Din informasjon er viktig
Norsk Parkinsonregister og biobank: Er du fornøyd eller misfornøyd med helsetjenestene? Må du vente lenge på time hos nevrologen? Dette er noen av mange spørsmål du kan svare på i Norsk Parkinsonregister. I skrivende stund er 5000 personer med parkinson inkludert i registeret, og rundt halvparten har svart på spørsmålene.
Fakta om Norsk Parkinsonregister og biobank
- Registeret skal overvåke helsetilbudet
- Bidra til kvalitetsforbedring av helsetjenestene
- Danne grunnlag for forskning på årsaksforhold og utvikling av sykdommene
Svarene er viktig blant annet som grunnlag for hva som eventuelt kan forskes på i fremtiden og for å øke kvaliteten i helsetjenesten. Norsk Parkinsonregister og biobank har som hensikt å registrere alle som har Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme i Norge. Målsetningen er å sikre at personer med parkinson får det samme tilbudet uavhengig av hvor de bor i landet. Ved å bidra til registeret bidrar du også til forskning. Du kan få tilbud om å delta i videre prosjekter som blant annet skal undersøke årsaksforhold og sykdomsmekanismer, eller spørsmål om å delta i kliniske behandlingsstudier.
Norsk Parkinsonregister og biobank er et nasjonalt medisinsk kvalitets- og forskningsregister for personer med Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme. Registeret samler inn opplysninger om alle som får behandling i helsetjenesten i sykehus og hos avtalespesialister direkte fra institusjonene og/eller fra Norsk pasientregister.
Reservasjon
Dersom du ikke ønsker å være oppført i registeret kan du reservere deg mot deltakelse. En fullstendig oversikt over hvilke opplysninger registeret samler inn og hvordan dine data blir behandlet finnes på registerets nettsider. Her finnes også siste årsrapport med tall og informasjon om registeret. Alle opplysninger i Norsk Parkinsonregister og biobank behandles konfidensielt.
Mer innflytelse i helsetjenesten
Du kan selv registrere data og være med å bidra til økt kvalitet. Du blir spurt om blant annet symptomer, medisiner, bivirkninger og livskvalitet. I tillegg er det spørsmål om behandling og opplevelser i helsetjenesten, som for eksempel ventetid, samt behandling hos nevrolog og i kommunen der du bor. Norsk Parkinsonregister og biobank har som mål å bidra til en bedre og likeverdig oppfølging av mennesker som har parkinson. Det er store geografiske forskjeller i helsetjenesten for personer med parkinson rundt om i landet, og dine erfaringer og din stemme er viktig for å avdekke og forbedre dette.
– Et register med data fra mange deltakere vil også gi et bedre grunnlag for økt andel kliniske studier. Så bli med å påvirke helsetjenesten, oppfordrer koordinator Eldbjørg Fiske og daglig leder, nevrolog Kenn Freddy Pedersen i Parkinsonregisteret.
Dette blir registrert
- Navn og fødselsnummer
- Opplysninger om diagnose, motoriske symptomer og komplikasjoner, utfyllende undersøkelser, blodprøver, behandling, medisiner og bivirkninger
- Eventuell avansert behandling
- Ikke-motoriske symptomer, inkludert søvnutfordringer og impulskontrollforstyrrelser
- Hjelpebehov og generell helse
- Hvordan har du det?
- Hvilke helsetjenester mottar du?
- Har du deltatt på lærings- og mestringskurs?
