og pårørende. Tilbudet blir brukt av mange.

– Felles skjebne, felles trøst. Det er vel det som driver meg, jeg ser at det nytter og betydningen av et aktivt miljø er viktig for enkeltmennesker. Det er godt å få impulser utenfra, være i et fellesskap og være aktiv. Rett og slett gjøre livet så bra som mulig.

Ella ønsker at flere engasjerer seg i styreverv. For som hun sier – uten folk i styret, ingen forening.

– På sikt håper jeg det kommer noen som kan ta over ledervervet, være aktive i styret og beholde Lørenskog Parkinsonforening i fremtiden.

Andre siden av byen

Nå bor Ella i Asker, og tar ofte turen til Romerike og gode venner i Lørenskog. Hun flyttet nærmere familien noen år etter at Hans Jørgen dessverre gikk bort. Ektemannen, pappaen og bestefaren er enormt savnet, og det var vemodig for Ella å flytte fra hus og hage på Fjellhamar, men nå stortrives hun i landlige omgivelser med barn og barnebarn i Asker.

– Jeg liker de nære ting og er veldig glad i hagearbeid, dyrker tomater, frukt og grønnsaker, og liker å ha det fint rundt meg. Hytta på fjellet er også er kjært avbrekk og dit drar jeg gjerne sammen med venner og familie, både for å slappe av, gå turer og fiske.

Empatien og engasjementet for mennesker med parkinson og deres familier, har blitt en del av Ella sitt livsverk. Folk med parkinson må ofte tåle en god del, for eksempel stigma og uvitenhet i samfunnet generelt.

– Jeg er imponert over hvor mye mennesker med diagnosen og pårørende klarer med litt tålmodighet og tid. Hans Jørgen mente at parkinsonrammede hadde høy intelligens. Jeg tror han var inne på noe der.

Livet, sykdom og død

Selv om hun og Hans Jørgen levde godt med sykdommen, ble det ekstra utfordrende da han fikk kreft og hvor det etter hvert gikk mot slutten for den livsglade og gode mannen. Døden var et tema de ikke snakket så mye om. Ei heller om hvordan han egentlig hadde det med sin parkinson. Det ble liksom ikke til det. I etterkant har Ella tenkt mye på dette.

– Hvordan hadde han det med sin parkinson, og hva tenkte han om å dø, tro? Jeg vet det er vanskelig, men snakk om livet, sykdommen og døden mens alle fremdeles er i live, oppfordrer Ella.

Ella brenner for bedre kunnskap om parkinson innenfor fagmiljøer, bedre oppfølging etter hjerneoperasjonen dyp hjernestimulering (DBS) og enda mer forskning.

– Det er fortsatt mye det burde vært mer fokus på, og det er fint med et eget forskningssenter i Bergen. Jeg håper de finner ut mye.

Det vet jeg også Hans Jørgen ville ønsket, avslutter Ella.