Nydiagnostisert med parkinson
Har du nettopp fått Parkinsons sykdom og lurer på hva du skal gjøre? Spørsmålene kan ofte være mange i denne fasen du er i nå. Nedenfor har vi samlet informasjon med noen tips og råd, som du kan ta med i prosessen på veien videre.
Vi er her for deg!
Det er forståelig og menneskelig å kjenne på usikkerhet for fremtiden dersom du nettopp har fått beskjed om at du har en nevrologisk diagnose, slik som parkinsonisme. Uansett hvilken alder du er i og hvor du er i livet, passer det dårlig å få en slik beskjed. For noen kan det være en lettelse å få svar på hva som er galt, for andre kan det være tøffere. De aller fleste aksepterer imidlertid situasjonen etter hvert, og finner gode måter å takle livet med diagnosen på.
Både utvikling av enkeltsymptomer og kombinasjonen av dem, kan variere mye fra person til person.
Du er ikke alene
Parkinsonisme er en samlebetegnelse på en rekke kroniske, nevrologiske sykdommer som likner på hverandre, og som kjennetegnes ved at de særlig gir problemer knyttet til bevegelser og bevegelighet.
Diagnosene under paraplyen parkinsonisme, er nevrodegenerative sykdommer. Det er sykdommer som skyldes økt tap av hjerneceller i enkelte deler av hjernen. Det er helt vanlig at hjerneceller dør. Sannsynligvis mister hver enkelt av oss mange milliarder hjerneceller gjennom livet på grunn av den normale aldringsprosessen. Men det spesielle ved de nevrodegenerative sykdommene er at flere celler enn vanlig dør i visse deler av hjernen. Dette forårsaker symptomer og svikt i noen av hjernens normale funksjoner.
Anslag tyder på at rundt 13 000 nordmenn lever med parkinsonisme i Norge i dag.
Tidsskriftet Sykepleien 07.06.25
8 svar om Parkinsons sykdom
Å få diagnosen
Hvordan stilles diagnosen?
God kunnskap om egen diagnose, er en god begynnelse. Det finnes ingen enkel test som kan påvise parkinson. Legen stiller diagnosen ved å se på og undersøke en person. Alle får beskjeden om diagnosen på litt forskjellig måter, og alle blir fulgt opp på litt ulike måter. Har du imidlertid fått diagnosen, er det viktig å tenke på hva du selv kan gjøre og hvordan du og dine nærmeste kan leve med parkinson på best mulig måte.
Vi erfarer at de som tilegner seg kunnskap om symptomer og diagnose, ofte takler sykdomsutviklingen godt underveis. Det er bedre å forholde seg til sannheten, enn å bekymre seg for det man ikke vet noe om. Vi anbefaler å bruke våre hjemmesider, parkinson.no som utgangspunkt. Der er det kunnskapssikret innhold, utarbeidet sammen med sentrale personer i det norske fagmiljøet innenfor parkinson.
❤️ Trenger du noen å snakke med?
Har du nettopp fått diagnosen og trenger noen å snakke med, kan det være fint å snakke med en likeperson. Ikke sitt med tunge tanker alene. Det kan være godt å snakke med andre i samme situasjon. Våre likepersoner har selv parkinson eller er pårørende. Det du forteller vil bli mellom deg og den du snakker med.
Det var tungt å ha parkinson alene, og føle at jeg var den eneste unge som ble rammet av denne sykdommen. Det var godt å komme på seminar i regi av Norges Parkinsonforbund og møte andre i samme situasjon. Jeg fikk erfare at vi var flere i samme båt. Nevrologen som holdt foredrag på seminaret snakket endelig et språk jeg forsto. Nå skjønte jeg hvorfor kroppen ikke alltid oppførte seg slik jeg ville.
Kvinne, 53 år
Det finnes mange gode måter å leve med parkinson på!
Lær mer om hva du kan gjøre for mestring og livskvalitet med parkinsons.
Tips – hva gjør jeg nå?
- Søk god og kunnskapssikret informasjon på parkinson.no
- Ikke sitt alene med tanker, snakk med noen, for eksempel en likeperson.
- Søk kunnskap om sykdommen, mestring og medisiner hos en parkinsonsykepleier.
- Vær i aktivitet. Begynn å tren stemme, kropp og kognisjon med for eksempel logoped, fysioterapeut og ergoterapeut.
- Bli kjent med din kropp med parkinson.
- Meld deg inn i Norges Parkinsonforbund og bli medlem av et fellesskap med andre som har diagnosen.
Parkinsonmedisiner og bivirkninger
Medisinene du tar for å lindre dine parkinsonsymptomer kan gi uønskede virkninger (bivirkninger). Impulskontrollforstyrrelser og tvangsmessig atferd er ikke uvanlige bivirkninger ved medikamentell behandling av Parkinsons sykdom. Bivirkningene er svært viktig å kjenne til. Vi anbefaler å gjøre deg kjent med bivirkninger og hva du kan gjøre for å motvirke dem.
Har du spørsmål du ønsker å stille en fagperson?
Det du lurer på, lurer garantert også noen andre på. Vi har flere fagpersoner som svarer på spørsmål fra publikum. Både spørsmål og svar blir anonymisert før de publiseres under vår spørsmål- og svartjeneste.
Norges Parkinsonforbund arrangerer lokale og landsdekkende samlinger og aktiviteter, og produserer kvalitetssikret informasjonsmateriell. Forbundet har 50 fylkes- og lokalforeninger i hele landet som gjør en frivillig innsats i sitt lokale miljø.