Når ordene løper fra deg
– Du kan ikke være prest, hvis ingen skjønner hva du sier. Carl-Ove Fæster (59) levde av å formidle håp fra prekestolen, men måtte gi seg da parkinson tok fra han evnen til å snakke tydelig. – Pave Frans sa at vi alle burde snakke mindre, og lytte mer. Det får jeg øvd meg på nå. Ørene mine virker. Jeg kan fortsatt gjøre en forskjell for andre, forteller han.
Et liv i tjeneste – og en beskjed som endret alt
– Jeg hadde ikke kontroll over stemmen. Så ble det vanskelig å holde preken. Og etter hvert merket jeg det i samtalene. Ordene begynte å løpe løpsk for Carl-Ove.
– Jeg snakket usammenhengende og fort. Ordene fløt i hverandre, jeg liksom snøvlet. Jeg kunne ikke kontrollere det. Folk som er glad i meg lurte på om jeg hadde fått slag.
– Når du skal forrette en begravelse, og du ikke greier å snakke tydelig så de pårørende forstår deg. Det er fryktelig sårt å ikke være sikker på at du kan gi dem og den som er borte den verdigheten en sånn stund fortjener, sier Carl-Ove stille.
Da han til slutt oppsøkte lege, kom diagnosen raskt: Parkinsons sykdom.
– Det var på mange måter en lettelse. Som prest er du veldig synlig, og det blir sårbart; trodde folk at jeg hadde tatt en drink på bakrommet for eksempel. Nå kan jeg være åpen og få forståelse. Og jeg kan få behandling for symptomene mine. Samtidig vet jeg at dette er en sykdom man ikke blir bedre av.
Jeg snakket usammenhengende og fort. Ordene fløt i hverandre, jeg liksom snøvlet. Jeg kunne ikke kontrollere det. Folk som er glad i meg lurte på om jeg hadde fått slag.
Carl-Ove Fæster
– Jeg har vært prest i over 30 år. Feltprest på Setermoen, sjømannsprest i Singapore, studentprest i Nordland, sogneprest. Fra fødsel og dåp, til tjeneste i Thailand etter tsunamien. Jeg har fått være med inn i menneskers aller innerste, i den største glede og dypeste sorg. Det er klart det var tøft å innse at jeg måtte gi det opp.
Å miste en stor del av hvem man er.
For en som har brukt stemmen til å formidle håp og nærhet, var det en brutal opplevelse. Presteyrket er uløselig forbundet med hele ens liv og identitet. Paradoksalt nok har det også gjort det lettere – for erfaringen med å gi slipp på presteyrket er han ikke alene om.
– Jeg har snakket med andre pensjonerte prester som har kjent på det samme. Når man har stått i en slik tjeneste, er det et tomrom når det tar slutt. Uansett årsak. Det hjelper å snakke med andre i samme situasjon – det gjelder for sykdommen også. Jeg meldte meg raskt inn i Parkinsonforbundet, og jeg har hatt mye hjelp og gode råd fra andre med parkinson.
– At jeg raskt fikk hjelp, har vært en nøkkel. Jeg har skjønt at jeg har vært heldig der. Jeg fikk tilgang på logoped tidlig, og det har hjulpet utrolig mye! Mens jeg fortsatt holdt prekener, fikk jeg hjelp til å strukturere dem på en måte som ga minst mulig vansker med talen. Korte setninger. Pauser og pusting. Dette har jeg også fått bruk for i samtaler, jeg har fått mange gode verktøy som gjør at jeg kan fungere sosialt.
– Jeg er ikke den jeg var. Det koster mye krefter å være sosial og å snakke når ordene må presses frem. Men hjelpen jeg har fått gjør at jeg fortsatt kan delta.
Livet går videre
Carl-Ove forteller at han har fokusert på to ord for å greie å gå videre: Aksept – av diagnosen og for det livet man har fått, og mestring – i det man gjør, at man fortsatt kan bidra og være verdifull.
– Jeg fikk et lite kort da jeg meldte meg inn i Parkinsonforbundet. «Jeg har parkinson og trenger mer tid», står det. Det synes jeg var veldig treffende. Jeg bruker mer tid på å knyte skoene. Jeg bruker mer tid på å putte varene i handleposen. Det er rart når man er vant til å være i farta hele tiden, jeg har måttet lære meg å sette ned tempoet.
– Stress er din største fiende når du har parkinson. Det har vært en prosess å lære seg å finne balansen mellom arbeid, hvile, familieliv og sosialt liv.
There is a crack in everything. That’s where the light gets in.
Leonard Cohen
– Jeg er velsignet med godt humør og pågangsmot. Jeg har grått og vært fortvilet – men jeg har også ledd og kjent takknemlighet. Og jeg har turt å være sårbar. Som Cohen, viser jeg sprekkene i mitt ytre. Når du tør å vise bristene dine, er det der folk slipper inn – med hjelp og omsorg.
Åpenheten mener Carl-Ove har vært viktig. Ikke bare for seg selv, men også for de rundt.
– Når et menneske blir syk, er det ofte en familie og et nettverk rundt som også rammes. Det at jeg har vært åpen, tror jeg har gjort ting lettere for dem. Da trenger de ikke å veie sine ord når de snakker med andre, og de kan selv få være sårbare og få støtte fra folk rundt seg. Åpenheten har vært viktig for å kunne leve med at dagsformen svinger så stort også. En dag føler jeg meg som en ungdom, en annen dag som en 100-åring. Da er det fint å bare kunne si ting som de er.
Carl-Ove er tydelig på at det til tider har vært tøft å akseptere diagnosen sin.
Men ut av det vanskelige oppstår også noe nytt og fint:
– Jeg har alltid jobbet i julen. Det er en høytid jeg setter stor pris på, menneskemøtene og samtalene. Etter diagnosen måtte jeg gi slipp på å være prest i julen. Men når en dør lukkes, åpnes et vindu: På julaften i fjor så kunne jeg for første gang bare overvære gudstjenesten nede i forsamlingen. Jeg kunne sitte sammen med barnebarnet mitt. Det var fint. Det var sterkt.
Parkinson rammer ulikt
Tilgangen på hjelp burde være lik. Carl-Ove har fått god hjelp, raskt. Logoped og fysioterapeut gjør at han fortsatt kan stå i 20 % jobb, og fungere godt i hverdagen sin. Men det gjelder ikke alle. For mange avhenger tilbudet helt av hvor i landet de bor.
Forskning viser at mellom 60 % og 90 % av personer med parkinson vil oppleve talevansker, som lav og hes stemme, mumling, manglende mimikk eller som hos Carl-Ove: løpsk tale. Å få raskt tilgang på logoped gjør da stor forskjell!
Norges Parkinsonforbund jobber for at alle med parkinson skal få hjelp – av noen med god kompetanse på parkinson – når de trenger det, uansett hvor i landet de bor. Alle fortjener å bli sett og forstått!
