Fra stum beundring, til eitranes forbanna
Tusen takk for at du tar del i arbeidet vårt for alle som har – eller en dag kan få – Parkinsons sykdom. Jeg har nå vært generalsekretær i over et år, og det er på tide å snakke rett frem med våre rause og engasjerte støttespillere – som deg.
Kristin Ruud er generalsekretær i Norges Parkinsonforbund. Det siste året har hun reist rundt i Norge og møtt mennesker med parkinson – og hørt deres skjebner og historier. Nå er hun klar for å brette opp ermene for å kjempe om en bedre hverdag for personer med parkinson og deres pårørende. Foto: Sverre Nilsen
Det siste året har jeg fått reise rundt i «parkinson-Norge» og møtt mennesker – og hørt deres skjebner og historier. Det gir meg et vanvittig engasjement! Fra stum beundring over styrken jeg ser, til å bli eitranes forbanna over de unødvendige kampene noen av dere må tåle. Jeg har fått se hvor mye vi har fått til sammen – og jeg ser hvor mye vi har igjen. Det er en fordel jeg har som ny generalsekretær: Jeg tror det er enklere for meg å se hullene som må fylles for alle dere vi kjemper for! For vi har mange kamper å ta.
Jeg håper du er klar til å bruke stemmen din sammen med meg.
1. Hvorfor får noen beskjed om diagnosen på SMS?
Det er ganske utrolig at det ikke finnes retningslinjer for hvordan beskjeden «Du har parkinson» skal overbringes. Fortsatt finnes det folk som får en SMS, eller en telefon fredag ettermiddag – tenk det!
Sånn kan vi ikke ha det!
Beskjeden skal du få ansikt til ansikt, og det skal oppleves trygt. Du skal ikke stå alene med noe sånt. Du skal ikke bare få en resept og beskjed om at du har time igjen om et år. Det skal være en plan; time med parkinsonsykepleier, kurs, mestringsopphold og rehabilitering. Noen skal bry seg. Noen skal spørre hvordan du har det.
2. Hvorfor vente på problemer, og ikke forebygge?
I dag får mange avslag på rehabilitering, fordi de fungerer «for godt». Men vi vet jo at det er avgjørende å være i forkant for å ikke få problemer! Du må starte tidlig. Og noen må lære deg det. Både hva du trenger, hva du har krav på og hvordan du kjemper for det.
Derfor starter vi denne høsten med månedlige webinarer for ny-diagnostiserte. Jeg tror ikke dette alene løser problemet, men det hjelper.
Det er så mye engasjement i “parkinson-Norge”! Å gå 57 (!) kilometer for Parkinson Unity Walk var en fantastisk opplevelse. Å møte forskere, medlemmer og tillitsvalgte betyr mye for meg, sier Kristin Ruud.
3. Hvorfor miste spesialisthjelp – når du trenger den mest?
Så har du den andre enden av livet. Jeg synes vi «slipper» dere som har hatt sykdommen lenge for lett. Hvis du skrives inn på sykehjem – så skrives du automatisk UT av spesialisthelsetjenesten! Da får du en sykehjemslege, som verken er spesialisert på parkinson eller på geriatri – det synes jeg er sjokkerende.
Sånn kan vi ikke ha det!
4. Hvorfor har det noe å si hvor i landet du bor?
Jeg blir frustrert når nye og bedre behandlinger kommer – for så å «støve ned i en skuff», fordi den enkelte legen ikke vet om den. For eksempel kan du nå få medisin via pumpe, med bedre effekt. Jeg har brukt SÅ mye tid på å ringe landet rundt for å få dette tatt i bruk! Derfor er dette en viktig jobb for oss – for meg – å følge opp at du får lik behandling, uansett hvor du bor.
«Jeg tror og håper du står sammen med oss i disse kampsakene jeg nå har dratt fram. For dette arbeidet er du en viktig del av!»
Kristin Ruud, generalsekretær Norges Parkinsonforbund
Ingenting av det Parkinsonforbundet gjør er mulig uten givere, medlemmer og frivillige. En gave fra deg går til kampen for et bedre liv, og en bedre hverdag, for alle med parkinson og deres pårørende. Jeg bretter opp ermene, og er klar for å gyve løs!
Ingenting av det Parkinsonforbundet gjør er mulig uten givere, medlemmer og frivillige. Generalsekretær Kristin Ruud og professor Charalampos Tzoulis i forbindelse med åpent møte i Tromsø tidligere i år.
Hvis du har mulighet til å bidra kan du bruke kontonummer 6116 56 67289, eller gi for eksempel 350 kroner på Vipps til nr. 140814.
«Tusen takk for at du leste dette. Sammen kan vi få til så mye bra, for så mange mennesker! Så livet med parkinson kan bli så godt som mulig – og for at vi en dag kan finne en kur. Jeg håper du vil bidra.»
Kristin Ruud, generalsekretær Norges Parkinsonforbund
