Arendalsuka
Norges Parkinsonforbund satte under flere arrangementer fokus på viktige parkinsonsaker under Arendalsuka.
Mange med Parkinsons sykdom både kan og ønsker å fortsette i arbeid, men møter et system som ikke er godt nok tilrettelagt.
Varig lønnstilskudd er et viktig virkemiddel for å gjøre dette mulig, ved å kompensere for redusert arbeidsevne og bidra til at flere kan stå i jobb over tid. Likevel er ordningen i dag lite tilgjengelig og preget av ulik praksis.
Stortingsrepresentanter fra SV har nå fremmet for Stortinget et representantforslag (dok 8-forslag) om «styrket bruk av varig lønnstilskudd for å forebygge utstøting fra arbeidslivet».
I representantforslaget trekker SVs representanter fram flere områder hvor regjeringen bes gjøre ulike grep knyttet til «varig lønnstilskudd» – noe som vil kunne ha stor betydning for personer med parkinson i arbeidsfør alder.
Personer forbundet har hatt kontakt med forteller at de opplever at unge personer med parkinson under 55 år, sliter med å få tilbud om «varig lønnstilskudd» av NAV. Noen får beskjed om sykmelding og uføretrygd, andre får tilbud om midlertidig lønnstilskudd.
– Vi vil jobbe, men føler ikke at vi får lov
Liv Nordby Pilbeam og Anette Kløvfjell Røyert er begge unge med parkinson. De har tidligere stått fram i Dagsavisen, og fortalt sine historier om opplevelsen med NAV, og kampen mot systemet for å få innvilget varig lønnstilskudd for å kunne stå lengre i arbeid med Parkinsons sykdom.
– Vi har arbeidsevne vi ønsker å bruke. Men systemet som skal hjelpe oss i arbeid, oppleves som tilfeldig og uforutsigbart, skriver de i et debattinnlegg i Dagsavisen.
Under Arendalsuka-arrangementet fortalte Liv sin historie.
Norges Parkinsonforbund vil følge tett opp saken om «varig lønnstilskudd» politisk framover.
Har vi råd til ikke å satse mer på hjerneforskning?
Forbundet stilte spørsmålet «har vi råd til ikke å satse mer på hjerneforskning» i en panelsamtale under Arendalsuka.
I debatten løftet vi blant annet spørsmålet om hvordan finansiering av hjernesykdommer kan styrkes, og deltakerne presenterte utfordringsbildet fra sitt ståsted.
Palliasjon – aktiv livshjelp
I samarbeid med Stiftelsen ALS satte forbundet fokus på temaet «palliasjon – aktiv livshjelp».
Under arrangementet ble det vektlagt å få fram at palliasjon handler om mer enn behandling.
Det handler om verdighet, respekt, ro og trygghet for både pasienter og pårørende i en svært krevende fase av livet . Palliasjon bør ha en tilnærming for livskvalitet gjennom hele forløpet, fra diagnose til livets slutt, spesielt for sjeldne sykdommer.
I debatten la deltakerne vekt på viktigheten av god informasjon, og påpekte viktigheten av å ufarliggjøre temaet palliasjon.
Norges Parkinsonforbund løftet fra atypisk parkinsonisme og oppfølging, behandling og ivaretakelse av personer med denne diagnosen i debatten.
Informasjon om Parkinsons sykdom
Agder Øst Parkinsonforening hadde egen stand i FFO-teltet under Arendalsuka. Her fikk forbipasserende god informasjon om Parkinsons sykdom, og kunne stille spørsmål til representantane for foreningen.
