Alt er bedre enn ingenting

Strategisamling

Det er starten av februar for fem år siden. Kjell Ingvar er på strategisamling med jobben «Checkin» på et hotell i Kragerø. De er midt i en presentasjonsrunde da telefonen ringer.

Han kjenner nummeret; Sørlandet sykehus.

«Denne må jeg nesten ta», sier han og går ut i gangen. «Hei, vi har fått prøveresultatene, kan du komme hit på mandag»?

Spol to år tilbake i tid før strategisamlingen. Kjell Ingvar er 38 år og treningsformen «Crossfit» er den store lidenskapen. Aldri tidligere i livet har han trent så jevnt, så lenge, så mye. Fremgangen er god, han konkurrerer mot seg selv, og mot treningsvenner.

– Jeg kan huske jeg var veldig fornøyd med å være skadefri og ha en kropp som stadig klarte nye ting, minnes Kjell Ingvar.

Men det var etter hvert noe som skurret. Hans høyre arm kjentes litt nummen, og skulderen var øm. Motorikken i fingrene var litt dårligere, og han fikk kommentarer på at han ikke strakk ut armen ved løft over hodet. Noen spurte om Kjell Ingvar hadde skadet beinet, for de mente han haltet litt.

Turen gikk til kiropraktor, fysioterapeut, naprapat og så fastlegen. Ingen skjønte hva dette var. Utgangspunktet var jo idrettsskade, han hadde tross alt presset kroppen til det ytterste fem til seks ganger per uke i flere år.

Legen blir bekymret og ringer nevrologisk avdeling på sykehuset. «Jeg har en mann her, han skal ha et bilde av hodet, i morgen».

Redusert kraft i armen kombinert med nummende følelse, sendte legen i retning av svulst.

– De fant ingenting. Ok, bra, hva nå, tenker Kjell Ingvar.

Fire ulike nevrologer og to år senere. «Vi tar en siste test bare for å utelukke parkinson», sier nevrologen. Kjell Ingvar ble sendt til DaTSCAN, en nukleærmedisinsk undersøkelse av hjernen som gjøres for å kunne vise forandringer i hjernens dopaminaktivitet. Dette var i romjula.

Ingen tvil

Strategisamlingen er over og mandagen kommer. «Det er ingen tvil, du har parkinson. Det finnes dessverre ingen kur. Du skal få medisiner som demper symptomene, og det er visst lurt å trene», var beskjeden Kjell Ingvar fikk.

– Rommet spinner rundt og alt legen sier herfra er bare grøtete. Jeg beholder fatningen og kommer meg i bilen der jeg sitter og hulker i en halvtime. Parkinson? Er ikke det sånn bare gamle får, tenker Kjell Ingvar.

Spørsmålene melder seg samtidig som han etter hvert får roet seg ned.

– For det første, hva er parkinson? Hva gjør jeg nå? Hva mente legen med at det var lurt å trene?

Google

Kjell Ingvar tipper alle som får en uhelbredelig diagnose, begynner å google. Også han. Alt fra healing til urtekurer og meditasjon dukket opp på diverse suspekte sider. Han leser seg fram til blant annet «Legevitenskapen har ingen svar på hvorfor man får parkinson, men man begynner å få flere teorier. Fortsatt ingen kur, men det forskes mer enn noen gang».

– Foreløpig konkluderer mine egne undersøkelser med en ting: trening er det eneste ekspertene vet kan bremse utviklingen av sykdommen. Hard trening kan jeg, tenker Kjell Ingvar.

Han deler at han har fått parkinsondiagnosen med det unike treningsmiljøet sitt på Crossfit Kvadraturen, og opplever masse støtte og omtanke. Nå «gønner vi på», er målet.

Symptomer på parkinson kommer snikende og øker gradvis, og det er store individuelle forskjeller. Selv om diagnosen tradisjonelt defineres ut fra motoriske symptomer som skjelvinger, og stive og langsomme bevegelser, kan andre plager opptre før diagnosen er stilt. Noen av symptomene kan være til stede flere år før de motoriske. Felles for disse tidlige ikke-motoriske symptomene på Parkinsons sykdom, kan ha mange ulike årsaker. Det kan være dårlig søvn, depresjoner, og manglende luktesans for å nevne noen.

– Plutselig falt en del brikker på plass. Jeg kunne tikke av på hele lista over flere år før jeg fikk diagnosen, uten at jeg kunne skjønne hvorfor. Jeg hadde det jo bra?

Hjernen frigir dopamin ved hard trening.

– Snakk om at jeg skulle skvise maks ut av den sitronen der da! For det første var jeg sjeleglad for at jeg hadde trent aktivt i fem år før jeg fikk diagnosen, men nå hadde treningen fått et helt nytt perspektiv. Jeg trente ikke lenger for å prestere, men for å fungere, forteller han.

Fantastisk følelse
I dag har han mer fokus på øvelser som gir bedre kroppskontroll, balanse og koordinasjon, enn bare å bli sterkere og sprekere.

– Jeg føler meg aldri så bra som midt i en treningsøkt. Da føler jeg meg nesten helt frisk, selv om jeg én time før kunne ha problemer med å komme ut av senga. Øvelser som utfordrer nervesystemet, fungerer bra for meg. Muskelminne er en ting. Jeg kan fortsatt gjøre avanserte øvelser jeg egentlig ikke burde klare, som snatch (rykk) og double unders (hoppetau med to runder per hopp). Det er akkurat som om hjernen kobler ut, og kroppens andre «hjerne» tar over kontrollen. En fantastisk følelse!

Det samme kan han oppleve med skikjøring. Han elsker å stå på telemark, og gå toppturer i norske fjell.

– Mitt mål er å kunne fortsette med det jeg elsker, trening, jakt, ski, lange turer og normale hverdagsaktiviteter, så lenge jeg kan, sier han.

Krevende
Noen ting har også blitt mer krevende for Kjell Ingvar. Skrive på tastatur, knyte skolisser, ta på belte i bilen, kneppe skjorta, skjære i en biff, sove nok, vondt i kroppen og andre ting vi gjerne tar for gitt. Noen ganger «fryser» bevegelsene, «on/off» er et ganske vanlig symptom med parkinson. Det er når medisinene ikke lenger fungerer jevnt.

– Jeg jobber ut ifra en filosofi om at når deler av kroppen slutter å fungere, må jeg optimalisere de delene som fortsatt fungerer og sørge for de beste forutsetninger på de områdene jeg kan kontrollere. Utover trening, handler det om kostholdet der jeg forsøker å spise «rent», sove nok, unngå stress, omgi meg med positive mennesker og mental trening, forteller han.

Det ingen ser

Det siste kan være krevende med parkinson. Den delen ingen ser. «Du ser jo så pigg ut, Kjell Ingvar», får han ofte høre. Under overflaten er den største delen av isfjellet, og en av de mer ukjente symptomene på parkinson er det som ikke synes, blant annet psyken.

Det kan være at noen vil tåle stress dårligere, glemmer fortere, konsentrasjonsvansker, humørskifte og blir mer sliten av folk. Kjell Ingvar er bevisst på dette og trener også på dette. Han tenker det er lov til å ha vonde dager, og de skal han kjenne på. Men istedenfor å gi de negative tankene næring, kan jeg velge å ha fokus på det som er positivt.

– Det er et bevisst valg. Jeg har en liste jeg går igjennom mentalt: Jeg skal ikke dø av dette, jeg har en kone og barn som er glade i meg, jeg har gode venner, jeg kan fortsatt gjøre mye av det jeg liker og jeg har en jobb jeg trives med.

Disse tankene fungerer for Kjell Ingvar, i alle fall ganske ofte. Han er bevisst på hvordan hjernen fungerer og lar seg påvirke av tankene. Kjell Ingvar jobber fremdeles 100% og vel så det. Han kjenner at arbeidskapasiteten er noe mindre enn før, og at han har litt utfordringer med simultankapasiteten og hukommelsen.

– Jeg justerer med litt tilpasninger og er på vakt slik at jeg ikke overdriver og blir for mentalt sliten. Jeg opplever en stor verdi i fortsatt å kunne bidra både som leder og fagperson. Jeg har vært åpen om sykdommen på jobb, og
opplever mye støtte. Samtidig er dette en diagnose de fleste vet lite om. Jeg forventer og vil ei heller ha sympati og særbehandling. På litt lengre sikt kan det godt hende at en gradvis nedtrapping av arbeidsmengde er fornuftig, og
nødvendig. Jeg vil anbefale alle som kan om å bli stående lengst mulig i arbeid, men at man har en jevn og god dialog med arbeidsgiver.

Utsagnet «grip dagen» har gitt mening for Kjell Ingvar. Ingen vet hva som skjer i morgen, om ett år, om fem år.

– Jeg vet ikke hvordan sykdommen vil utvikle seg hos meg. Kanskje havner jeg i rullestol som 60-åring, eller kanskje jeg klarer meg helt fint. Perspektivet blir mer kortsiktig og han har blitt mer opptatt av å nyte livet, her og nå.

Han er forsiktig med å gi andre råd, men håper likevel noen kan bli inspirert til å komme opp av sofaen, gripe tak i det som kan gjøres noe med og trene på å tenke positivt.

– Så lenge jeg ikke vet hvordan sykdommen vil utvikle seg hos meg, synes jeg det er fornuftig og viktig, både for meg selv og de rundt meg, at jeg ikke legger for langsiktige yrkesplaner. Samtidig skal jeg ikke slutte og være ambisiøs, eller ha drømmer.