«Dette er parkinson» gikk kort fortalt utpå å intervjue og ta bilder av helt vanlige mennesker med parkinson. Dette ble til en fotoutstilling som gjorde inntrykk både i forbundet, i fagmiljøer og blant politikere, og skapte internasjonal oppmerksomhet. Alle bildene i denne artikkelen er tatt av Anders M. Leines.
Bildene som endret synet på parkinson
Da fotograf Anders M. Leines (60) fikk Parkinsons sykdom for 13 år siden, steg han inn i en virkelighet han ikke kjente seg igjen i. Med det bestemte han seg for å utfordre det rådende bildet av den «parkinsonsyke». Prosjekt «Dette er parkinson» skulle vise seg å forandre parkinsonsaken på flere måter, både i inn- og utland. Nå, snart 10 år etter, ønsker Anders å lage en oppfølger.
10 år etter
Anders ønsker nå å følge opp deltakerne og vurdere om tiden er inne for et nytt større film- og fotoprosjekt, nå med et virkelighetsbilde av livet med parkinson etter ti år. Tema parkinson har snakket med Anders om hva han tenker.
– I «Dette er parkinson» ville jeg nyansere bildet av den skjelvende gamle mannen på en måte som kunne gagne parkinsonsaken. Jeg valgte å satse på unge mennesker med diagnosen, det som på engelsk kalles Young Onset Parkinsons Disease (YOPD). Responsen var overveldende. I prosjektet ble sykdommen presentert av folk som faktisk kjente den på kroppen, og de var både ressurssterke og morsomme, forteller han.
Internasjonal oppmerksomhet
Historiene handlet om karriere, barn og planer for fremtiden. Og om håp. Utstillingen med de 17 unge menneskene med sykdommen hadde premiere på forbundets 30-års jubileum og turnerte deretter i flere år, først i Norge før USA og andre land. Den besøkte alt fra kjøpesentre på Færøyene til EU-Parlamentet i Brussel. Bildene ble trykket i aviser og tidsskrifter, og lignende prosjekter ble gjennomført i andre land, dog ikke i så stor grad som Anders hadde håpet. For eksempel fortalte en representant for parkinsonpasientarbeidet i Spania at de ikke hadde verken kjendiser eller vanlige folk som ville stå fram med parkinson.
– Da trenger dere virkelig et prosjekt som dette, svarte jeg. Stigmatisering av syke er det alt for mye av her i verden. Vi skal ikke skamme oss. Vi bør heller ta mer plass enn mindre. Jeg har nylig intervjuet alle deltakerne på nytt og da spurte jeg dem om hva de i ettertid tenker om sin deltakelse. Det viser seg at alle er glade og stolte over at de stilte opp på dette. De følte seg ikke lenger så alene. Det var gøy, det ga selvtillit, og de ble mer aktive i parkinsonmiljøet, forteller Anders.
Gode tilbakemeldinger
«Uten disse bildene og kraften som disse pasientene representerer så hadde vi ikke stått her i dag», sa tidligere generalsekretær Magne Wang Fredriksen den dagen «ParkinsonNet» formelt startet i Norge. «Bildet av den skjelvende gamle mannen blir her sveipet bort slik at vi kan se med nye øyne på sykdommen og mulighetene vi har for å gjøre livet bedre for dem som rammes av nevrodegenerativ sykdom generelt», sa Dr. Audun Myskja.
– Det gjorde meg glad å høre sånt. Kanskje det fineste noen sa til meg var «da jeg så disse menneskene på bildet ble det rett og slett litt lettere å ha parkinson». På samme måte som bilder kan bidra til å skape negative stereotypier, kan de bidra til å motvirke dem, forteller Anders som nå ønsker å skape ny og økt oppmerksomhet om parkinson.
Ønsker ny oppmerksomhet
Hvordan går det egentlig med deltakerne som var med i prosjektet og hvordan er deres hverdag nå, snart 10 år etter? Dette ønsker fotograf Anders M. Leines å vise fram i et eventuelt nytt prosjekt dersom finansieringen går i orden. Han har snakket med dem, og ser hvor forskjellig utviklingen kan være. For noen har det gått bedre enn fryktet, for andre har det oppstått nye utfordringer.
