Til informasjon så kreves det innlogging med BankID. Vær oppmerksom på at avtalespesialistene kommer sist i nedtrekksmenyen når du etter innloggingen velger behandlingssted.
Du kan bidra med viktig data til parkinsonregisteret
En ny løsning gjør at du som har Parkinsons sykdom nå selv kan registrere deg i Norsk Parkinsonregister og bidra direkte med pasientdata som kan gi bedre oversikt til bruk i forskning og tilpasset behandling og oppfølging.
Som landets første medisinske kvalitetsregister lanserer nå Norsk Parkinsonregister en helt ny løsning der pasientene selv kan registrere seg og bidra med pasientdata uten at det kreves administrasjon ved de nevrologiske avdelingene eller avtalespesialist.
Generalsekretær Britt Inger Skaanes i Norges Parkinsonforbund sier til Dagens Medisin at det er spennende at Norsk Parkinsonregister nå prøver en ny løsning for å få inn mer pasientdata. – Vi har store forventninger til at et parkinsonregister med økt tilfang av relevant data vil kunne være et godt verktøy i arbeidet med å få på plass bedre behandling og oppfølging og generelt bedre oversikt over tilbud, tjenester og behandlinger, slik at mennesker med parkinson skal kunne få enda bedre oppfølging og en mer persontilpasset behandling, sier Skaanes.
Ved at Norsk Parkinsonregister nå tar i bruk en løsning for selvregistrering bidrar det til at pasienter med Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme får en sterk stemme inn i kvalitetsforbedring av helsetjenesten og direkte muligheter for målrettet å kunne påvirke fremtidig oppfølging og behandling av diagnosene.
Store forventninger
Koordinator for Norsk Parkinsonregister Eldbjørg Fiske sier den nye løsningen skal bidra til at registeret skal få inn mer pasientdata. – Derfor tenkte vi at det må være mulig å bruke det engasjementet, slik at pasientene kan delta og data kan komme på initiativ fra dem selv, i stedet for å gå veien via poliklinikkene. Dette vil også være med å øke tilslutningen av pasienter til registeret, forteller Fiske til Dagens Medisin.
Ved at Norsk Parkinsonregister nå lanserer en ny løsning der pasientene selv kan registrere seg og bidra med viktig pasientdata, har Norsk Parkinsonregister store forventninger til at datatilfanget, kvaliteten og betydningen av Norsk Parkinsonregister som nasjonalt medisinsk fagregister, vil bli betydelig styrket. Når pasientene selv kan bidra med data til registeret i en tid der helsetjenesten er presset, vil den nye løsningen redusere arbeidsmengden knyttet til registeret for helsetjenesten.
● Kartlegging av forekomst av Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme
● Systematisk kartlegging av utrednings- og behandlingstilbud for å undersøke om dette gjøres etter gjeldende retningslinjer
● Kartlegging av konsekvenser av lidelsene (symptomer, hjelpebehov, livskvalitet og samfunnsmessige kostnader)
● Forskning som har som mål å avdekke årsaksforhold og sykdomsmekanismer, som kan bidra til en bedre persontilpasset behandling.
● Navn og fødselsnummer
● Opplysninger om diagnose, motoriske symptomer og komplikasjoner,
utfyllende undersøkelser, blodprøver, behandling, medisiner og bivirkninger
● Eventuell avansert behandling
● Ikke-motoriske symptomer, inkludert søvnproblemer og impulskontrollforstyrrelser
● Hjelpebehov og generell helse
● Hvordan pasienten har det
● Hvilke helsetjenester pasienten mottar
● Om pasienten har deltatt på lærings- og mestringskurs
Dersom pasienten gir samtykke til dette vil det bli samlet inn biologisk materiale.
Norsk Parkinsonregister benyttes til overvåking av utredning, behandling og kvalitetsforbedring i de helsetjenester som gis til pasienter med Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme.
Teknisk løsning
For å sikre at de som registrerer seg er reelle pasienter kreves legitimasjon med BankID. I tillegg må diagnosen bekreftes av behandlende enhet (nevrologisk avdeling eller avtalespesialist).
Norsk Parkinsonregister og biobank er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for pasienter med Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme.
Hovedformålet med registeret er å øke kvaliteten på utredning og behandling av disse diagnosene. Det er for forskningsformål knyttet en biobank til registeret. Norsk Parkinsonregister og biobank skal overvåke helsetilbudet, bidra til kvalitetsforbedring av tjenestene som gis til pasienter med Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme.
En viktig oppgave er også forskning på årsaksforhold og utvikling av sykdommene. Norsk Parkinsonregister og biobank fikk nasjonal status i 2016 og startet datainnsamling høsten 2018. Norsk Parkinsonregister og biobank administreres av Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB), under Helse Stavanger.
Les mer om Norsk Parkinsonregister og biobank, her: www.parkinsonregister.no