Det er FORSKNINGEN som gir meg HÅP
Liv Pilbeam var 35 år og gravid med sin andre datter da kroppen hennes begynte å oppføre seg annerledes. Noen måneder senere fikk hun parkinsondiagnosen. «Alt ble snudd på hodet og jeg måtte bygge meg selv opp helt fra bunnen», forteller hun.
Ett år har gått siden livet endret seg totalt for Liv Pilbeam
Det startet med spenninger og kramper i bena, hun var mer sliten enn ellers. Symptomer som er ganske vanlige når du er gravid.
Men mannen hennes merket at noe var annerledes.
– Han synes jeg hadde blitt litt klønete. At jeg gikk litt rart. Ustøtt. Jeg slo gjerne foten i dørkarmen, og alltid på samme sted, forteller Liv.
Liv dro til legen flere ganger, men det var først da hun fortalte om rykningene i armen at fastlegens ansiktsuttrykk endret seg.
– Alt ble snudd på hodet og jeg måtte bygge meg selv opp helt fra bunnen.
Liv Pilbeam (36)
Å lære å leve uten å ha kontrollen
Som aktiv småbarnsmor midt i sin beste alder fikk Liv diagnosen: Parkinsons sykdom. Nyheten var tung å svelge. Hun kjente på kaos og frykt. Hvordan skulle hun fortelle de små døtrene sine om dette? Hva ville skje nå? Hun klarte ikke å sove eller spise.
Vekten gikk raskt nedover, og på 11 dager mistet hun nesten 10 kilo.
– Det var som å starte helt på nytt. Siden dette er en degenerativ sykdom har jeg ingen kontroll lenger. Jeg må bare leve her og nå. Jeg har blitt flinkere til å finne ut hva som betyr noe for meg og hva jeg vil bruke tiden på. Familie er førsteprioritet, sier hun.
Utmattelse preger ofte dagene til Liv, og med to små døtre hjemme og full jobb som prosjektleder i Utdanningsetaten i Oslo kommune har hun sett verdien av å være åpen om sykdommen.
– Jeg kan sitte i et møte og plutselig lukker øynene mine seg. Jeg har ikke noe valg. Da hjelper det å være åpen, så folk ser meg. Da forstår de hvorfor jeg bruker litt lang tid, og det trenger ikke å være noe jeg skammer meg over.
Uvissheten om fremtiden som denne sykdommen bringer med seg, har gjort at Liv ser annerledes på livet. Og det er ikke uten frykt hun møter tankene.
– Det er ingen begrensning på hva denne sykdommen kan ta fra meg, og det er minnene jeg er mest redd for.
Forskningen gir meg håp!
Liv Pilbeam (36)
Samhold med andre parkinsonister
Allerede dagen etter at Liv fikk diagnosen kontaktet hun Parkinsonforbundet.
– Jeg ringte og var veldig stressa og fortvila. Jeg følte meg helt alene. Da hjalp det å bli møtt av noen som kunne forstå litt av hva jeg gikk igjennom, sier hun.
Og nettopp samholdet med andre som har parkinson er viktig for Liv. Tre ganger i uka drar hun på boksetrening og får treffe andre som er i en lignende situasjon som henne. Boksingen er et samarbeidsprosjekt mellom Norges Bokseforbund, Oslo Bokseklubb og Oslo og Akershus Parkinsonforening.
— Gjennom boksingen får jeg trent både høyintensivitet og koordinasjon, og begge deler er veldig bra for sykdommen min. Og hvor skulle jeg ellers fått massevis av venner over 60? smiler hun.
– Forskningen er viktig for alle som har en hjerne!
Liv Pilbeam (36)
Liv mener at forskningen som gjøres på parkinson er viktig for alle, uansett om de selv har sykdommen eller ikke.
– Alle har en hjerne, og vi forstår så lite av den. Det er utrolig at vi ikke vet mer. God hjernehelse er viktig for alle! sier hun.
Hun deltar selv i en klinisk studie ledet av professor Charalampos Tzoulis ved Neuro-SysMed, Haukeland universitetssjukehus og Universitetet i Bergen.
– Det er forskningen som gir meg håp. Det er utrolig viktig å bidra, så vi kan få så mye data så fort som mulig, forteller Liv.
Og nå skal familien på fire leve, mer enn noen gang. De skal dra mer på tur. Omsider få besøkt familien i utlandet.
– Vi skal leve mer og bry oss mindre om pensjonssparing, konstaterer Liv.
Fakta
Ca. 8-1200 personer under 55 år i Norge lever med parkinson. Du kan finne hjelp og støtte hos Norges Parkinsonforbund gjennom våre tilbud for unge med parkinson:
- Lokale arrangementer for yngre
- Helgesamlinger
- Seminarer om arbeidsliv og parkinson
- Likepersoner som har egne erfaringer, enten de er unge og lever med diagnosen selv eller er pårørende
