Brukermedvirkning i GRIP-studien
Som brukermedvirker kan du være med å påvirke i prosesser som angår din egen og andres livskvalitet. Innenfor parkinsonfeltet er det flere brukermedvirkere på ulike nivåer og sammenhenger. Anne Lise og Heidi grep muligheten, bokstavelig talt.
Noen er brukermedvirkere innenfor utvikling i helsetjenesten, for eksempel i forbindelse med ParkinsonNet. Andre er med i prosesser rundt forskning, for eksempel i forbindelse med studier.
Din erfaring og dine innspill er viktig, enten du har en sykdom eller funksjonsnedsettelse, er pårørende eller frisk. Som brukermedvirker representerer du mer enn deg selv, men det holder at du er deg selv, og har et bevisst forhold til hvem du representerer og hvilken rolle du har.
GRIP
Heidi A. Bye og Anne Lise Buset er brukermedvirkere i forbindelse med gjennomføringen av GRIP-studien, «systems rolle i Parkinsons sykdom». Det betyr at Heidi og Anne Lise kan komme med innspill under arbeid med planlegging, og til ulike deler av gjennomføring av studien. De har blant annet vært involvert i arbeid med samtykkeskjema, og rekruttering og kommunikasjon med studiedeltakere i forbindelse med godkjenning hos Regional etisk komité.
Krevende og spennende
Heidi A. Bye er pårørende. Hun synes det kan være både krevende og utfordrende, men også lærerikt, givende og interessant å få innblikk i hvordan forskerne tar tak i en problemstilling, og jobber og leter. Det er et møysommelig og langsomt arbeid som kan gi store positive effekter, dog på relativt lang sikt. I tillegg er det spennende å se de ulike fagområdene jobbe sammen og trekke positive veksler på hverandre. Å være med på sånne prosjekter kan også være krevende, blant annet fordi vi ikke «snakker samme språk» som medisinske og matematiske fagpersoner.
I forbindelse med GRIP, håper jeg forskerne finner ut hvordan hjernen fungerer med tanke på slaggstoffer, «søppel» og annet som vil være ødeleggende for hjernen. Og at medisiner kan tilpasses og gi best mulig effekt, forteller Heidi A. Bye.
Innfridde forventninger så langt
Anne Lise Buset har Parkinsons sykdom. Hennes forhåpninger om at rollen som brukermedvirker skal være nyttig for henne og andre med samme diagnose, er innfridd så langt.
– Jeg føler vi blir sett og hørt, og at vi er mer enn et nødvendig navn på papiret. Det er viktig at forskerne vet hva slags utfordringer personer med parkinson har. Jeg oppfatter det som om forskerne som skal formidle, er blitt mer bevist et enklere språk. I tillegg tror jeg det forplikter å gjennomføre studien når en brukergruppe står bak.
Anne Lise Buset, brukermedvirker GRIP-studien
GRIP-studien
GRIP-studien startet i november i fjor og skal pågå i seks år. Den utføres i et samarbeid mellom Nevrokirurgisk, Radiologisk, Nevrofysiologisk og Nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus, samt Intervensjonssenteret.
Prosjektleder er professor Mathias Toft, og Kaja Nordengen er hovedveileder. Studien støttes av Norges Parkinsonforbund, Norges Parkinson Forskningsfond, Helse Sør-Øst og Nasjonalforeningen for folkehelsen.
Hovedformålet er å fremskaffe ny innsikt som kan bidra til utvikling av ny behandling for personer med Parkinsons sykdom. Studien er nå godt i gang, og vil kartlegge transporten av spinalvæske gjennom hjernen og ut av sentralnervesystemet (det glymfatiske systemet).
Dette kan gi kunnskap som er viktig for å forstå hvorfor Parkinsons sykdom utvikler seg. Slike sykdomsmekanismer vil kunne være et angrepspunkt for fremtidige behandlinger laget for å bremse videre sykdomsutvikling.
Se artikkelen «Kan redusert hjernevask bidra til parkinson» – om GRIP-studien
Har du Parkinsons sykdom eller er du hjernefrisk, og ønsker å bidra i GRIP-studien?
Kontaktperson:
Sofie Lysholm Lian, Nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus
Telefon: 90 63 84 67
E-post: sofie.lyshsofie.lysholm.lian@gmail.com
NB! Ikke send informasjon om din diagnose eller andre sensitive opplysninger i e-post.
