Deltar i forskning – håper på gjennombrudd
– Det skjer mye bra innen parkinsonforskning i dag som gir grunn til håp. Uten at vi som har sykdommen bidrar i forskning blir det vanskelig å få til et gjennombrudd, sier Pål Christian Roland.
– Det at vi foreløpig mangler medisiner som kan bremse sykdommen er noe som angår oss alle med Parkinsons sykdom, sier Pål Christian Roland. Nestlederen i styret i Norges Parkinsonforbund, deltar gjerne i forskningsstudier om Parkinsons sykdom. Roland fikk diagnosen for 10 år siden.
Jobbet i ledelsen i Helse Sør-Øst
Fram til for to år siden var Roland i full jobb som direktør/avdelingsdirektør i Helse Sør-Øst. I løpet av ti år som ansatt i Helse Sør-Øst var han ikke sykmeldt én dag selv om han hadde parkinson.
– Jeg har på skiftet rolle; gått fra å være direktør i Helse Sør-Øst til at jeg ble uføretrygdet i sommer. Mens jeg jobbet der kunne jeg ikke engasjere meg som deltaker i forskning. Nå er jeg fri til å kunne bidra, sier Roland som også har vært administrerende direktør i Legemiddelindustriforeningen.
Nå sitter han i brukerutvalget ved Oslo universitetssykehus, og er brukerrepresentant i ParkinsonNet.
Vanskelig å finne riktig dose medisiner
Roland har deltatt i studien OPTIM-PARK – Pasientforløp for personer med parkinson (se fakta). Hensikten med dette prosjektet er å bedre oppfølgingen av pasienter. Hvordan kan pasienter og pårørende få rett informasjon til rett tid i sykdomsforløpet? Han mener denne type prosjekter er verdifulle.
– Forskning på parkinson bør ikke bare handle om medisiner og legemidler, men også forsøke å finne ut hvordan parkinsonpasienter
best kan leve med sykdommen og få et best mulig liv. Som for eksempel hva som skal til for at vi kan bo hjemme lengst mulig med best mulig livskvalitet?
Et av spørsmålene Roland svarte på i intervjuet som deltaker OPTIM-PARK studien var:
«Hvilke erfaringer har du med det å leve med parkinson». Han svarer på samme spørsmål her:
– Jeg har hatt diagnosen i 10 år, det har stort sett gått greit. En utfordring jeg ofte møter i hverdagen gjelder dimensjonering av medisiner. Det er veldig vanskelig å dosere medisinene riktig gjennom dagen slik at jeg hele tiden får optimalt utbytte av de ulike medikamentene.
Bør få mer likeverdige tjenester
En tilbakemelding forskerne i OPTIM-PARK-studien har fått er at mange med parkinson synes det er krevende å orientere seg om hvilke tilbud som finnes. På grunn av dette finnes det tilbud som ikke benyttes.
– Jeg tenker at det ligger et potensiale i å bedre informasjonsstrømmen knyttet til sykdommen. Men dette funnet bekrefter også
at vi som har parkinson er svært forskjellige, det er ulike behov og sykdommen utvikler seg forskjellig fra person til person.
Han forteller at noe av det Parkinsonforbundet jobber mest for er at det det skal være likeverdige tjenester for alle i Norge.
– Det inntrykket vi har er at det er for tilfeldig hvilke tjenester den enkelte får. Jeg tenker det burde vært relativt enkelt å gjøre noe med
dette problemet, sier Roland, som håper at OPTIM-PARK-studien kan være et skritt i riktig retning. Roland har i tillegg tro på at
ParkinsonNet kan være med på å gjøre helsetilbudet rundt om i landet mer likeverdig
Klarte koronavaksine – bør også klare parkinson
Allerede som direktør i Helse Sør-Øst, var han klar over hvor avgjørende det er med involvering av brukere for å utvikle gode tjenester og behandlinger.
– Særlig ved komplekse diagnoser som parkinson er brukermedvirkning svært viktig. Parkinson er egentlig mange sykdommer, og det kompliserer bildet for å finne riktig behandling og oppfølging. Da er det viktig at tilbudet blir så tilpasset den enkelte som mulig.
Roland synes utviklingen når det gjelder forskningsinnsatsen på parkinson og andre nevrologiske sykdommer er positiv. Men han
tror også at det finnes et uforløst potensial i det å øke satsningen ytterligere.
– Hvor håpløst det enn virket med koronapandemien så klarte de jo å utvikle en vaksine. Hadde vi fått til tilsvarende satsing på parkinson så tror jeg også denne gåten kunne vært løst.
Dette er OPTIM-PARK (Kilde: Institutt for helse og samfunn, UiO)
OPTIM-PARK er et pågående EU-prosjekt med forskere fra Norge, England, Danmark og Spania. Målet med prosjektet er å komme fram til gode tiltak slik at pasienter og pårørende får rett informasjon til rett tid i sykdomsforløpet, og at det skal bli bedre å leve med parkinson.
Det er gjennomført 160 intervjuer med pasienter, pårørende, personell fra helsetjenestene og fra frivillig sektor, samt nøkkelpersoner med ansvar for politikk- og tjenesteutforming i de fire landene. Hensikten er å kartlegge hvilke tjenester og ressurser som er tilgjengelig i eget nærmiljø for personer med parkinson og pårørende, og finne ut hvordan de oppleves.
Foreløpige resultatene av intervjuene viser at utfordringene er ganske like i de fire landene, og at både pasienter og pårørende mener oppfølgingen ikke fungerer godt nok. De peker blant annet på at konsultasjoner med spesialister er for korte og at det går for lang tid mellom hver konsultasjon. Andre utfordringer er medisinoppfølging, og manglende tilgang til tjenester og ressurser.
