Fra lege til Michaela med parkinson
Michaela D. Gjerstad (53) er nevrolog. Hun ledet den nasjonale utrullingen av ParkinsonNet, og kjenner sykdommen godt. Likevel skjønte hun ikke først at det var dét som skjedde med hennes egen kropp: Hun hadde fått Parkinsons sykdom.
— I to år trodde jeg at det kunne være noe psykisk. Jeg ble langsom, men oppfylte ingen diagnosekriterie. Så fikk jeg meg en personlig trener. Men jeg var fortsatt sliten. Etter arbeidsdagen var det rett ut på sofaen. Jeg hadde ikke overskudd lenger.
Den erfarne nevrologen forteller om perioden før hun fikk parkinson-diagnosen.
— Det som virkelig åpnet øynene mine for at noe var galt var da jeg oppdaterte CV’en min. Der sto det svart på hvitt. Mange færre artikler, verv og andre aktiviteter enn før. Da skjønte jeg at det måtte være mer.
Michaela fikk diagnosen parkinson i juni 2020. Hun forteller at overgangen fra å være en av regionens fremste eksperter på diagnosen, til å ha den selv, har vært stor.
— Jeg har fått en ny forståelse for hvor vanskelig ventetid kan være for noen. Min utredning gikk ganske fort, men likevel – de ukene fra bildene ble tatt, til jeg fikk det endelige svaret. De var uendelige! Jeg håper at jeg kan bruke min «dobbelrolle» – både som person med parkinson og lege – til noe positivt. At vi kan lære mer, som er til nytte for andre.
Nå har jeg trappet ned arbeidsmengden som nevrolog og lederansvaret i ParkinsonNet. Jeg blir mer og mer «Michaela med parkinson», og ikke legen.
Å få en slik diagnose er hardt, spesielt som ung. — Det har vært veldig tøft. Jeg hadde store problemer med å definere meg selv. Jeg følte at jeg mistet meg selv. Du er vant til å være en sånn som tar tak og ordner alt, og så plutselig klarer du ikke det lenger. Hvem er du da?, spør Michaela.
Det er tydelig at dette er vanskelig for henne å snakke om.
— De rundt har vanskelig for å forstå det, de kjenner jo ikke en usikker Michaela. Det er sårt. Nå har jeg trappet ned arbeidsmengden som nevrolog og lederansvaret i ParkinsonNet. Jeg blir mer og mer «Michaela med parkinson», og ikke legen. Selv om det føles helt riktig å gi stafettpinnen videre, føler jeg samtidig på å bli stående igjen på sidelinjen.
Michaelas råd er å være åpen om diagnosen.
Nylig sendte Michaela en epost til en internasjonal spesialistgruppe på søvn og parkinsonisme hun har deltatt i. Hun fortalte at hun hadde fått parkinson, og at hun ikke lenger kunne delta i gruppen.
Hun skrev om ironien i å være ekspert på sykdommen, for så å få diagnosen selv, og ba eventuelle andre i samme situasjon om å ta kontakt.
— Plutselig fikk jeg en epost fra min største helt! Europas «Grande Dame» på alt som har med parkinson og søvn å gjøre. Jeg var helt starstruck, men det var veldig godt å ha en samtale med henne. Jeg skiftet perspektiv til å se det positive i å trappe ned på verv og aktiviteter utenfor jobb. Nå får jeg overskudd til å jobbe med de prosjektene jeg synes er aller mest spennende, og til å være Michaela. Jeg har fått redefinert hvem jeg er.
— Jeg fortalte det ikke til alle i begynnelsen, det angrer jeg på. For det ble elefanten i rommet, og hver gang jeg fortalte det til en ny var det å rive opp gamle sår. Det er anstrengende å skjule seg. Når alle vet, slipper jeg å bruke energi på for eksempel å skjule dårlig balanse. Da kan jeg bruke energien på det jeg holder på med – for eksempel å holde et skikkelig godt foredrag, smiler Michaela.
Sørg for at folk rundt deg vet hva du går gjennom, og finn deg en likesinnet å snakke med. Det hjelper, virkelig.
Norges Parkinsonforbund trenger enda mer informasjonsarbeid, likepersonskurs og arrangementer. Helsetjenesten får stadig mer å gjøre, og vårt arbeid blir enda viktigere fremover. Til dette er vi avhengige av din hjelp.
