Det er viktig å berømme de som står oss nær
Da trebarnsfar Kristian ble rammet av parkinson for syv år siden, opplevde han stor usikkerhet om fremtiden. Nå har han og kona Trine lært seg å leve med sykdommen.
– Det er en drittsykdom, men man må ta de kortene man får, og spille dem så godt man kan.
Kristian Folkman (60) fra Grimstad
For ni år siden begynte Kristian plutselig å skjelve på venstre hånd, og kona Trine la merke til at den samme hånden hang rart rett ned når de var ute på tur. Han ble henvist til en nevrolog som mente at det ikke var snakk om parkinson, men at han hadde ufrivillige skjelvinger. Paret slo seg til ro med det, men året etter tiltok skjelvingen og Kristian oppsøkte nevrologen på nytt. Det ble gjort en rekke undersøkelser, og i februar 2017, 52 år gammel, får Kristian konstatert at han har parkinson.
– Jeg ble redd, minnes Kristian.
Bare to år tidligere hadde faren til Kristian, som led av Atypisk parkinson, åndet ut. Han var veldig syk og døde etter bare fem år med sykdommen, 76 år gammel.
– Jeg tenkte på ham, og at jeg kunne ha like lenge igjen.
Da kona Trine (57) fikk vite at Kristian hadde fått parkinson, ble hun overrumplet.
– Jeg hadde jo slått meg til ro med at det ikke var noe, sier hun ettertenksomt. Den første tiden etter at Kristian ble syk, forsøkte han å skjule sykdommen.
Det var ikke lett fordi han skalv så mye.
– Det var for eksempel problematisk for meg å holde brettet i kantina i lunsjen på jobb.
Trakk seg tilbake
Av natur er Kristian egentlig både sosial og utadvendt, men syntes sosiale situasjoner kunne være vanskelige.
– Jeg syntes det var vanskelig å spise sammen med andre fordi jeg følte at andre observerte at jeg hadde problemer med det. Var jeg i møter så brukte jeg den friske hånden til å holde den andre hånden så rolig som mulig.
Etter hvert begynte Kristian å prate åpent om at han var blitt syk, og det har han ikke angret på.
– Jeg har bare blitt møtt med masse forståelse og støtte, og folk har til og med åpnet seg mer for meg fordi jeg har vist sårbarhet overfor dem.
Jeg har bare blitt møtt med masse forståelse og støtte.
Kristian Folkman
Medisinene Kristian begynte på, kom med en rekke plagsomme bivirkninger.
– De psykiske bivirkningene var de verste, sier Kristian og forteller at det ble bedre da han begynte med dopamin etter ett års tid og skjelvingene avtok. På det tidspunktet Kristian fikk diagnosen, jobbet han i Oslo og pendlet til Grimstad hver uke.
– Jeg tror jeg har kjøpt noen hundre bussbilletter i løpet av de årene jeg pendlet, sier Kristian med glimt i øyet og forteller om en episode.
– En gang hadde jeg glemt å kjøpe billett, men jeg fikk reise gratis. Bussjåføren kjente meg igjen. Kristian har en imponerende CV, og har hatt spennende jobber i både inn- og utland.
Kristian har elsket å jobbe og bidra med kunnskap og engasjement, så da han måtte kaste inn håndkleet for to år siden i arbeidslivet, så var det ikke med lett hjerte. Da hadde han de siste årene prøvd seg i en ny lederjobb i Skatteetaten i Grimstad, og selv om arbeidsgiver tilrettela så godt de kunne for å beholde Kristian så lenge som mulig og Kristian selv gjerne ville stå i jobb, kom det til et punkt hvor det ikke gikk lenger.
– Det var tøft å slutte, men nå har jeg akseptert at det er sånn, sier Kristian som ikke er arbeidsledig selv om han har sluttet i jobb.
Mange interesser
Kristian har til enhver tid et prosjekt gående, og Trine tør nesten ikke nevne noe som kanskje burde ha vært gjort for da er Kristian i gang med det samme.
– Kristian er en doer, så han må holdes igjen, sier Trine lattermildt. Lista er lang over hva Kristian har gjort de siste årene. Han har bygd lysthus i hagen, snekret redskapsbod, hugd masse ved som han sirlig stabler i boden i kjelleren, malt huset, lagd jordbæråker i hagen, bygd mur med stein og bidrar aktivt med husarbeid
innendørs.
– For meg arter sykdommen seg slik at jeg må være i fysisk aktivitet, ellers blir ubehaget med sykdommen større. Kroppen strever med å sitte stille og å finne en god sittestilling.
Paret har det til felles at de elsker friluftsliv. Det gir dem begge mye energi og glede. Årlige teltturer, fiske og bålbrenning er blant favorittaktivitetene. I sommer var paret på to ukers ferie i Finnmark og bodde i telt mesteparten av tiden.
– Da må man samarbeide godt, sier Kristian. Før sommeren foreslo fysioterapeuten som Kristian går til hver fjortende dag, at han kunne ta ferie fra trening i sommer. Men Kristian trener fortsatt opptil flere ganger om dagen, og Trine er med på kveldsøkten.
– Det har blitt til noe vi gjør sammen, og på slutten av treningsøkten så danser vi fritt, og det er skikkelig gøy, sier Trine. Like etter at Kristian ble syk, ble han anbefalt at det kunne være bra å trene. Da nølte han ikke med å komme i gang, og det gikk nesten sport i å trene mest mulig. Periodevis trodde Trine at hun skulle «klikke» fordi Kristian var så opphengt i trening.
– Men jeg synes ikke jeg kunne si noe, fordi trening er helt nødvendig for dem som har parkinson.
Nå har Kristian lært seg at han også trenger pauser for å restituere innimellom, og at pausene er like viktige som treningen.
– Motivasjonen min for å trene er å kunne fortsette med alle aktivitetene jeg liker å gjøre, sier Kristian som merker at kroppen blir påvirket negativt hvis han ikke trener regelmessig.
Må ta en pause
Underveis i intervjuet må Kristian ta medisiner. Etter en stund, spør han om vi kan ta en pause. Han er «off» og trenger en «timeout» for å hente seg inn. Etter 10–15 minutter kommer han tilbake, kvikkere enn da han forlot spisestuen i det 100 år gamle ærverdige huset han og kona overtok etter foreldrene hans.
– Familie og venner har lært seg at det er sånn med Kristian nå, at innimellom må vi ta en pause, forklarer kona.
Det som skjer når Kristian er «off», er at kroppen blir stivere, bevegelsene langsommere, mimikken uttrykksløs og det er vanskelig å både tenke og prate. Men etter en stund kommer Kristian tilbake til seg selv.
– Men de siste årene, og spesielt etter et uforvarende hjerteinfarkt i mars, kommer disse nedetidene oftere enn før.
Har blitt dårligere
Paret vet ikke om det skyldes en utvikling av sykdommen, eller det faktum at hjertemedisinene Kristian må ta, slår ut noe av effekten til parkinsonmedisinene.
– Vi har gjort research, og tatt kontakt med eksperter, men de kan ikke gi et svar på dette eller veilede oss om hva som er lurt å gjøre i forhold til alle medisinene Kristian må ta.
I starten av sykdomsforløpet fryktet Kristian at han ville få samme skjebne som faren.
– Jeg har skjønt at jeg har en mildere form for parkinson enn min far, og har lært meg å leve med sykdommen, sier Kristian som opplevde det som en milepæl da han levde fem år etter han fikk diagnosen.
– Det var så lang tid faren min fikk med sykdommen.
Paret, som begge er optimister av natur, forsøker å gjøre det beste ut av situasjonen.
– Jeg tror det er lettere å takle sykdom når man har et lyst sinn, men det har tatt tid både for Kristian og meg å venne oss til situasjonen, sier Trine.
Sterk psykisk
Fordi Kristian ikke er en type som gir opp, har det gjort det lettere for Trine å være pårørende.
– Det hadde nok vært vanskeligere hvis Kristian hadde hatt en annen psyke, og jeg var den som måtte dra han opp hele tiden.
Men det er ikke tilfelle. Kristian har masse pågangsmot, og er opptatt av å jakte på normalitet.
Kristian har ikke forandret seg som person, men sykdommen preger hverdagen vår.
Trine, pårørende
– Til tross for sykdommen så lever jeg et godt liv.
Men selv om både Kristian og Trine ser lyst på livet, og Kristian trener og står på, så påvirker sykdommen paret hver dag.
– Kristian har ikke forandret seg som person, men sykdommen preger hverdagen vår. Det kommer vi ikke unna, og på grunn av Kristians uforutsigbare nedetider, så hender det at vi må utsette eller avlyse planlagte ting.
For Trine er det smertefullt å være vitne til hvordan dagsformen til Kristian varierer.
– Det er for eksempel vondt å se at ektefellen har problemer med å løfte beina når han har nedetid.
Det siste halve året har Trine lagt merke til at Kristian har blitt dårligere.
– Jeg er veldig opptatt av at jeg må holde meg på beina fordi Kristian er avhengig av min støtte.
Trine jobber i NAV med integrering, og har byttet lokalkontor fra Lillesand til Grimstad.
– For å kunne være i nærheten hvis det skjer noe.
Kristian er veldig takknemlig for all støtten fra kona.
– Det er viktig å berømme de som står nær oss som har fått parkinson. Omsorgen fra pårørende kan ikke erstattes av offentlige instanser.
Møttes for 32 år siden
Det er over 32 år siden paret ble kjærester. De møttes på et hotell i Kina. Kristian var der på ferie, og Trine jobbet på et internasjonalt hotell. Siden har det vært dem. Paret har fått tre gutter som nå er 24, 28 og 30 år gamle.
– Kristian pleier å si at han har kinesisk kone, sier Trine mens hun ler.
Begge sier de er rørt over hvor omsorgsfulle sønnene er.
– De ser at vi er aktive og har det godt, men de ser også at det er krevende med en slik sykdom og at det preger hverdagen vår. Paret er hverandres bestevenner.
– Det har vært en styrke etter at Kristian ble syk. Et godt forhold gjør at vi tåler større prøvelser sammen.
Noe av det Kristian falt for ved Trine, var hennes overstadige gode humør.
– Trine har et lyst sinn, er dønn solid og er ikke en som stikker av hvis noe blir vanskelig.
Trine smiler og ser bort på ektemannen som hun har vært gift med i 31 år.
– Kristian er så raus, snill og omtenksom, og er en person jeg har hatt og fortsatt har det veldig gøy sammen med.
Selv om Trine aldri klager, så ser Kristian hva det også koster å være pårørende.
– Jeg må tas hensyn til. Det kommer med en pris, sier han og ser ømt bort på kona.
Å bli rammet av parkinson, har gitt Kristian et annet syn på livet.
– Man får et annet perspektiv på ting når man ikke vet hvordan sykdommen vil utvikle seg. Jeg har akseptert at jeg fikk de kortene jeg fikk, og utfordringen er å spille dem så godt jeg kan.
Det er viktig å berømme de som står nær oss som har fått parkinson. Omsorgen fra pårørende kan ikke erstattes av offentlige instanser.
Kristian Folkman
Råd fra familieterapeuten: Når parkinson rammer familien
