Den viktige jobben

Parkinsons sykdom snudde opp ned på livet mitt for rundt to år siden. Både hverdagen og helgedager var på denne tiden veldig dominert av jobb. Jeg ble raskt nødt til å ta noen runder med meg selv. Jeg er mikrobiolog, lege og forsker og svært glad i jobben og faget mitt. Inntil for to år siden var jeg til enhver tid involvert i mange prosjekter og hadde flere verv utover den daglige laboratoriejobben.

YOPD

53 år gammel fikk jeg diagnosen. Jeg hadde hatt sykdommen i noen år før dette og har dermed såkalt YOPD (Young-onset Parkinson’s disease). Dopaminbehandling holder bevegelsesforstyrrelsene fortsatt godt i sjakk, og hovedplagene mine akkurat nå er søvnforstyrrelse og fatigue. I tillegg har dårlig samvittighet for at jeg ikke bidrar like mye som før meldt seg. Dette er åpenbart veldig lite konstruktive tanker, men de er like fullt vanskelige å bli kvitt.

Fatigue/utmattelse

Fatigue eller utmattelse kalles for et psykisk symptom ved Parkinsons sykdom. Jeg synes dette er et noe uheldig begrep. Det gir deg inntrykk av at utmattelsen skal kunne kureres dersom man bare takler den riktig. Slik er det nok ikke. Den viktigste årsaken til utmattelsen er at jeg har en kronisk organisk hjernesykdom. Hjerneceller dør fortløpende, og dette fører til at sentrale deler av hjernen ikke fungerer helt, og forårsaker både fatigue, døgnrytmeforstyrrelser og de velkjente bevegelsesforstyrrelsene. Dette vil utvikle seg sakte, men sikkert i årene fremover.

Mange er ikke klar over hvor fremtredende fatigue kan være både tidlig og sent i sykdomsforløpet. Jeg opplever nesten daglig at kreftene tar slutt på ett eller annet tidspunkt, men hvis jeg er flink til å ta små forebyggende pauser kan disse bølgene med utmattelse i det minste reduseres. Under en slik bølge klarer jeg ikke å holde konsentrasjonen oppe og jeg fungerer dårlig både i møter og foran PC’en. Søvnighet kan ledsage en slik bølge, men ikke nødvendigvis. Når utmattelsen først har slått til er det ikke annet å gjøre enn å legge seg nedpå og la tiden gå. Kanskje blir det bedre etter en times tid, kanskje ikke.

Selverkjennelse

Tidligere var jeg vant til å presse meg selv og brukte mange nattetimer på å få arbeid ferdig. Nå er det ikke mulig å fortsette på den måten. I tillegg er evnen min til å sjonglere flere arbeidsoppgaver samtidig blitt verre. Dette er et kjent fenomen ved Parkinsons sykdom. Jeg må ha en oversiktlig liste med oppgaver foran meg og jobbe meg igjennom dem én for én. Alt i alt må jeg derfor innse at arbeidskapasiteten min er betydelig redusert, og jeg kan ikke lenger være involvert i alt som skjer på arbeidsplassen. Dette har vært en ubehagelig erkjennelse å ta innover seg. Det er alltid mye jeg skulle tatt tak i, men jeg har simpelthen ikke muligheten til å følge opp.

Tilpasninger

Strategien min for å håndtere både Parkinsons sykdom og fatigue la jeg etter mange samtaler med samboer, familie, venner, ergoterapeut, fastlege og nevrolog samt etter mange søk på internett. Jeg bestemte meg tidlig for å informere alle om sykdommen og å ta ned arbeidsmengden. Jeg sa opp to bijobber og meldte meg ut av alle utvalg og komiteer. I tillegg ble jeg nødt til å si fra meg veilederoppgaver og undervisningsoppdrag, og jeg innførte full stopp for nye forskningsprosjekter (vel... nesten i hvert fall).

I mitt daglige arbeid har jeg overlatt mer til yngre kolleger, og inntatt en slags «syvende- far-i-huset-rolle». Jeg jobber nå femti prosent og tror jeg kan finne en balanse der, men justeringer må gjøres hele tiden. Jeg har heldigvis veldig gode kolleger og sjefer som hele tiden har vært støttende, og som også har bidratt til å finne løsninger. Hvordan er det da med den dårlige samvittigheten min, nå to år etter? Jeg er fortsatt ikke kvitt den, men det kommer seg.

Lærdommer som jeg vil dele etter disse to årene

Parkinson-medikamenter kan hjelpe noe mot fatigue, men har man først fått dette symptomet må man nok innse at det er kommet for å bli. Det er ingen god idé å forsøke å ta seg sammen eller å presse seg selv. Løsningen ligger i å rasjonere med kreftene. Har man en søvnforstyrrelse i tillegg vil dette komplisere situasjonen. Man blir neppe kvitt den heller, men det finnes heldigvis flere grep man kan gjøre for å bedre døgnrytmen noe. Diskuter dette med fastlegen.

I starten av sykdomsforløpet vil man, bortsett fra kanskje litt skjelving eller ustøhet, ofte se påfallende frisk ut, såpass at mange har vanskelig for å skjønne at arbeidsevnen skal være redusert. Fortell derfor kort om sykdommen når anledningene byr seg.

Det kan være et møysommelig arbeid å redusere på antall arbeidsoppgaver på jobb. Det lønner seg derfor å begynne tidlig med dette. Gå helt ned til et oversiktlig nivå. Deretter kan du begynne å legge litt ekstra innsats i oppgaver som du er god på eller har spesiell interesse for.

Mine erfaringer med NAV har vært svært gode. Ta kontakt med dem tidlig. Sammen med dem og fastlegen din vil du få god hjelp til å vurdere restarbeidsevnen.