Mitt beste råd
Noen dager utfører han operasjoner som er planlagt ned til minste detalj, andre dager må han ta ting mer på sparket, som for eksempel hjerneblødninger, det er aldri kjedelig for overlege og professor i nevrokirurgi Sasha Gulati. I prosjektet «Mitt beste råd» forteller ulike fagpersoner om arbeidet sitt, hva som motiverer dem og hvilke råd de har til deg.
Nevrokirurg får kick av hjerneoperasjoner
Jeg var yngst på kullet mitt i sin tid, og 24 år gammel var jeg ferdig utdannet. Da jeg var turnuslege og på jakt etter interessante kliniske problemstillinger, begynte jeg å tenke på nevrokirurgi. Jeg søkte utfordringer. Det er så mye vi fremdeles ikke forstår om hjernen. Jeg ble tidlig fascinert av operasjoner med dyp hjernestimulering (DBS). Det ble utført på avdelingen her i Trondheim og jeg syntes det var helt utrolig spennende. Jeg var heldig som hadde to mentorer som var ansvarlige for denne behandlingen og som var veldig inkluderende. De så at jeg var nysgjerrig og tok meg med på laget. Da var det lett å bli revet med.
Det er som regel nevrologer som setter personer med parkinson i kontakt med meg. De har gjerne fulgt personene i flere år, og kobler på oss dersom operasjon blir aktuelt å vurdere. Muligheten til å bidra med noe som kan gjøre hverdagen bedre for de som trenger det, er motiverende. Å utføre en vellykket operasjon er i seg selv et stort kick, og jeg lar meg fortsatt begeistre. Jeg brenner mest for å ta faget ett steg videre. Den veien går gjennom å kombinere klinikk og forskning, og gjennom akademisk nevrokirurgi. Behandlingen er ikke perfekt, og det er fremdeles en lang vei å gå.
Mitt beste råd er ganske enkelt meld deg inn i parkinsonforeningen. Sammen står mennesker sterkere, og for mange er det nyttig å utveksle erfaringer og kunnskap med andre som selv har parkinson eller er pårørende. Engasjer deg, delta på kurs, bli med på arrangementer. Personer med parkinson har en fordel av å ha en så sterk interesseorganisasjon i ryggen.
Avansert behandling: Hjerneoperasjonen DBS
Nevrolog og overlege – det er aldri feil å vite
Jeg bestemte meg for å bli lege da jeg var seks år gammel, og vurderte aldri noe annet. En typisk arbeidsdag for meg, handler om å møte mange mennesker. Personer med parkinson, pårørende, og andre fagpersoner og spesialister. Jeg treffer folk i mange ulike situasjoner og med helt forskjellige behov og ønsker. Jeg lærer utrolig mye av pasientene mine, hver eneste dag. Parkinsons sykdom er en tøff, kompleks og krevende sykdom. For meg er det motiverende å få til ting som kan gjøre hverdagen litt bedre for den enkelte, og å lære av nye tips og triks som pasientene selv har for å takle hverdagen. Jeg får også mye ut av å jobbe i tverrfaglig team. Parkinson er en av de sykdomsgruppene der dette er veldig verdifullt.
Jeg har store forventninger til ParkinsonNet, det tror jeg vil fylle et behov. Det er mye entusiasme for dette. ParkinsonNet tror jeg vil kunne gjøre hverdagen ute i kommunene litt enklere, med mer kompetanse enn det nok en del opplever i dag. Det er masse flinke fagfolk, men kompetanse bygger ikke seg selv. Disse tverrfaglige tjenestene med fysioterapi, ergoterapi, logoped, det er kjempeviktig. Bare det å ha møtt disse fagfolkene tidlig i forløpet er utrolig viktig ved Parkinsons sykdom.
For deg som har parkinson eller er pårørende, vil jeg anbefale å søke kunnskap der den finnes, og der den er evidensbasert. Det å forstå mer om sykdommen gjør det enklere å kunne gjøre de grepene som kan fungere. Det kan være greit å dosere kunnskapen også, noen kan nok føle at det å søke veldig mye kunnskap i starten kan være skummelt. Men det er aldri feil å vite litt om sykdommen sin, om behandlingen og om hva man selv kan gjøre.
Instruktør i Qi Gong og Tai Chi – alle kan være med, uansett fysisk form og alder
For mange år tilbake syklet jeg gjennom Frognerparken og så ett par stykker som trente Tai Chi. Det var det vakreste jeg noen gang hadde sett. Det var starten på at jeg begynte med Qi Gong og Tai Chi som er øvelser som går under kinesisk medisin. Det handler om rolige og gjennomarbeidede bevegelser som styrker deg innenfra. Du får balanse, blir myk i kroppen og får en indre ro. Det handler om å styrke hele mennesket og er spesielt bra for personer med parkinson.
Alle kan være med, uansett fysisk form og alder. På en av gruppene mine var det en dame som hadde dårlig balanse, hun måtte sitte og gjøre øvelsene. Men det fungerte kjempebra og hun elsket det. Alt er bygget på den gylne middelvei. Det er litt mindfullness i det. Det er som å spille en veldig myk sang, istedenfor en rocke-låt.
Over tid ser jeg hvordan de som går på grupper hos meg blir bedre, og jeg får ofte tilbakemeldinger om at dette gjør svært godt for dem. Dette er en form for trening der resultatene kommer smått, og det er først i en tid når du ikke gjør det, at du merker at du savner treningen og hva den gjør for deg og kroppen din. Jeg kan se på folk hvor stor glede de har av å være med på treningene, det glitrer i øynene deres. Det er ikke bare treningen, men også samholdet i gruppene. De snakker sammen og tar vare på hverandre. Jeg unner alle å være en del av slik gruppe. Jeg forstår at det kan være vanskelig å komme over dørstokken og det å tørre å prøve noe nytt, for det er så mye lettere å bare sitte hjemme. Du trengs for å lage varme i en gruppe, alle typer mennesker trengs. Og det vil gi deg en stor verdi ved å prøve. Det er også rom for pårørende å bli med, ønsker du ikke å dra alene så kan du ta med deg en partner.
Du gjør det du kan og kommer akkurat som du er. Man kan sammenligne denne treningen med fotball, der Qi Gong er måltreningen og styrketreningen, mens Tai Chi er selve kampen. Lærer du det ene blir du god i det andre.
Synsforstyrrelser
Jeg tror det sitter ganske mange som sliter med synet og ikke vet hva de skal gjøre. Det er nok mange som kunne hatt god hjelp i ren gymnastikk for øye-musklene, spesielt personer med parkinson.
Jeg jobber som synspedagog og møter en del pasienter med synsforstyrrelser knyttet til bevegelse av øynene. Jeg driver med funksjonell synskartlegging, det vil si at jeg ser på hvordan øynene fungerer i hverdagen. Jeg ser på hvordan synet blir påvirket hos personer med nevrologiske sykdommer. Personer med parkinson kan få en motorisk treghet i øye-musklene. Det kan gi skjeling, dobbeltsyn, problemer med å samle blikket. Det varierer veldig fra person til person. Etter kartleggingen, kan jeg for eksempel gi øyemotoriske øvelser som personen kan gjøre selv hjemme, eller hjelpe til med å få riktig synshjelpemiddel.
Ofte kan det være pårørende som oppdager at personen med parkinson sliter med synet. Kanskje er det en som har vært glad i å lese eller å gjøre håndarbeid, som har sluttet med dette eller som sitter med annerledes hodestilling for å klare og leser. En kan også få mer hodepine hvis det er noe i veien med synet, spesielt pannehodepine. Ta det på alvor hvis du begynner å slite med synet! Kontakt gjerne optiker først, for å se om du har riktige briller. Hvis det ikke hjelper, kan du kontakte fastlegen og bli henvist videre til øyelege, som kan sjekke det øyemedisinske før du eventuelt blir henvist til synspedagog.
Ta gjerne med pårørende
Lange avstander preger landets nordligste fylke, og det tar for eksempel ni timer å komme fra Kirkenes til Hammerfest. Det krever litt ekstra engasjement fra alle parter.
Det er mange myter om Finnmark. Jeg opplever at noen tror at det nærmest ikke finnes et fungerende helsevesen her. Det er feil. For
eksempel mener jeg blant annet at den fysikalske medisinske avdelingen her i Kirkenes er en av landets beste. Vi har mye engasjert
personell og har bygget opp et godt parkinsonteam. Det består av nevrolog, fysioterapeut, ergoterapeut og logoped, alle med spesiell
kunnskap om parkinson. I tillegg er det tilgang til synspedagog. Synsforstyrrelser er også noe personer med parkinson opplever.
Noen ganger kan det være avgjørende for å stille riktig diagnose.
I jobben min er jeg tre uker på Finnmarkssykehuset og en uke på sykehuset i Hammerfest. Bil eller buss mellom Kirkenes og Hammerfest tar ni timer. Det er ingen direktefly, jeg må gjerne fly via Alta og Tromsø, og da tar det også fort en del timer.
Det kan være utfordrende for pasienter i Finnmark å få tilgang til avansert behandling med pumpe eller operasjon. Vi ønsker at tilbudet i Finnmark skal bli like godt som i resten av landet. Jeg håper også at det kommer på plass lokalforeninger her. Når man får diagnosen, er man ofte bekymret for at funksjonsnivået skal reduseres raskt og at man skal bli hjelpetrengende. Her er likepersonsarbeidet veldig viktig. Jeg har sett at mange pårørende engasjerer seg i foreningsarbeidet, det er med å skape trygghet.
Det å skaffe seg kunnskap om parkinson og å engasjere seg, mener jeg er svært viktig. En bør også leve et aktivt liv. Begynn med trening. Bruk tilbudet om fysioterapi som finnes der du bor. Jeg har sett personer med parkinson som er langt bedre trent enn de fleste. Noen driver med boksing, noen med maraton. Det finnes også meget god symptomatisk behandling, og det er viktig å komme i gang med dette på riktig tidspunkt. Ta gjerne med pårørende til konsultasjon hos nevrolog, slik at de også får med seg viktig informasjon.
Fysioterapeuten – gjør det du kan, så lenge du kan
Jeg har familiemedlemmer som er fysioterapeuter, og syntes det virket interessant. Dessuten har jeg alltid vært interessert i trening. Ellers var det litt tilfeldig at jeg endte opp som fysioterapeut på Kastvollen rehabiliteringssenter. Først jobbet jeg to år i Spania med personer med revmatisme. Da jeg kom hjem, var det ledig stilling her, og nå har jeg vært her i 14 år.
For å komme til rehabiliteringssenter i spesialisthelsetjenesten, må du søke via fastlegen eller spesialist. Her på Kastvollen er nok parkinsongruppa den største diagnosegruppa vi har. Jeg synes det er veldig interessant å jobbe med personer med parkinson. Det er mye som er særegent ved diagnosen, for eksempel on/off, freezing og fluktuasjoner i løpet av dagen. Jeg ser også hvor invalidiserende sykdommen kan være hvis man ikke får hjelp.
Ettersom vi har døgnrehabilitering, får jeg og de andre faggruppene her fulgt personer fra de står opp om morgenen til de legger seg om kvelden. Det er motiverende å kunne følge med på at behandlingen vi gir hjelper. Treningen foregår egentlig hele døgnet, det merker vi gir en kjempefordel. Det er også fint for meg, jeg får bli kjent med personer på en annen måte enn hvis jeg bare hadde sett dem til en time med fysioterapi nå og da. Dette gir meg en større forståelse for sykdommen. Parkinson er så individuelt, og det gjør jobben min variert. En annen ting jeg setter pris på i jobben er det tverrfaglige her, og det at vi er flere terapeuter på jobb. Hvis jeg står fast, så kan jeg støtte meg på kollegaer. Miljøet her motiverer meg hele tiden til å bli bedre.
Det er viktig å holde seg i aktivitet! Finn ditt nivå, kanskje er det å gå en tur, kanskje er det å gå fast til fysioterapeut, kanskje er det å gå på gruppetrening. Treningsgrupper for personer med parkinson virker å være veldig effektivt. Gjør det du er i stand til å gjøre, så lenge du kan.
Dansepedagogen – med tålmodighet får du til mer enn du tror
En kvinne som danset pardans hos meg for mange år siden, tok kontakt. Hun hadde så lyst til å begynne å danse igjen, men så hadde mannen hennes fått parkinson. De savnet å danse, men de savnet kanskje mest å gjøre noe sammen. Jeg hadde sett forskning fra USA og Danmark om dans og parkinson, men det var for mennesker som hadde sykdommen, og ikke så mye pardans. Vi hadde en prøvetime – og det gikk veldig fint. De tok med seg et par til der den ene hadde parkinson. I starten visste vi ikke hva vi kunne forvente å få til. Nå danser de blant annet swing, tango, vals, og foxtrot.
Jeg har drevet egen danseskole i 30 år, og ikke bare for funksjonsfriske. Det startet da jeg hadde kurs på skolefritidsordningen til en skole i Oslo for mange år siden. Mammaen til en elev tok kontakt og spurte om datteren, som hadde Downs syndrom, også kunne være med på dansekurset. Jeg lagde et opplegg for å inkludere henne, og det gikk veldig bra. Etter hvert startet jeg egne kurs for barn og unge med nedsatt funksjonsevne, og senere hadde jeg grupper for Blindeforbundet, Døveforbundet, for kreftpasienter og for slagpasienter.
Jeg blir så glad når jeg kan bidra med min kompetanse til å gi en mer positiv hverdag. Jeg anbefaler å finne et dansekurs i nærheten. Ikke la sykdommen være til hinder. Det er viktig ikke å gi opp – også for den som er pårørende. Ingen skal bli verdensmestre, men her kan man få til veldig mye.
Juristen – undersøk mulighetene
Hvis du er yrkesaktiv og får parkinsondiagnosen, vil det etter hvert kunne oppstå noen utfordringer knyttet til det å fungere fullt i arbeid. Jeg tenker at det kan være lurt å forberede seg mentalt på situasjonen, og å undersøke de ulike mulighetene som finnes knyttet til tilrettelegging, støtte fra nav, omskolering og uføretrygd, for å være trygg på at du har en håndterbar økonomisk situasjon hvis du må redusere arbeidet på et eller annet tidspunkt.
Noen tar kontakt med oss veldig sent, gjerne når de står midt oppi mange utfordringer og at alt er i ferd med å rase litt rundt dem. Det kan være fint å starte med samtaler med arbeidsgiver og undersøking av økonomiske muligheter når man fortsatt har litt overskudd og tid til å vurdere ulike alternativer. Det kan ta tid å søke ulike ordninger og få avklart hva man har krav på. Dialog med arbeidsgiver kan også ta litt tid.
Når det gjelder pårørende, bidrar de ofte med å undersøke rettighetene til den som har parkinson, men det er viktig også å passe på sine egne. Det kan være lurt å være tidlig ute med å ta kontakt med kommunen og få informasjon om avlastningstilbud, i tilfelle dette kan bli aktuelt. Mange spør om hva som skjer med økonomien hvis ektefelle kommer på sykehjem. Her krever det litt kunnskap å tilpasse seg økonomisk.
Det var litt tilfeldig at det var dette temaet jeg begynte å jobbe med etter jeg var ferdig utdannet jurist, men jeg skjønte fort at dette var rettsområder som jeg syntes var interessante. Det finnes ikke alltid klare svar, noe som gir interessante faglige utfordringer, og samtidig får jeg også direkte tilbakemeldinger fra de jeg bistår. Mange setter stor pris på å ha noen å drøfte og snakke med.
Dette er mannen du kan spørre dersom du har juridiske spørsmål. Atle Larsen er jurist og jobber blant annet på Funksjonshemmedes
fellesorganisasjons (FFO) rettighetssenter. Han har gjennom flere år bidratt til informasjonsarbeid i Norges Parkinsonforbund, for
eksempel gjennom artikler, seminarer og i fagpanelet som svarer på spørsmål.
Logopeden – stol på deg selv
Astrid Granhus er logoped og begynte å jobbe med parkinson for 7–8 år siden. Da hadde jeg ingen erfaring med denne sykdommen, men jeg kastet meg ut i det og har ikke angret. Det å kunne hjelpe personer med vansker på så fundamentalt viktige områder som stemme, tale og svelgefunksjon er svært givende. Hvis disse funksjonene svikter så kan det ramme evnen til aktivitet og deltakelse, både sosialt og i samfunnet for øvrig. Det kan føre til isolasjon og ensomhet.
Kjenn etter hva som gir deg energi og stol på deg selv når du skal ta valg. Tenk over hva du ønsker å investere i når det gjelder trening. Velg en form for trening som gir deg noe tilbake fysisk, psykisk og sosialt. Jeg lærer mye om hvordan mange på et imponerende vis takler livet når det oppstår sykdom. Det lærer meg å se ting i perspektiv. Før korona, hadde vi startet gruppetrening i den lokale foreningen. Her var det også rom for å ta med seg pårørende slik at de kunne snakke sammen mens vi andre hadde trening.
Jeg blir motivert av å gjøre en forskjell for personer som lever med en nevrologisk sykdom. Så må jeg jo si som lederen i Trøndelag: «Det er bare trivelige folk som får parkinson».
Logopedtilbud skal være gratis. Det er kommunene som har ansvar for å gi logopedtilbud, og hvis det ikke finnes et kommunalt tilbud sier folketrygdloven at man skal kunne gå til privatpraktiserende logoped dersom behandlingen er av vesentlig betydning for brukerens sykdom eller funksjonsevne. Da trenger du henvisning fra legen, og det gis refusjon. For å komme i kontakt med en logoped, snakk med fastlegen din.
Sosionomen – vis omsorg for deg selv
Jeg føler meg veldig heldig som får lov til å jobbe med rehabilitering. De fleste som kommer til oss er ganske dårlige når de kommer, og bedre når de drar. Det er veldig fint å få lov til å være der når folk er i vanskelige situasjoner, og oppleve at jeg bidrar til å gjøre en forskjell. Det var nettopp derfor jeg valgte å bli sosionom.
Alle har en mental helse, og det kan dukke opp utfordringer i mange ulike situasjoner. Jeg bidrar blant annet med å se etter nye strategier for å håndtere nye faser i livet. Mange som kommer hit til Fram har for eksempel begynt å tenke på om de må gjøre noe med arbeidssituasjonen sin. Da kan jeg gi veiledning i det som har med Nav, ytelser og økonomi å gjøre. Vi har et nær-team rundt hver pasient. Det består av fysioterapeut, sykepleier, lege, og tilgang til ergoterapeut, logoped, nevropsykolog og sosionom ved behov. Jeg er også barneansvarlig her på huset, så alle pasienter som har barn under 18 år sørger jeg for at blir fulgt opp. Barna skal få et tilbud om å snakke med noen hvis de ønsker det. I koronatidene har vi hatt noen samtaler på Teams med barna mens jeg sitter her med forelderen.
Pårørendearbeid er også en stor del av rehabiliteringen. Jeg har vært litt ekstra opptatt av det psykososiale og emosjonelle delen ved å være pårørende til en som er på institusjon. Jeg tilbyr støttesamtaler med de pårørende. Noen pårørende sjekker inn sammen med pasienten for å lære mer. Oppholdet her skal også ha overføringsverdi for livet hjemme i etterkant av oppholdet.
Stress forverrer symptomene ved parkinson. Ta en ting om gangen! Veldig mange har nytte av å snakke høyt om dette med hverdagsmestring og stress, og det kan være lurt å jobbe med en bevisstgjøring rundt dette i hverdagen. Skrell av ting som skaper unødvendig stress – det er å vise omsorg for seg selv! Det er ikke alle som tenker over det.
Nevrologoen – bruk kroppen, hodet og gjør hyggelige ting
Da jeg begynte å arbeide med nevrologi for over 20 år siden, ble Parkinsons sykdom raskt min hovedinteresse. Jeg interesserte meg tidlig for de ikke-motoriske symptomene ved parkinson, og jeg er glad for at de har fått mer plass de siste årene. Det er viktig å se på helheten i livssituasjonen, og få med de pårørende. Derfor oppfordrer jeg alle som kommer til konsultasjon om å ta med seg pårørende – det er nyttig for alle parter.
Jeg legger stor vekt på betydningen av å bruke kroppen i det daglige – spesielt for de som har parkinson. Da mener jeg ikke bare trening, men all fysisk aktivitet, for eksempel betydningen av å gå en daglig tur. Jeg pleier å snakke om «Kinderegget ved parkinson».
Det er tre gode råd: Bruk kroppen. Gjør ting som gjør at du må tenke litt slik at du bruker hodet, og sist men ikke minst – gjør hyggelige ting!
En gang påtok jeg meg å være reisende reporter for nevrologenes tidsskrift «Aksonet». Da reiste jeg tre måneder i Sørøst-Asia og skrev reisebrev om mine opplevelser. Det var en morsom kombinasjon av reise og fag. Nå reiser jeg til eksotiske strøk så ofte jeg har mulighet – gjerne med sykkelen i bagasjen. Jeg er også veldig glad i å være i naturen i Norge.
Det som spesielt motiverer meg i jobben som nevrolog er når jeg opplever at mitt bidrag gjør at de som har parkinson og de som er rundt dem får et bedre liv. I samarbeid med Norges Parkinsonforbund og med støtte fra Stiftelsen Dam, har kognitiv terapeut Olav Elvemo og jeg laget kurset «Bedre liv med parkinson». Vi har gjennomført tre kurs som har gått over åtte kvelder. Vi tror at kunnskap om ikke-motoriske symptomer og kognitive teknikker kan bidra til bedre livskvalitet for personer med parkinson og deres partnere. Vi har fått veldig gode tilbakemeldinger fra kursdeltakerne. Dette er et pilotprosjekt der vi har utviklet et kursopplegg som skal ferdigstilles i løpet av sommeren. Opplegget vil da være tilgjengelig for andre fagpersoner ved å kontakte Norges Parkinsonforbund. Jeg er spent på om andre vil bringe ballen videre.
Kognitiv terapeut og psykiatrisk sykepleier – søk fellesskap
Jeg har hatt parkinson i egen familie, og sett hvordan de ikke-motoriske symptomene er med på å forsure livet, og hvor lite kunnskap det var både hos fastlege og nevrologer. Det kan også være vanskelig å snakke om og ta tak i. Tidligere har jeg blant annet lagd kurs for personer med omfattende hodepine, og nå jobber jeg med et kurstilbud til personer med parkinson. I kurset jobber vi med symptomer som nedstemthet, utmattelse og andre kognitive problemer. Symptomer som mange knytter så lett til det med personlighet kan være flaut og vanskelig å snakke om.
Parkinsons sykdom er en av flere somatiske sykdommer som gir psykiske følgeplager. Ofte gis det ikke god nok hjelp for dette. Vi har skilt «psyko» og «soma» såpass at det blir klossete for fagpersonene når dette er såpass sammenflettet som ved parkinson. Dette skillet må vi bygge ned.
Mitt håp for kurset vårt er å få til strategier som personer kan ta i bruk for å få økt mestringsevne til å leve med ikke-motoriske symptomer. Det er komplisert, men vi har fått et godt samarbeid mellom nevrolog og kognitiv terapeut om hvordan dette kan se ut. Jeg håper at de som deltar har fått et språk og en forståelse for ikke-motoriske symptomer som gjør at de ikke blir så fremmed og skremmende når de dukker opp.
Søk fellesskapet!
Det å være i kontakt med andre, mener jeg er den beste måten å få et godt liv på. Med parkinson blir det enda viktigere enn noen gang å være aktiv og i interaksjon med andre, for eksempel ved å delta på arrangementer med andre som har parkinson. Gjør det du kan for å opprettholde de vennskapene og de aktivitetene du har. Her kan pårørende også bidra. Det hjelper også når pårørende søker kunnskap og informasjon. Parkinsons sykdom er en komplisert lidelse som arter seg forskjellig fra person til person. Pårørende blir ofte pasientens viktigste hjelper og advokat, og pårørende bør derfor også oppfordres til å delta på kurs og undervisninger om å leve med parkinson.
De gode hjelperne i ParkinsonNet
