Du kan bidra med viktig data til parkinsonregisteret
En ny løsning gjør at du som har Parkinsons sykdom nå selv kan registrere deg i Norsk Parkinsonregister og bidra direkte med pasientdata som kan gi bedre oversikt til bruk i forskning og tilpasset behandling og oppfølging.
Du kan registrere deg i Norsk Parkinsonregister, her
Til informasjon så kreves det innlogging med BankID. Vær oppmerksom på at avtalespesialistene kommer sist i nedtrekksmenyen når du etter innloggingen velger behandlingssted.
● Kartlegging av forekomst av Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme
● Systematisk kartlegging av utrednings- og behandlingstilbud for å undersøke om dette gjøres etter gjeldende retningslinjer
● Kartlegging av konsekvenser av lidelsene (symptomer, hjelpebehov, livskvalitet og samfunnsmessige kostnader)
● Forskning som har som mål å avdekke årsaksforhold og sykdomsmekanismer, som kan bidra til en bedre persontilpasset behandling.
● Navn og fødselsnummer
● Opplysninger om diagnose, motoriske symptomer og komplikasjoner,
utfyllende undersøkelser, blodprøver, behandling, medisiner og bivirkninger
● Eventuell avansert behandling
● Ikke-motoriske symptomer, inkludert søvnproblemer og impulskontrollforstyrrelser
● Hjelpebehov og generell helse
● Hvordan pasienten har det
● Hvilke helsetjenester pasienten mottar
● Om pasienten har deltatt på lærings- og mestringskurs
Dersom pasienten gir samtykke til dette vil det bli samlet inn biologisk materiale.
Norsk Parkinsonregister benyttes til overvåking av utredning, behandling og kvalitetsforbedring i de helsetjenester som gis til pasienter med Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme.
Teknisk løsning
For å sikre at de som registrerer seg er reelle pasienter kreves legitimasjon med BankID. I tillegg må diagnosen bekreftes av behandlende enhet (nevrologisk avdeling eller avtalespesialist).
Norsk Parkinsonregister og biobank er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for pasienter med Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme.
Hovedformålet med registeret er å øke kvaliteten på utredning og behandling av disse diagnosene. Det er for forskningsformål knyttet en biobank til registeret. Norsk Parkinsonregister og biobank skal overvåke helsetilbudet, bidra til kvalitetsforbedring av tjenestene som gis til pasienter med Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme.
En viktig oppgave er også forskning på årsaksforhold og utvikling av sykdommene. Norsk Parkinsonregister og biobank fikk nasjonal status i 2016 og startet datainnsamling høsten 2018. Norsk Parkinsonregister og biobank administreres av Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB), under Helse Stavanger.
Les mer om Norsk Parkinsonregister og biobank, her: www.parkinsonregister.no
