Dette er parkinson – Anders M. Leines
Mannen bak fotoprosjektet «Dette er parkinson» i 2014 og oppfølgeren «Dette er parkinson ti år etter» i 2024. Han har selv parkinson. Her forteller han sin egen historie fra den gang da, til nå.
2014
Premieren på fotoutstillingen «Dette er parkinson» under Norges Parkinsonforbunds 30-årsjubileum i 2014 er en stor dag for meg. Hele familien er med.
Helt siden parkinsondiagnosen i 2010 da jeg fikk medisiner og ny energi hadde jeg hatt denne ideen om at det må være mulig å påvirke sykdommen, så jeg begynte å prøve meg frem mens jeg lagde filmer om erfaringene. Slik var jeg blitt kjent med noen av de mest kunnskapsrike folkene som fantes i det som da var et gryende internasjonalt parkinsonpasientmiljø, og nå hadde bestemt meg for å utfordre bildet av Parkinsons sykdom. Denne septemberkvelden vet ikke jeg hva utstillingen og bildene vil komme til å bety, men jeg vet allerede at parkinson ikke bare tar. Den kan også gi.
Utstillingen får oppmerksomhet. Dette er noe nytt. Folk vet ikke at sykdommen kan ramme unge. Allikevel er det først da den kommer til USA at jeg forstår hvor annerledes dette er. Bildene og tekstene utløser sterke følelser. Folk gråter. Noen forteller at bildene fikk dem til å komme ut av skapet. Datteren til bokseren Muhammad Ali, Maryum, mener at dette er noe alle bør se. En kvinne på Island skriver: – Jeg er målløs.
2025
For meg gir disse årene ny mening, oppmerksomhet og flotte opplevelser. Annika støtter meg selv om det kan være krevende å ha en mann på dopaminagonister, jeg ser det i ettertid, for jeg blir absorbert i mine parkinson-prosjekter. Til videokurransen på verdenskongressen WPC i Kyoto 2019 har jeg laget ikke mindre enn fire filmer. En av dem vinner. Det blir mange sene kvelder ved PC-en og ofte ender de med at jeg løfter blikket og ser at familien har gått og lagt seg mens jeg har sittet der. Heldigvis får de også være med på noe av moroa. Vi besøker både New York, London og Brussel med dette påvirkningsprosjektet som varer i flere år før det etter hvert roer seg ned.
Nå følger en tid der livet og sykdommen går sin skjeve men heldigvis langsomme gang. Jeg trener Rock Steady Boxing, lager filmer om livet med parkinson og jobber. Medisineringen blir endret bort fra Requip og over på levodopa. Men så må vi begynne å gå i begravelser. Jeg ser at sykdommen rammer ulikt. Jeg begynner å forstå hvor kompleks den er. Det vokser et behov i meg for å fortelle mer for det er så mye folk ikke vet om parkinson, og jeg har jo fortsatt god kontakt med den fantastiske gjengen og de stoler på meg. Men jeg blir advart: Dette kan komme til å ta håpet fra folk, ti år med parkinson er lenge. Jeg svarer at man skal vel fortelle sannheten? Jeg har begynt å gå lei av misvisende oppslag som: «Har snart løst parkinsongåten!». Det er tid for «Dette er parkinson ti år etter», og denne gangen blir det virkelig personlig.
Så hva med meg da, hvis jeg også skal være personlig?
Jeg er avhengig av levodopa for å kunne bevege meg. Uten er jeg langsom som en snegle og selv når jeg tar pillene kan motorikken være dårlig flere ganger om dagen. Jeg tenker at mine kolleger ser en zombie når jeg kommer gjennom redaksjonen med pilleboksen skranglende i lomma som en kastanjett. Pillene er Stalevo og jeg tar dem hver 2 ½ time, men effekten varierer og varer oftere enn før ikke frem til neste pille. Døgndosen er nå 950mg levodopa, men det begynner å bli vrient med svingningene. Det er nesten som om jeg er to ulike personer i ON og OFF. I OFF kan jeg ha vansker med å føre en samtale. På jobben har jeg begynt å unngå de andre når jeg er slik. I ON derimot, føler jeg meg helt normal, jeg føler meg slik jeg var før sykdommen.
Det er vidunderlig å kjenne seg normal, men bølgedalene kommer oftere og varer lengre og jeg blir fort sliten. Og så må jeg tenke på når og hva jeg spiser. Er det protein i maten kan de neste timene være ødelagt. I tillegg kommer søvnvansker, forstoppelse, nattlige subbende tisseturer til toalettet, tærne som krøller seg, selvbildet og tankene om en fremtid der jeg er dement og ikke kan bevege meg og mye mer. På toppen av alt kommer en snikende overbevegelighet.
Jeg tar disse legemidlene i dag
Stalevo 850mg, Azilect 1mg samt TrioBe og D-vitamin. På eget initiativ tar jeg Montelukast 10mg og LDN 3mg. Disse er ikke godkjent for parkinsonbehandling. Jeg har også begynt på Nikotinamid NAD 750mg. På kvelden tar jeg Sinemet Depot 100mg og Requip Depot 4mg. Og så har jeg Movicol og proteindrikk på resept.
Det er noen år siden jeg drakk orme-egg, gikk mindfulnesskurs og fikk utført fekal transplantasjon for å bytte ut tarmbakteriene, men vi vet at vi kan påvirke vår helse. Jeg tror min sykdomsprosess startet for mange år siden og at tarmen på ulike måter er involvert. Her er det mye å sette seg inn i og vanskelige avveininger å gjøre, men jeg mener at sykdommen kan bremses gjennom kost- og livsstils valg. Det rare er at jeg allikevel sluntrer unna trening, som vi jo vet er bra.
Godt samarbeid med nevrolog
Jeg er fortsatt fotograf i NRK og trives med det. Med lønnstilskudd fra NAV trenger jeg ikke yte fullt. Min nevrolog gjennom flere år er Christofer Lundqvist på Ahus. Han og vi samarbeider godt. Annika er med på konsultasjonene og det er superviktig. Dessverre blir det ofte nesten et år mellom dem.
Parkinsons sykdom tar, den stjeler livskvalitet, men livskvalitet er summen av alt. Min livskvalitet er god, det har den vært hele tiden, og det er fordi mitt liv som helhet er godt. Det er så mye å være takknemlig for. Det er slett ikke bare enkelt, men jeg har hatt mange flotte opplevelser på grunn av denne sykdommen og jeg har vokst mye. Jeg har tilgang på god helseinformasjon og rause helsetjenester, sunn mat, sosiale og økonomiske ordninger, legemidler, natur og treningsmuligheter. Det finnes avanserte behandlinger, flotte rehabiliterings-institusjoner og en stor pasientorganisasjon.
Eneste som mangler er at jeg går på treninga igjen.
Stor takk til alle som har støttet meg i disse årene. Snart kommer historiene på engelsk i «This is Parkinson’s ten years after». Jeg gir meg ikke.
