I sommer ble World Parkinson Congress (WPC) arrangert i Barcelona. Mens de aller fleste deltakere kom seg til Spania med fly, var det noen som brukte sykkel som fremkomstmiddel.
Hovedmålet var å skape oppmerksomhet om parkinsonsaken, spesielt i forbindelse med unge personer med diagnosen (*YOPD). Fire norske deltakere var en del av «Bike to Barcelona UK team» som brukte to uker på å sykle fra Brighton til Barcelona.
YOPD betyr Young-Onset Parkinsons Disease og er spesielt rettet mot unge personer som har fått symptomer og parkinson før fylte 50 år. Eksempel; hvis jeg blir 100 år så er jeg fortsatt definert som YOPD så lenge jeg fikk diagnosen i ung alder.
«Crazy ide»
Rune Vethe (48) har vært i parkinsonmiljøet siden 2009. Han er og har vært engasjert i flere prosjekter knyttet til trening, boksing og sykling. Prosjektet «Bike to Barcelona» startet allerede ved forrige verdenskongress i Japan i 2019. Der kom han i snakk med Alison Anderson om sykling. «Skal vi finne på en passe crazy ide», foreslo hun. Dermed var frøet sådd og sykkel-prosjektet igangsatt.
Online-sykkeltrening
Så ble det som vi alle vet; pandemi. Det innebar sosial distanse, reiseforbud og felles fysiske sykkelsamlinger ble umulig. Dermed ble en ny ide født, en online sykkel-treningsgruppe. Her kan alle som vil være med, også du som leser dette.
– I gruppen er det et fantastisk fellesskap som er motiverende for hverdagstreningen.
Du bestemmer fart og styrke selv, forteller primus motor Rune Vethe. Fire ganger i uken er det fastsatt tid og program. Er du som leser dette interessert i å vite mer, sjekk sykkel-gruppens hjemmeside zwap.no.
Minne for livet
Det har blitt mange treningstimer i forkant av sommerens tur. Rune Vethe gjennomførte en DBS-operasjon (hjerneoperasjonen Deep Brain Stimulation) i 2020. Turen fra Brighton til Barcelona ble en opplevelse for livet. Samholdet og fellesskapet før, under og etter er gode erfaringer for Rune.
– Vi syklet 6–7 timer hver dag, og fikk etter hvert en god dagsrytme med sosiale innslag, franske bakevarer og passende økter. Jeg ble positivt overrasket over den flotte naturen og alle de gode sykkelveiene underveis. Etter to uker på sykkelsetet ventet jubel og målgang i Barcelona. Det var utrolig stas å komme i mål og se igjen kjente fjes fra hele verden. Der og da var det ikke tid til å kjenne etter hvor sliten jeg var, for da begynte selve kongressen. Det var først da jeg kom hjem til familien i Norge at jeg merket kjøret, ler Rune.
Rune sin bror Jon Bjarte var også med på turen. Han ønsket å støtte opp om arbeidet og denne gangen passet tid og sted.
–En opplevelse og et fellesskap som blir et viktig minne for livet, forteller Jon Bjarte.
Franske fristelser
Rune Bjerke (54), var på verdenskongressen for første gang. Han ønsket å være med på den ambisiøse turen for å skape oppmerksomhet rundt parkinson, og hva som er mulig med «James»* på slep. Selv har han hatt parkinson i syv år.
*James Parkinson er navnet på legen selve diagnosen parkinson er oppkalt etter.
I tillegg var det en personlig utfordring og et treningsmål å jobbe mot. Det mest utfordrende for Rune var å unngå å la seg friste for mye av bakervarene på franske bakerier.
– Det ble etter hvert en del av rutinen å stoppe på slike steder, melder han med en smil om munnen.
Noe av det mest positive på turen var samholdet og teamfølelsen på tvers av hele gruppa på 19 personer, forteller Rune.
«Må det virkelig slutte nå», var følelsen Rune hadde da målet var nådd. Det ble rett og slett litt vemodig at det var over, forteller Rune Bjerke fra Ranheim som er klar for nye langturer når anledningen byr seg.
På tur med DBS!
Erik Hågensen (66) er fra Tjøme. Han synes prosjektet virket spennende, og det var en ære å bli invitert til å delta i «ungdomsgruppa».
– Det er ikke alle sykdommer hvor en mann på 66 år defineres som en ungdom, mener Erik.
Han innrømmer at det var mange utfordringer underveis. Erik gjennomførte DBS-operasjon i februar år. Det ga redusert treningstid under forberedelsene. Videre hadde han en del motoriske utfordringer etter operasjonen. Han presiserer imidlertid at uten DBS-operasjonen hadde han trolig ikke kunnet gjennomføre «Bike to Barcelona» i det hele tatt.
– Det var flott å oppleve hvor fort hele gruppen ble til en sammensveiset gjeng, til tross for at vi kom fra ulike himmelretninger og de fleste var ukjente for hverandre, sier Erik.
Frister det til gjentakelse?
– Selvsagt, avslutter Erik.